Selvbestemmelsesrett - medisin og juss på kollisjonskurs

Marianne K. Bahus, advokat i Kristiansand. Tilknyttet Senter for medisinsk etikk som Phd-stipendiat
VED SØRLANDET SYKEHUS fikk en ung kvinne blodoverføring mot sin uttalte vilje og religiøse overbevisning. Blodoverføringen ble gitt i forbindelse med en komplisert fødsel – og legen reddet trolig kvinnens liv (1). Medisinen og jussen kolliderte. 
Hva kan og bør en pasient bestemme, og hvor langt bør legeprofesjonen ved lovregler tvinges til å utøve sitt virke i strid med egne fagetiske prinsipper?
Disse spørsmålene gjelder ikke bare ved ufrivillig blodoverføring, men oppstår når pasientenes selvbestemmelsesrett eller begrensninger i denne, går på tvers av legenes medisinskfaglige og profesjonsetiske overbevisning.
OVERSTYRER HJELPEPLIKTEN. Retten for pasienter til å kunne si ja eller nei til en behandling, det såkalte autonomiprinsippet, er et anerkjent prinsipp både innen juss og medisinsk etikk. Det er beskyttet av den europeiske menneskerettighetskonvensjon (EMK) artikkel 8 (1). Den europeiske menneskerettighetsdomstolen (EMD) fastslo dette (2) i en avgjørelse fra 2002 (Pretty v. Storbritannia).
Autonomiprinsippet er lovhjemlet i Pasient- og brukerrettighetsloven (§4–1).
Retten til selvbestemmelse er så sterk at den overstyrer legenes plikt til å hjelpe. Pasienter kan på helt irrasjonelt grunnlag nekte behandling så lenge de er myndige og har samtykkekompetanse. Dette er presisert av EMD i den nevnte dommen, hvor det uttales at selv om pasientens nei til behandling leder til et fatalt resultat, vil slik behandling uten den kompetente pasientens samtykke være et inngrep i pasientens fysiske integritet på en måte som kan være i strid med EMK artikkel 8 (1).
Det er ingen rettsplikt for en pasient til å la seg behandle, og en pasient kan si ja til behandling – og deretter ombestemme seg – etter at behandlingen har startet.
RESPEKTEN FOR LIVET. Skal man fravike dette utgangspunktet, trenger man et rettslig grunnlag. Dette har man i helsepersonelloven (§7), som gir leger rett og plikt til å behandle pasienter i øyeblikkelig hjelp situasjoner.
Dette unntaket fra selvbestemmelsesretten er begrunnet med at samfunnet har en særlig interesse i å bevare respekten for livet (3).
Lovgiveren har imidlertid ikke valgt å skille mellom de uventede (egentlige) «øyeblikkelig hjelp»-situasjonene, og forutsigbare kriser i uhelbredelige progressive sykdommer hos alvorlig syke, men ennå ikke døende pasienter. Sistnevnte kriser vil jeg betegne som uegentlige «øyeblikkelig hjelp»-situasjoner.
TRE UNNTAK. Fra pasientens plikt til å motta øyeblikkelig hjelp, har lovgiveren funnet grunn til å unnta tre situasjoner som følger av Pasient- og brukerrettighetsloven (§4–9). Det første unntaket er dersom en pasient nekter å motta blod, eller blodprodukter, på grunn av alvorlig overbevisning. Det særegne ved unntaket er at det gir pasienten en rett til å si ja til deler av en behandling.
Det neste unntaket er pasienter som nekter å avbryte en pågående sultestreik på grunn av alvorlig overbevisning. Det tredje unntaket er relatert til døende pasienter, som kan motsette seg livsforlengende behandling, som i realiteten er en forlengelse av en dødsprosess. Loven er i dag tolket slik at i alle andre «øyeblikkelig hjelp»-situasjoner plikter legen å gi nødvendig helsehjelp også når pasienten er i stand til å nekte – og nekter (5).
Lovtolkningens holdbarhet har ikke, i forhold til internasjonale forpliktelser, vært prøvd for en domstol.
FORUTSIGBAR KRISE. Den situasjonen som trolig er mest krevende, er når alvorlig syke, men (ennå) ikke døende pasienter, uttrykker at de ikke vil ha livsforlengende behandling når en forutsigbar krise, og når en etter undertegnedes oppfatning en uegentlig «øyeblikkelig hjelp»-situasjon, oppstår. Dette kan være situasjonen for alle pasientgrupper som lider av progressive uhelbredelige sykdommer, som ALS og flere kreftdiagnoser.
Pasientenes ønske kan aksepteres fram til den forutsigbare krisen er et faktum: Da er legene tvunget til å gi disse pasientene øyeblikkelig hjelp. Det er først når en pasient vurderes som døende, at legen verken kan, eller skal, gi pasienten «øyeblikkelig hjelp» hvis pasienten ikke ønsker slik behandling. Det er imidlertid uklart når pasienten går fra å være «alvorlig syk» til «døende». Det fins ingen eksakt definisjon av «døende» verken medisinsk eller juridisk.
MÅ PASIENTEN DØ? Juridiske kunnskaper og gode rutiner er sentralt ved medisinsk behandling i det rettighetssamfunnet vi lever i. Dette løser likevel ikke det faktum at leger i dag kan risikere ufrivillig å havne i situasjoner hvor de er rettslig forpliktet til å la en ung, og ellers frisk pasient, dø på grunn av manglende blodoverføring – samtidig som de er rettslig forpliktet til å holde liv i en alvorlig syk, men ennå ikke døende pasient, som gjennom samtaler har uttrykt klare ønsker om å få dø når neste forutsigbare krise oppstår.
Det er på tide at lovgiver ser nærmere på de utilsiktede utfordringene disse bestemmelsene innebærer for både leger og pasienter. Vi er verken tjent med uheldige innskrenkninger i pasientenes selvbestemmelsesrett – eller en legeprofesjon som blir tvunget til å gå på akkord med egen medisinskfaglig og etisk overbevisning.
Referanser:
1) Hendelsen ble omtalt i Fædrelandsvennen den 4. januar 2012. Se: http://www.fvn.no/lokalt/Lege-reddet-liv---far-kritikk-2178064.html
2) Case of Pretty v. The United Kingdom, The European Court of Human Rights, Strasbourg, 29. April 2002.
3) Befring, Anne Kjersti og Ohnstad, Bente. Helsepersonelloven -med kommentarer. 2. utg. Bergen Fagbokforlaget 2005, side 68.
4) Halvorsen, Marit. Pasienter som nekter behandling, 2002, Tidsskr Nor Lægeforen 2002; 122:323-4.
5) Befring, Anne Kjersti og Ohnstad, Bente. Helsepersonelloven -med kommentarer. 2. utg. Bergen Fagbokforlaget 2005, side 68-69 og Kjønstad, Asbjørn. Helserett: pasienters og helsearbeideres rettsstilling. 1. utg. Oslo, Gyldendal, 2005, side 148–149. Syse, Aslak. Pasientrettighetsloven med kommentarer. 3. utg. Gyldendal, 2009, side 339.
Kronikk og debatt, Dagens Medisin 04/2012