Kreftregisteret sliter med gamle data

I dag offentliggjør Kreftregisteret nye kreftdata. Men dataene er ikke veldig nye, og gjelder 2011. Fjorårets krefttall blir første klare i 2014.
- Det er svært frustrerende at vi nå publiserer 2011-tallene. Vi har to hovedutfordringer: Vi er et register som i hovedsak får tilsendt opplysninger på papir, og mesteparten av informasjonen vi mottar er ustrukturert ved at det er beskrivende tekst. Fremdeles sender de fleste sykehus og patologilaboratorier data i posten, sier direktør Giske Ursin i Kreftregisteret til Dagens Medisin.
Mulig å sende elektronisk
Fra 2011 har Kreftregisteret fått meldinger elektronisk. - Det er fullt mulig å sende inn både patologiremisser og kliniske meldinger til oss elektronisk, og vi har lagt til rette for dette gjennom våre elektroniske innrapporteringssystemer.
Automatisk elektronisk innrapportering fra pasientjournalen forutsetter imidlertid at det innføres strukturerte elektroniske pasientjournaler ved sykehusene.
- Der er vi ikke ennå. I dag må legene legge data inn i journal og i tillegg fylle ut skjema til oss. Dette er unødig dobbeltarbeid, konstaterer Ursin.
Patologidata stor bøyg
De fleste helseforetakene sender patologirapporter på papir.
- Mye av det som kommer elektronisk, er ikke strukturert, med en stor del beskrivende tekst og bildefiler av patologirapporten. All koding må foretas manuelt ved Kreftregisteret. Vi ser på patologidataene som den store bøygen. En del steder har riktig nok patologene for lengst innført strukturerte maler for sine rapporter. Dette er et viktig første skritt. Men det er forskjellige maler og systemer rundt omkring. For at patologidataene skal komme strukturert inn til Kreftregisteret, må patologene først enes om hvilke data som skal kodes for hver kreftform: De må komme dit klinikerne er i dag, sier Ursin.
Tidkrevende purring
Kreftregisteret purrer på et stort antall uteblitte meldinger. - Vi bruker enormt mye tid og ressurser på purring. Det må da også være irriterende for legene å skulle fylle ut et skjema ett år etter at man har sett pasienten.
På spørsmål om Kreftregisteret ville ha klart å komme med nyere tall hvis de hadde fått mer ressurser, svarer Ursin er at det er mulig, men at det er en tungvinn løsning.
- I gjennomsnitt tar det cirka seks måneder å trene opp en koder. Vi bruker mye tid på å sikre og dobbeltsjekke at kodingen blir riktig. For eksempel er det svært viktig å sikre at riktig kode blir brukt for å skille mellom kreftforstadier og kreft, og mellom ulike morfologiske koder.
- Er det en usikkerhet om hva som skal rapporteres inn til dere?
- Nei, vi er klokkeklare på hvilke data som skal innrapporteres, svarer Ursin.
Fortløpende data
- Når er det realistisk å tro at dere klarer å komme med fjorårets tall, og ikke kreftdata som ligger to år tilbake i tid?
- Når vi får strukturerte data helelektronisk, bør vi kunne komme med data fortløpende.
- Hvor stor betydning for forskningen har det at dataene er to år gamle?
- Det gjør det umulig å bruke Kreftregisteret til å identifisere nylig diagnostiserte krefttilfeller som kunne inkluderes i nasjonale studier. Det ligger et stort potensial hos oss i å bidra som formidler til deltakelse i kliniske studier. I tillegg ville nye data gjøre det enklere å tolke trender, mens vi i 2013 må huske hva som skjedde i 2011 når vi publiserer ny statistikk. Det gjør det vanskelig for både helsemyndigheter og klinikere å planlegge, og gi anbefalinger. Trendene vi peker på, kan jo allerede ha snudd, bemerker Ursin.

Alt elektronisk innen 2015
Radiumhospitalet har sendt meldinger elektronisk siden 2011, og trolig ville hele OUS gjøre det i løpet av neste år.
Ifølge klinikkleder Sigbjørn Smeland har OUS sendt den kliniske meldingen for Radiumhospital-delen elektronisk til Kreftregisteret fra 2011. Avdeling for patologi leverer også elektronisk melding.
- Vi planlegger å utvide dette til hele OUS i løpet av 2014. Fra i fjor har vi også hatt mulighet til direkte rapportering ved hjelp av en nettbasert løsning, KREMT, sier Smeland, som forteller at OUS har hatt utfordringer med blant annet brannmur.
Effekt på populasjonsnivå
Smeland mener oppdaterte tall er aller viktigst for å verifisere effekten av behandlingsendringer i fase IV studier i et populasjonsbasert materiale.
- Randomiserte studier inkluderer ofte selekterte pasienter innen en pasientgruppe, og det er alltid viktig å se hvordan resultater påvirker en uselektert gruppe. Det er ønskelig at vi kunne se denne effekten av endring i behandling på befolkningsnivå tidligere. I lys av endringer innen diagnostikk og behandling, og de prioriteringene som er lagt til grunn, er det kjempeviktig å kunne lese resultatene av et eventuelt endret regime tidligst mulig, sier Smeland.
Han legger til at Kreftregister-dataene også kan brukes i virksomhetsstyring i sykehusene: - Men det nytter ikke å bruke to år gamle tall.
Smeland støtter Ursin i at det er vanskeligst å få patologirapportene elektronisk. - Her bør det være en nasjonal standardisering som blir en obligatorisk del av de patologisystemene som brukes i Norge i dag.
Så vidt i gang ved UNN
Klinisk patologi ved Universitetssykehuset Nord-Norge sender patologisvarene på papir til Kreftregisteret, men skal over til elektroniske svar.
- Avdelingen har nettopp fått en ny versjon av det elektroniske patologisystemet fra leverandør. Denne inneholder funksjon for elektronisk overføring av meldinger/svar. Vi har ikke kommet i gang med å teste den nye versjonen ennå, og håper å få gjennomført test i løpet av høsten, sier avdelingsleder Kate Myräng.
Dagens Medisin 14/2013