Legeliv: Vondt i viljen

JANA MIDELFART HOFF, overlege ved Nevrologisk avdeling, Haukeland universitetssykehus
Jeg tror at samhandlingsreformens intensjon kan være god. Jeg tror det har mye for seg med tettere samarbeid mellom oss her «inne» og de «der ute» rundt en pasient. Men vi kan ikke samhandle oss bort fra den menneskelige faktoren. Vi er avhengig av viljen til dem som er rundt pasienten i det daglige for å få dette til å gå - og for å få det til å bli bra.
Noen ganger blir jeg overrasket over hvor flotte opplegg man klarer å få til. Men dessverre er ikke Nils Petters situasjon unik. Likegyldighet og resignasjon kan selv ikke den mest velmenende reform gjøre noe med.
Én gang i uken er jeg i poliklinikken, hvor jeg behandler mennesker med invalidiserende spastisitet. Jeg fyller på deres baklofenpumper eller setter botulinumtoksin i gjenstridige muskler. Nils Petter er en av mine pasienter her. Med jevne mellomrom dukker hans navn opp på min liste, og det er da jeg begynner å kjenne på følelsen av ubehag i magen.
Jeg tror alle leger har noen få pasienter de gruer seg for å møte. Igjen og igjen. Gruer oss fordi vi føler oss hjelpeløse. Fordi vi ser at pasienten har blitt litt verre for hver gang. Og fordi vi vet at det kunne ha vært annerledes.
VENDEPUNKTET. Nils Petter er født med cerebral parese og er i begynnelsen av 30-årene. Han er fullstendig avhengig av rullestol og kommuniserer via øyebevegelser. Men intellektet er med, øynene er våkne og klare, og han har til og med klart å skrive dikt ved hjelp av sin «snakke-tavle».
Nils Petter sier at de første tiårene av hans liv sier var svært gode, og han får fremdeles tårer i øynene når han snakker om dem. Da levde faren hans ennå. De to fant på mye sammen og fikk til det utrolige: Jevnlige turer til utlandet, på kino, på fotballkamp. Og Nils Petter kunne bo hjemme.
Så døde Nils Petters far plutselig av kreft. Tilbake var Nils Petter og Nils Petters mor. Moren har en rekke diagnoser og er ute av stand til å ta seg av sønnen i tillegg til seg selv. Derfor måtte Nils Petter flytte til et bokollektiv - totalt avhengig av kommunale tjenester og assistenter som går ut og inn. Og da, er jeg er fristet til å si, begynte elendigheten.
MANGELFULL OPPFØLGING. Vi behandler i dag Nils Petter med en pumpe som gir spasmedempende medisin rett inn i ryggmargen. Det har noe effekt. Vi behandler også Nils Petter med injeksjoner i hans gjenstridige muskler. Det har svært lite effekt.
Trass i våre anstrengelser blir leddene hans stadig stivere, feilstillingene mer utpreget og de ufrivillige bevegelsene mer plagsomme.
Hovedårsaken er først og fremst at man i bokollektivet ikke makter/ ikke klarer/ ikke orker å følge opp våre råd om trening - eller kjøre ham til en fysioterapeut som kan gjøre det.
HINDRINGENE. Utallige er de rekvisisjonene jeg har skrevet til fysioterapi. Utallige er de brevene jeg har skrevet til fastlege og kommune. Utallige er de samtalene jeg har hatt med de medfølgende assistenter. Men det kommer alltid noe i veien: Noen har fått vondt i ryggen, man mangler egnet bil og har ikke klart å skaffe noen, mor (!) stiller ikke opp og man har glemt det.
Imens stirrer Nils Petter på meg med et desperat blikk: Leddene hans stivner stadig mer, og mest av alt ønsker han seg et treningsopphold.
Dette er assistentene helt enig i. På sykehuset, og gjerne lenge.
Det er da jeg spør assistentene om de har lest brevet kommunen og fastlegen fikk, om at man på sykehuset anser treningsopphold som lite nyttig fordi tiltak ikke følges opp i det hele tatt ute?
TRENING, IKKE NEDDOPING. Når jeg leser mine journalnotater der siste årene, er det ikke til å unngå at en desperat undertone skinner igjennom: Hvor frustrerende det er at man ikke når frem.
Hver gang Nils Petter kommer, ser han på meg med en klar oppfordring om at jeg skal gjøre noe. Like sikkert er det at assistentene en eller annen gang under konsultasjonen ber meg skrive ut valium fordi Nils Petter er så urolig og stiv.
Like sikkert er det at jeg, på en rolig og avbalansert måte, igjen må forklare at dette ikke er aktuelt: - Det Nils Petter trenger, er stimuli og trening. Ikke neddoping.
INGEN KUR MOT LIKEGYLDIGHET. Jeg tror at samhandlingsreformens intensjon kan være god. Jeg tror det har mye for seg med tettere samarbeid mellom oss her «inne» og de «der ute» rundt en pasient. Men vi kan ikke samhandle oss bort fra den menneskelige faktoren. Vi er avhengig av viljen til dem som er rundt pasienten i det daglige for å få dette til å gå - og for å få det til å bli bra.
Noen ganger blir jeg overrasket over hvor flotte opplegg man klarer å få til. Men dessverre er ikke Nils Petters situasjon unik. Likegyldighet og resignasjon kan selv ikke den mest velmenende reform gjøre noe med.
Legeliv, Dagens Medisin 18/2012