Pasientrettigheter for barn som pårørende

Randi Talseth, generalsekretær i organisasjonen Voksne for Barn
ALVORLIG SYKDOM hos foreldre påvirker barns og familiers situasjon i stor grad. Behovet for informasjon og tilpasset hjelp til en mest mulig normal hverdag er betydelig. Disse behovene er i dag til dels udekkede.
Ved endringer i helsepersonelloven og spesialisthelsetjenesteloven i 2010 fikk barn som er pårørende til syke foreldre – barn til psykisk syke, rusmiddelavhengige eller alvorlig somatisk syke eller skadde pasienter – styrket sin rettsstilling uten at de fikk reelle pasientrettigheter. Selv om flere høringsinstanser foreslo å speile plikter for helsepersonell med rettigheter for barna, ble dette ikke fulgt opp av Helse- og omsorgsdepartementet.
BEHOV FOR ENDRING. Barn som pårørende har i dag ingen selvstendig rett til informasjon og oppfølging fra helsetjenesten, selv om helsepersonell har en lovbestemt plikt til å gi informasjon og nødvendig hjelp. Helsetjenesten kan ikke hjelpe hvis foreldrene ikke samtykker, med mindre det forekommer omsorgssvikt. Barna har ingen rett til å gi uttrykk for sin mening, og de har ingen klagerett.
Voksne for Barn ber om at barn som pårørende får egne pasientrettigheter. Begrepet «en styrket rettsstilling» er et vanskelig og ullent begrep for ikke-jurister, inkludert foreldre og helsepersonell. Det er vanskelig å forstå hvilken rettsstilling disse barna egentlig har. Nærmeste pårørende som er myndig, har lovbestemte rettigheter i pasient- og brukerrettighetsloven til informasjon, medvirkning og klage. Disse rettighetene må utvides til å omfatte barn som pårørende.
ANSVARET. Hovedoppgaven til helsetjenesten er å behandle og følge opp skader, sykdommer og andre helserelaterte problemer hos pasientene. Slik skal det også være, og både rapportering og tilsyn er vesentlig knyttet til disse oppgavene. Å ivareta barn som pårørende, er i dag et ledelsesansvar ved det enkelte sykehus og i den enkelte kommune.
Den store multisenterundersøkelsen om barn som pårørende som nylig er publisert, viser at dette gir svært ulike resultater avhengig av hvor i landet familien bor, og hvilket sykehus de tilhører.
KRAFTIG SIGNAL. Studien viser også at brukerne har opplevd gjennomføringen av den nye lovgivningen mindre støttende enn forventet. Bare 39 prosent av informantene svarer at lovgivningen har vært til hjelp. Henholdsvis tolv og åtte prosent av pasientene og den friske partneren mener lovgivningen har vært en belastning, og i rusfeltet er tallene hele henholdsvis 30 og 23 prosent.
Den høye andelen innen rusfeltet som opplever lovgivningen som en belastning, er et kraftig signal om behovet for endring. Både spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten følger bare delvis opp lovendringene. Spesialisthelsetjenesten har mangelfull kartlegging og dokumentasjon, og dermed udekkede behov når det gjelder henvisninger av barn og informasjon til barn. Kommunehelsetjenesten mangler systemer for identifisering og kartlegging tilpasset familier som lever med sykdom, og mangler dermed også systemer for hjelp til barn og familier.
TA BARNA ALVORLIG! Regjeringen har gitt tydelige signaler om pasientenes helsetjeneste med vekt på at hver enkelt pasient i møte med helsetjenesten skal oppleve respekt og åpenhet – og få delta i beslutningene om egen behandling og hvordan den skal gjennomføres. Den har også gitt positive signaler om å utvikle kvalitetsindikatorer for barn som pårørende, og om å vurdere innføring av barneansvarlige i kommunehelsetjenesten.
Voksne for Barn mener disse initiativene ikke er nok. Vi ber derfor om at barn som pårørende får rettigheter i helselovgivningen som en selvstendig aktør. Barn er en spesielt sårbar gruppe som ikke så lett kan fremme egne krav. En rettighetslov vil sette fokus på barnets behov og selvstendige rettslige stilling og hindre den ulikheten som barn og foreldre i dag opplever. En rettighetsfesting vil være et kraftig signal om at barn som pårørende blir tatt på alvor slik de har behov for.
Ingen oppgitte interessekonflikter