Går hardt ut imot handlingsprogrammene

Leder av Norsk onkologisk forening, overlege Andreas Stensvold ved OUS Radiumhospitalet, går hardt ut imot Helsedirektoratets arbeid med handlingsprogrammene.

- Jeg får inntrykk av at økonomien styrer mer enn faglige vurderinger. Helsedirektoratet bedriver sensur av klinikerne, og frustrasjonen er like stor i resten av landet, sier Stensvold til Dagens Medisin.

LES MER: Helsedirektøren benekter sensur
Stensvold forteller at det stort sett går tre år mellom hver gang de nasjonale retningslinjene ved kreft blir revidert - og at flere grupper har sine egne retningslinjer.

- Norsk brystcancergruppe har i 20 år hatt sin egen blåbok som oppdateres minst to ganger i året, og det er denne legene bruker, sier Stensvold.
I stedet for handlingsprogram foreslår han å utarbeide nordiske retningslinjer eller oversette internasjonale retningslinjer og ha egne kapitler om økonomi og prioritering som er spesielt for Norge.

- Vi har forståelse for at myndighetene må prioritere, sier onkologenes leder.
Sensur
Professor Steinar Aamdal, leder av Seksjon for kreftforskning ved OUS Radiumhospitalet, er oppbrakt over myndighetenes håndtering av nye kreftlegemidler og bekrefter det Stensvold beskriver som sensur.
- Flere faggrupper har opplevd at Helsedirektoratet har nektet faggruppene å ta med omtale av nye kostbare kreftlegemidler. Det er særlig frustrerende ved medikamenter som allerede er godkjent til bruk i Norge, og dette er med på å svekke tilliten til helsevesenet, sier Aamdal.
Også hans kollega, overlege Petter Brandal, er oppgitt:

- I den grad det finnes dokumentasjon, har pasientene krav på å kjenne til denne, selv om myndighetene mener de er for dyre. I nevroonkologien har vi vært restriktive - nettopp fordi mye behandling er dårlig dokumentert.
Overlege Kirsten Sundby Hall, leder for sarkomprogrammet ved OUS Radiumhospitalet og leder for den skandinaviske sarkomgruppen, sendte på vegne av den norske arbeidsgruppen utkast til direktoratet 1. april 2010. - I august 2011 fikk vi respons og ble innkalt til møte.
Frustrerende
- Hvorfor tok dette så lang tid?
- Jeg vet ikke, men det var veldig frustrerende. Cirka 20 spesialister fra hele Norge var involvert i arbeidet og hadde nedlagt en betydelig innsats. Helsedirektoratet satte i gang med å gjøre mye av det vi allerede hadde gjort med å dokumentere behandlingseffekter. Kunnskapssenteret syntes også, etter det jeg forsto, at dette var en vanskelig situasjon.
Direktoratet godkjente ikke arbeidsgruppens forslag om å innlemme to nye medikamenter.
- Som ansvarlig onkolog modifiserte jeg det, sendte inn revidert forslag, men fikk ingen tilbakemelding. Før jul endte det med at jeg tok ut to kapitler og sendte inn en tredje versjon, for i det hele tatt å komme i mål. Jeg skrev da i retningslinjene at etter pålegg fra Helsedirektoratet var to kapitler om de nye medikamentene tatt ut. Det gikk et par måneder, så ble utkastet sendt på høring.
Hvis programmet til sarkomgruppen nå blir godkjent, vil det neppe bli publisert med det første.
- Det første vi må gjøre er å oppdatere dem, fastslår Sundby Hall.
Utslitt etter fire år
Overlege Stein Sundstrøm ved St. Olavs Hospital i Trondheim var inntil januar leder for Norsk lungekreftgruppe. Han jobbet med handlingsprogrammet siden gruppen fikk den første henvendelsen fra direktoratet i juli i 2006.
- Programmene er ambisiøse. Vi fikk ingen hjelp fra direktoratet, heller ikke til språkvask. På grunn av manglende kapasitet til å avlaste faggruppen, stoppet prosessen i 2007 og startet igjen i 2008.
I 2011 sendte gruppen et forslag på høring, men fikk kritikk blant annet fordi det var for omfattende. For eksempel påpekte de at dagens PET-CT-kapasitet ikke holder mål i forhold til gruppens anbefalinger.
- Jeg ble til slutt så oppgitt at noen andre måtte ta over. Dette har vært en utmattende prosess i forhold til direktoratet, og det er en ansvarsfraskrivelse av Helsedirektoratet å overlate til helseforetakene å gi oss fri for å jobbe med programmet. Vi ender opp med å bruke fritiden vår. Det er også et paradoks at Kunnskapssenteret bruker oss klinikere, som allerede gjør en jobb for å gjennomgå ny forskning og behandling, for å bistå dem i det samme arbeidet. Det er et underlig system, konstaterer Sundstrøm.
Marginal nytte
Leder av Nevroonkologisk faggruppe og overlege ved Radiumhospitalet, Knut Lote, er betenkt over prosjektet med nasjonale handlingsprogram.
- Nytten er marginal, og et program må oppgraderes halvårlig for å ha noen verdi. I daglig behandling har jeg som kliniker liten nytte av et nasjonalt handlingsprogram. OUS Radiumhospitalet har allerede et tilsvarende oppslagsverk, Oncolex, sier Lote.

Raskere oppdatering
Helsedirektoratet jobber med å få til hurtigere revisjoner.
- For eksempel kan enkelte deler av programmene revideres. Samtidig er det slik at vi jobber kunnskapsbasert, som betyr at vi må ha tilstrekkelige prosesser for å vurdere ny kunnskap på en god måte, sier avdelingsdirektør Erik Kreyberg Normann i Helsedirektoratet.
Han vedgår at prosessene kan forbedres, men opplever at fagmiljøene og direktoratet er enig i at det er behov for nasjonale retningslinjer.
- Det har vært omfattende prosesser å få til, og vi mener effekten er at vi i dag har svært god kvalitet på behandlingen. Ut ifra tilbakemeldingene vi har fått, forholder ledelsene ved kreftavdelingene i Norge seg til de nasjonale retningslinjene, sier Normann, som legger til at det vil være behov for å bruke flere kunnskapskilder og avvike fra retningslinjer.
Nå skal direktoratet følge opp helseforetakene i møte for at enkeltmedarbeidere ikke opplever det problematisk å få fri til å jobbe med retningslinjene.
- Fagmiljøene skal bidra i utarbeidelse av faglige retningslinjer. Det betyr at de skal få fri med lønn for å gjøre dette. Vi ser at vi må sikre at prosessene går så smidig som mulig.

- Er viktige
Leder Tone Ikdahl i Onkologisk forum mener handlingsprogrammene har en viktig funksjon.
- Jeg synes det er riktig å ha nasjonale handlingsprogram for å sikre lik behandling - og for å sikre at sentrale personer i de nasjonale fagmiljøene bestemmer hva som skal være norsk standard på behandlingssiden. Jeg er overbevist om at vi har bruk for programmene, men mange programmer er ikke oppdatert på flere år. Dette er ikke bra, og det er viktig at det tas grep for å bedre dette, sier Ikdahl, som er seksjonsleder ved Avdeling for kreftbehandling ved OUS.
- Mange faggrupper har jo sine egne behandlingsretningslinjer?
- Ja, det er tankevekkende at det utføres unødvendig dobbeltarbeid ved utarbeidelse av retningslinjer. De byråkratiske hindringene som ligger i veien for å ha ett oppdatert handlingsprogram, må være mulig å løse. Det krever vilje fra Helsedirektoratet og helseforetakene til å prioritere dette arbeidet og gi legene nødvendig permisjon til å bidra, mener Ikdahl.
Bør diskuteres
Leder av Norsk urologisk forening, Christian Beisland ved Haukeland universitetssykehus, har ledet nyrekreftprogrammet i fem år. Han mener det bør diskuteres hva man vil med programmene.
- Problemene ligger ved kost-/nyttevurdering av nye kostbare legemidler. Det kommer hele tiden nye, kostbare medisiner som dels pushes av industrien, og vi må ta oss tid til å vurdere dokumentasjonen. Men det er klart at det bør være mulig å få godkjenning av revisjoner raskere, det mest frustrerende for alle er at det tar så lang tid. Det foreliggende programmet for nyrekreft er utdatert, konstaterer Beisland.
Han har ikke opplevd sensur, men sier det har vært harde diskusjoner med direktoratet om hva som skal med.
Dagens Medisin 07/2012