Legeektepar betaler 700.000 for datterens operasjon

Ti måneder gamle Lea må vente så lenge på cochlea-implantat (CI) at foreldrene - med lån og hjelp fra besteforeldre - selv betaler 700.000 kroner for å få datteren operert i England. Stortinget har vedtatt at barn skal tilbys behandling innen rimelig tid, men ved Rikshospitalet står 100 på venteliste for CI-operasjon, derav cirka 20 barn. - Uakseptabelt, mener Leas foreldre.

Publisert

Denne artikkelen er mer enn 10 år gammel.

Legeparet Torunn Bjerve Eide og Ivar Eide i Arendal ble foreldre til Lea julaften i fjor. Da hun var tre måneder gammel, ble det påvist tosidig døvhet. Foreldrene ønsker at hun skal få cochlea-implantat (CI), men ved Rikshospitalet er det halvannet års ventetid. - Brudd på stortingsvedtak, sier foreldrene til Dagens Medisin. - Uakseptabelt
Nå har foreldrene resignert med tanke på operasjon i Norge, og tar med seg Lea til England der hun sannsynligvis skal opereres i januar. Det vil koste dem 700.000 kroner, men med lån og hjelp fra besteforeldre takler den unge familien den økonomiske utfordringen. Torunn er allmennpraktiserende lege i Arendal, og Ivar er for tiden hjemmeværende med Lea i svangerskapspermisjon. Torunn og Ivar har, på foreldres vis, engasjert seg svært i saken. Blant annet har de kontaktet helseministeren, Sosialkomiteen og Rikshospitalet. Ekteparets budskap er at dagens praksis for utredning og behandling av døve og sterkt tunghørte barn med tanke på cochlea-implantasjon er uakseptabel og strider mot Stortingets vedtak. Deres hovedinnvendinger er at ventelistene er for lange, at man opererer barn for sent og at CI bør finansieres på en annen måte enn i dag. Tosidig døvhet
Lille Lea ble født julaften i fjor, og i mars 2003 ble det ved Sørlandet sykehus i Arendal påvist tosidig døvhet. Lea har brukt høreapparat siden mai. Fordi Lea ikke reagerer på noen lyder, selv ikke med høreapparat på maksimal styrke, har hun derfor ingen, eller svært liten, hørselsrest. Foreldrene ønsker at Lea skal få tosidig CI. Det har vist seg at døvhet på et øre gir gjennomsnittlig dårligere skoleprestasjoner. De som er implantert på begge ører, rapporterer om høyere livskvalitet enn dem som har CI kun på ett øre. Ensidig CI gjør også at hørselsnerven på den siden som ikke blir operert, dør sakte hen. Dette øret kan derfor ikke nyttiggjøre seg et implantat dersom det blir operert inn senere. Bedre implantater vil komme etter hvert, og det er derfor viktig å stimulere begge hørselsnerver, slik at Lea kan nyttiggjøre seg disse framskrittene, sier foreldrene. På grunn av rutinesvikt ble det ikke sendt henvisning fra det lokale sykehuset til Rikshospitalet før i mai i år. I begynnelsen av oktober fikk hun utredningstime ved Rikshospitalet. Halvannet års ventetid
Familien reagerte med sorg og forbløffelse da de fikk beskjed om at Rikshospitalet ikke kan tilby operasjon før Lea er cirka to år gammel. I senere samtaler med Rikshospitalet er det gitt muntlig garanti for at operasjon vil finne sted ved cirka halvannet års alder. Ønsket om tosidig implantasjon er avvist. Torunn og Ivar Eide mener det er enda verre at det står en tre år gammel pike på samme venteliste, og hun er forespeilet time til utredning først i april 2004. Fullgodt tilbud
- Lea ble diagnostisert tidlig. De fleste barn som står i kø for utredning, og eventuelt CI-operasjon, er derfor eldre enn vår datter og har dermed mer tidsnød enn oss. Likevel mener vi at Rikshospitalet bør gi oss et bedre tilbud. Enkelte sykehus i Norge har satt i gang hørselsscreening på nyfødte med tanke på tidlig påvisning av døve og sterkt tunghørte barn. Ordningen skal etter hvert omfatte hele landet, men er foreløpig kun i gang i noen fylker. - Vi antar at hensikten med slik screening er å kunne sette i gang helsetiltak tidlig. Den har da også medført at barn starter med høreapparat tidligere - og at foreldrene kommer tidligere i gang med tegnspråkopplæring, som begge deler er positivt. I andre land hvor det foregår slik screening, medfører den CI-operasjon i barnets første leveår. I Norge har det sjelden vært gjort operasjon på barn under to år. Flere ledende sykehus på feltet utfører tosidig CI-operasjoner, mens det i Norge, for alle praktiske formål, kun opereres på ett øre. Tilbud om operasjon
Foreldrene har vært i kontakt med sykehus rundt omkring i verden og er tilbudt utredning, operasjon og oppfølging flere steder. I Melbourne er de tilbudt operasjon før utgangen 2003. Nå reiser familien trolig til Storbritannia, men bekoster alle utgiftene selv. Rikstrygdeverket har på muntlig forespørsel avvist forespørselen om å dekke hele utgiften, eller deler av den, til operasjon i utlandet - under henvising til at Rikshospitalet har et fullgodt tilbud. - Rikshospitalet sier det finner dagens praksis faglig adekvat. Vi har vært i kontakt med flere spesialister på feltet, og ut ifra deres utsagn finner vi grunn til sette spørsmålstegn ved denne fremstillingen av situasjonen, sier foreldrene. I strid med stortingsvedtaket
Legeekteparet er selvsagt engasjert i saken fordi det er deres datter det gjelder, men også opprørt på vegne av alle de andre barna som står i samme kø, og har stått der lenge. De mener dagens praksis er utilfredsstillende både faglig, samfunnsøkonomisk og etisk - og at den strider mot Stortingets vedtak. Ekteparet hevder at finansieringsordningen for CI-operasjoner er hovedårsaken til at det kun opereres cirka 50 barn og 10 voksne med CI årlig. - I stortingsvedtaket fra februar 2002 heter det at barn med behov for cochlea-implantat tilbys utredning og behandling innenfor rimelig god tidsfrist for å unngå at nytteverdien av behandlingen svekkes. Om slik behandling ikke lar seg gjennomføre i Norge innen rimelig tid, skal det umiddelbart gis tilbud om behandling i utlandet. Dette vedtaket er etter vår mening ikke blitt innfridd, sier foreldrene. Tre grep
Paret etterlyser en umiddelbar endring og mener at særlig tre grep må til for å bedre situasjonen i Norge. - Myndighetene må pålegge Rikshospitalet å utdanne flere kirurger, audiofysikere og audiopedagoger for å øke kapasiteten. Da må Rikshospitalet tildeles midler til å gjennomføre slik utdanning. Dette løser imidlertid ikke problemet for dem som står på venteliste for CI-operasjon i Norge nå. Dessuten må Haukeland sykehus kunne pålegges å øke kapasiteten, og/eller andre sykehus i Norge må starte opp med CI-operasjoner. Dette vil også bare bedre situasjonen på sikt. I mellomtiden mener Eide at døve voksne må tilbys operasjon i utlandet. - Rikstrygdeverket hadde denne muligheten åpen i forbindelse med «utenlandsmilliarden», men dette prosjektet er avsluttet. Man kan tenke seg at Rikstrygdeverket finansierer operasjon og første del av oppfølgingen etter operasjon. Vi vil imidlertid understreke at vi mener man bør velge én av de andre løsningene. Dersom det ikke er mulig å øke kapasiteten på kort sikt, kan man velge å finansiere operasjon i utlandet som en midlertidig løsning. Kostnadseffektivt
Leas foreldrene er innforstått med at cochlea-implantasjon er en kostbar behandling. De mener likevel det er klar dokumentasjon for at dette er et kostnadseffektivt helsetiltak. - Ettersom resultatene blir bedre desto yngre man er når CI opereres inn, lønner det seg for samfunnet å unngå ventetid på operasjon, sier de. - For barn er det store besparelser i skolesektoren. Utgiftene til operasjon og oppfølging kan være spart inn i løpet av to skoleår dersom barnet utvikler god språkoppfattelse og snakker forståelig. Alle døve og sterkt tunghørte barn med cochleære hørselstap tilbys i dag å få operert inn et cochlea-implantat. Kostnadene til implantat og operasjon blir den samme uansett når man opererer. - Hvorfor da ikke operere på et gunstigst mulig tidspunkt? Undrer foreldrene.
20 barn på venteliste I år hadde Øre-nese-hals-avdelingen penger til 45 CI-operasjoner. Nå står det 100 på venteliste for CI-operasjon, av dem cirka 20 barn. Avdelingsoverlege Morten Boysen ved Rikshospitalet er svært lei seg over situasjonen. I år var det budsjettert med 45 operasjoner, men tallet er utvidet med seks. Kapasiteten på Haukeland
- I tillegg kommer det ytterligere fire som tidligere i år ble operert over utenlandsmilliarden i Sverige. Så langt ser det ut som vi kan klare å dekke barna, men det er større problem med de voksne på venteliste, sier Boysen. Han mener kapasiteten må økes ved Haukeland universitetssykehus, og legger til at ved sammenslåing av øre-nese-halsavdelingen ved Ullevål universitetssykehus og Rikshospitalet er det tatt høyde for såvel den kirurgiske siden som det audiotekniske. På sistnevnte område er kapasiteten i dag sprengt. Ikke fornøyd
Boysen, som ikke er fornøyd med situasjonen, er bekymret for hvordan det blir til neste år. Han er i ferd med å besvare brevet fra Torunn og Ivar Eide, og vil ikke kommentere saken til Lea direkte.
Legeforeningen bekymret Også Legeforeningen er bekymret for at det blir operert for få barn med cochlea-implantat. Audiologisk utvalg i Legeforeningens øre-nese-hals-forening er i ferd med å kontakte Rikshospitalet. De frykter operasjonene er så dyre at sykehuset ikke tar seg råd. - Vi ønsker å tydeliggjøre for Rikshospitalets ledelse deres ansvar for at døve/grovt tunghørte barn får operert cochleaimplantat (CI) snarest mulig når den medisinske indikasjonen foreligger. Dette sier overlege Haakon Arnesen ved St.Olavs hospital i Trondheim på vegne av Øre-nese-halsforeningen. En kjent sak
Ifølge Arnesen er det en kjent sak at man ved Rikshospitalet gjennom flere år har operert færre pasienter med CI enn kapasiteten på ØNH-avdelingen ved Rikshospitalet gir mulighet for. - Etter vår vurdering skyldes dette finansieringsordningene for CI - og manglende prioritering av CI fra Rikshospitalets ledelse: Både DRG- takster og refusjonstakster for kostbart medisinsk utstyr er utarbeidet med tanke på at Rikstrygdeverket skal dekke cirka 60 prosent, mens det aktuelle helseforetak/sykehus skal dekke de resterende 40 prosentene via sine rammetilskudd. Koster sykehuset 120.000
Ifølge Øre-nese-halsforeningen innebærer dette at sykehuset ved bruk av refusjonskode DFE 00, får refusjon på 165.000 kroner for ett cochlea-implantat. I tillegg får sykehuset ved DRG-takst for Større operasjon i det indre øret, refundert cirka 43.800 kroner, det vil si 60 prosent av 73.000 kroner. De resterende utgiftene for både implantatet og operasjonen skal etter intensjonene dekkes av det opererende helseforetak/sykehus. Dette innebærer at Rikshospitalet, via sitt helseforetak, må dekke kostnaden for selve cochleaimplantatet (cirka kr. 240.000) minus, refusjon på 165.000 kroner, det vil si 75.000 kroner for selve implantatet. Dessuten må sykehuset dekke kostnader for selve operasjonen utover 43.800 kroner. Tidligst mulig
Øre-nese-halsforeningen presiserer at operasjon av CI er et fagfelt i rask utvikling - der spesielt døve småbarn opereres i stadig yngre alder for å øke deres mulighet til å kunne fungere kommunikasjonsmessig blant hørende. - Aldersaspektet er svært avgjørende ettersom menneskets hjerne har klart størst evne til utvikling av både taleforståelse og talespråk i de første leveårene. Med andre ord har det avgjørende betydning å få operert dem tidligst mulig ned mot cirka ett-årsalderen, sier overlege Haakon Arnesen til Dagens Medisin.
Politikerne vil se på saken Britt Hildeng, Ap-medlem i Stortingets sosialkomite, lover at hun vi se på saken til Lea. Britt Hildeng vil også se på problematikken omkring cochlea-implantater igjen. - Stortinget har sagt at disse barna skal prioriteres. Det høres merkelig ut at barn må vente så lenge fra utredning til operasjon. Vi har sett på CI-saken tidligere, og jeg må åpenbart gjøre det igjen, sier Britt Hildeng. Også Fremskrittpartiets John Alvheim reagerer. Han tok for kort tid siden opp et annet barns skjebne i spørretimen, og ble beroliget av helseministerens svar om at barn ikke skulle vente lenge på CI-operasjon etter utredning. - Historien om Lea høres ikke grei ut. Jeg må også si at jeg som leder av sosialkomiteen ikke aksepterer at Rikshospitalet setter en grense på cirka 50 CI-operasjoner årlig. Dette hører ingen steds hjemme, og skal ikke fungere slik, sier Alvheim. Opphav:

Dagens Medisin 17/03

Tine Dommerud

Powered by Labrador CMS