Kunnskapsmangel om ME

Helsetilbudet til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) er utilstrekkelig fordi kunnskapsnivået i helse-Norge er for lavt. Dette fastslår Kunnskapssenteret i en ny rapport.

Publisert

Denne artikkelen er mer enn 10 år gammel.

Rapporten, som ble lagt frem 9. juni, er en gjennomgang av det vitenskapelige grunnlaget for diagnostikk og behandling av sykdommen. Lederen for utredningsgruppen, lege og forskningsstipendiat Vegard Bruun Wyller, mener det finnes flere måter å øke kunnskapsnivået på i Norge. - For det første må vi øke forskningsintensiteten. For det andre må den kunnskapen vi allerede har, formidles videre til helsevesenet. For å få til dette, trenger vi et politisk initiativ. En mulighet kan være å opprette kompetansesentre, sier han. Vet lite om årsaker
Wyller håper at mediefokus og en tydeligere plass i medisinutdanningen kan være med på å utbre kunnskap om sykdommen. I tillegg oppfordrer han alle allmennleger til å lese rapporten, men poengterer samtidig at han har stor forståelse for dem som føler det vanskelig å skaffe seg tilstrekkelig oversikt. - Dette er et svært vanskelig felt. Fordi vi vet lite om årsakene til sykdommen, vet vi også lite om behandlingsformene, sier han. Sammensatte årsaker
Fordi årsakene til sykdommen sannsynligvis er svært sammensatte, tar rapporten i liten grad for seg dette. I USA, Australia og Canada samt flere europeiske land, har man styrket forskningsinnsatsen for å finne ut mer om årsakene. Wyller mener at det parallelt må det gjøres et arbeid for å finne de mest egnede behandlingsformene. - Dette er kanskje det feltet som er viktigst å forske på i fremtiden, sier han. Lite dokumentert
Både kognitiv adferdsterapi, gradert treningsterapi, medikamentell behandling, kosttilskudd og alternativ behandling er prøvd som behandlingsformer, men effektene er i liten grad dokumentert. Rapporten finner at kognitiv adferdsterapi synes å gi bedre fysisk funksjon og livskvalitet, men det er usikkert om behandlingen påvirker den mentale helsen. Gradert treningsterapi synes å redusere utmattelse, men har ingen dokumentert effekt på depresjon eller livskvalitet. Når det gjelder medikamentell behandling, kosttilskudd eller alternativ behandling, er det ikke påvist noen effekt. Uvisshet om utbredelsen
Det hersker også en viss usikkerhet om utbredelsen av sykdommen. En amerikansk rapport anga prevalensen til 1-3 prosent, mens prevalensen i en tilsvarende britisk rapport var på 0,2-0,4 prosent. I praksis vil det si at det i den norske befolkningen er et sted mellom 9000 og 18.000 personer som lider av sykdommen. Basert på en australsk undersøkelse antar arbeidsgruppen at det er omkring 300 barn med CFS/ME i Norge. Tallene overrasker Wyller noe. - Vi visste at antallet var stort, men dette viser at omfanget kanskje er større enn vi hadde trodd, sier han.
ME-foreningen reagerer ME-foreningen trakk seg fra utredningsgruppen fordi de mente rapporten i for stor grad forklarte sykdommen som en psykosomatisk lidelse. - Vi hadde håpet at rapporten skulle ta ME-syke alvorlig og vise at det ikke er en psykisk sykdom, sier leder Ellen V. Piro i ME-foreningen til Aftenposten. Nevrologi
ME-foreningens leder viser til at Kunnskapssenterets rapport i stedet konkluderer med at sykdommen ligger mellom psykiatri og somatisk lidelse. - Sannheten er at ME har vært listet under Verdens helseorganisasjons diagnosesystem siden 1969 under nevrologi, sier Piro til avisen. Beklagelig
Leder Vegard Bruun Wyller i utredningsgruppen synes det er beklagelig at ME-foreningen trakk seg fra arbeidet. Han mener det ikke finnes nok vitenskapelig dokumentasjon til å konkludere verken med at sykdommen er bare psykisk eller bare fysisk. - Dette er uheldig for alle som arbeider med å øke kunnskapen om sykdommen. Det er viktig at vi samler oss om det vi er enige om, i stedet for å fokusere på det vi er uenige om, sier han til Dagens Medisin.
Opphav:
Behandling av CFS/ME Det er lite dokumentert effekt av de ulike behandlingsformene. - Kognitiv adferdsterapi syntes å gi bedre fysisk funksjon og livskvalitet, men det er usikkert om behandlingen påvirker den mentale helsen. - Gradert treningsterapi syntes å redusere utmattelse, men hadde ingen dokumentert effekt på depresjon eller livskvalitet. - Det er hittil ingen sikre holdepunkter for å anbefale medikamentell behandling. - Effekten av immunmodulerende behandling (ulike preparater) er usikker. Behandlingen kan gi alvorlige bivirkninger. - Effekten av kosttilskudd og alternativ behandling er usikker. Kilde: Rapport fra Kunnskapssenteret Nr 9-2006
Diagnostisering av CFS/ME Det finnes ingen diagnostisk test for CFS/ME, og årsakene antas å være svært sammensatt. Sykdommen karakteriseres av en nyoppstått, ekstrem utmattelse av minst seks måneders varighet. - Utmattelsen bedres ikke av hvile, og forverres av fysiske og mentale anstrengelser. - Tilleggsymptomer kan være nedsatt hukommelse/konsentrasjon, overfølsomhet for sanseinntrykk, sår hals, hovne lymfeknuter, muskel- og leddsmerter, hodepine, søvnvansker og fordøyelsesproblemer. - Andre diagnoser, som stoffskiftesykdom, diabetes, cøliaki, kreft, depresjon, nevrologisk lidelse samt Addisons sykdom må utelukkes før diagnosen stilles. - For eksklusjonsscreening i primærhelsetjenesten anbefales blodtrykksmåling, SR, lipider, elektrolytter, leverfunksjonsprøver, fastende blodsukker, TSH, jernstatus og urinstiks. - For vurdering av svikt i kognitive funksjoner kan man bruke Mini Mental Status (MMS) eller nevropsykologiske undersøkelser. - For å identifisere psykiske lidelser, kan man bruke standardiserte psykiatriske intervjuer, eventuelt supplert med spørreskjemaer. Kilde: Rapport fra Kunnskapssenteret Nr 9-2006

Dagens Medisin 12/06

Atle Briseid

Powered by Labrador CMS