20.000 kan være «skjulte» utviklingshemmede

- Når det gjelder mennesker med lett psykisk utviklingshemming, kan bare halvparten ha fått diagnosen. Personer med ulike vansker kan for eksempel få helt andre diagnoser, som AD/HD, og man tenker ikke på at det faktisk kan være en lett utviklingshemming, sier Børge Holden, sjefpsykolog ved avdeling for voksenhabilitering ved sykehuset Innlandet HF.

- Det er ikke bare IQ-tester som må til; det går like mye ut på hvordan personen fungerer. Når man skal stille en slik diagnose, må man legge like mye vekt på funksjonsbeskrivelsen av personen, legger Holden til.

Skjulte tilfeller
- Hvor mange er det som burde ha hatt diagnosen psykisk utviklingshemmet, som ikke har fått noen diagnose?

- Går vi ut fra inntil en prosent av befolkningen har lett psykisk utviklingshemming, kan det i en by som Oslo dreie seg om et par tusen mennesker. På landsbasis snakker vi dermed kanskje om 15-20.000 personer, sier Holden.

Han understreker at dette er anslag ut fra kjennskap til diagnostisk praksis og ikke offisielle tall. Ifølge Holden er det mange av dem som er diagnostisert med AD/HD, som egentlig har en åpenbar utviklingshemming.

Ikke automatisk screening
- Mange av dem som faller igjennom i samfunnet, er mennesker som egentlig skulle hatt diagnosen psykisk utviklingshemmet, sier Olav Linaker, professor i psykiatri ved NTNU. Han er enig med Holden om at mellom 15.000 og 20.000 psykisk utviklingshemmede ikke har blitt oppdaget.

Ifølge Linaker er det ingen i Norge som automatisk screenes for psykisk utviklingshemming.

- Etter at man gjennomførte HVPU-reformen, var det primært dem som var i institusjon og dem som hadde IQ på under 55, som fikk diagnoser og tiltaksplaner og så videre. Den gruppen med IQ fra 50 til 70 ble ikke tatt med - med mindre de hadde store adferdsproblemer - og de ble av økonomiske årsaker ingen interessant gruppe å diagnostisere.

«Umulig person»
- På grunn av hjelpeapparatet kan en person absolutt ha nytte av å få denne diagnosen. I de fleste tilfellene der jeg har diagnostisert en person som utviklingshemmet, har vedkommende blitt svært lettet. Jeg informerer folk skånsomt, og de som har hatt et ekstremt mislykket liv, kan oppleve dette som en trøst - avhengig av hvilken livssituasjon de er i, forteller Linaker til Dagens Medisin.

Han mener dette er nyttig fordi man kan tilrettelegge riktige hjelpetiltak.

- Ofte blir det iverksatt gale tiltak og man ender opp med å kategorisere pasienten som en «umulig person». Noen ganger er det bare snakk om å trenge litt tettere oppfølging. I psykisk helsevern ser en at dette er en gruppe som kan ha problemer med å dra nytte av standard behandling, sier Linaker.

Bør være oppmerksomme
- En person med lav IQ kan være i stand til å fungere uten ekstra hjelp fra det offentlige, og i stand til å tilpasse seg et normalt liv, hvis man lykkes. Alle som jobber med helse og omsorg, bør være oppmerksom på at det kan foreligge en ressurssvakhet, og da kan man justere tiltakene.

- Når skal man ta en slik test på en pasient?

- Når man skal teste for dette, er vanskelig å si. En IQ på 80 kan være tilstrekkelig til at vedkommende kommer opp i problemer, og det kan være lurt å teste personen dersom man ikke kommer videre i behandlingen. IQ-tester er ikke det eneste verktøyet for å stille en slik diagnose, men det mest anerkjente verktøyet man har i dag, og det gir et visst holdepunkt for de intellektuelle ressursene hos et menneske.

Mellom to stoler
- Ifølge tall fra kommunene er det rundt 15.000-20.000 psykisk utviklingshemmede i Norge i dag. Noen er kartlagt - men mange med en lett psykisk utviklingshemming er ikke kartlagt. Denne gruppen av psykisk utviklingshemmede er dessuten overrepresentert blant psykiatriske pasienter, sier Linaker

Trond Skjæveland, spesialist i psykologi og leder ved Agder ungdoms- og familiesenter i Kristiansund, ser ofte at ungdommer med et lavt kognitivt nivå havner i barnevernet. Ofte får de et dårlig tilpasset apparat for problemene de har, og omsorgsrammene sprekker. - Havner man mellom stoler i Norge, havner man mellom stoler; det tilbudet man har er ikke tilpasset problemene, og disse personene havner i en virkelighet de ikke forstår.

Mer enn IQ-test
- Det er imidlertid mer enn en IQ-test som skal til for å stille en diagnose, sier Skjæveland.

- Vi begynner med observasjoner av at mennesket ikke får til det som andre jevnaldrende får til. Det neste vi ser på er om problemet er et viljeproblem eller et evneproblem. Noen yter ikke fordi de ikke vil yte; andre yter ikke fordi de har et evneproblem. De med et såkalt evneproblem blir ofte møtt av normalapparatet med «dette kunne du ha gjort bedre», mens realiteten er at de ikke har mer ressurser. En såkalt IQ-test, eller evnetest, er en måte for å fastslå hvor denne personen står. Vi redegjør også for nivået på de adaptive kunnskapene hos denne personen.

Evneproblem
Skjæveland forteller at han stadig møter mennesker som har blitt oppfattet som om de har et viljeproblem, men som i realiteten har et evneproblem.

- Legene skal vite at det fins mye god pedagogisk hjelp. Personer med slike problemer er ofte gode til å late som om de forstår hva som sies, og til å snakke som om de er vel fungerende. Dette må legene være klar over, sier han til Dagens Medisin.

Dagens Medisin 08/07