Vi trenger forskning på ALS i Norge

Kirsti Forsberg, Lørenskog. ALS-syk og tidligere ass. rektor ved Solheim skole
FOR OM LAG fem år siden var min mor på 65 blitt utrolig tynn og kraftløs, og hun snøvlet da hun snakket. Da legen hennes ikke gjorde stort, klarte jeg å få henne inn på sykehuset via legevakta. På sykehuset skjønte de først ikke hva det kunne være, men etter noen dager fikk vi vite at min mor hadde amyotrofisk lateralsklerose (ALS): En sykdom som i tiltakende omfang ødelegger nerver i ryggmarg og hjerne, og som jeg aldri hadde hørt om før.
Jeg husker min mors gråt i stemmen da hun sa i telefonen at «jeg kan aldri spise mer». Hun fikk PEG-sonde og ble bare sittende mer og mer. Armer og ben ble svakere, og hodet hang fordi nakken ikke klarte å holde hodet oppe. Den langvarige matmangelen – grunnet vansker med å svelge mat – førte til at tenner falt ut. Ingen medisin kunne stoppe sykdommen, så hvordan kunne vi oppmuntre henne til å leve videre? Jeg spurte om hun ville på sykehjem når hun ble dårligere, men hun så på meg med triste øyne og ristet svakt på hodet.
Da jeg kom hjem til henne den 20. mai 2010, cirka seks måneder etter hun fikk diagnosen, satt hun død i stolen sin i stua.
MIN TUR. Selv er jeg 46 år og gift, har en datter på 16 og en sønn på 20 år. Vi bor i et hus i Lørenskog, og jeg liker å gå tur med hunden vår i Østmarka som ligger like ved huset vårt. En oktoberdag for to år siden, da jeg som fungerende rektor snakket foran lærerne i fellestiden, oppfattet jeg at stemmen hørtes rar ut. I flere dager hang tunga liksom igjen litt når jeg snakket.
Tilfeldigvis skulle jeg til legen noen dager senere, og det bar rett på sykehus. Men de fant ingenting galt. Talen ble dårligere og dårligere, og folk forsto meg ikke lenger. Først da jeg var på EMG-undersøkelse i januar i år, fikk jeg svaret: Også jeg hadde fått ALS: Skrekkens sykdom. Så hvordan tar man det? Jeg har aldri vært syk og borte fra jobben. Har alltid stått på og har «alt går an» som personlig motto. Jeg har gitt av meg selv i begge ender. Og nå skal også jeg bli lam.
En annen tanke trenger seg på: Jeg skal gjøre alt i min makt for å overleve dette. Nå leser jeg alt om ALS som jeg kommer over. Et giftig protein ødelegger nevronene mellom nervene og musklene slik at en opplever å bli lam i all viljestyrt muskulatur. De fleste som får sykdommen, får det helt sporadisk. Cirka 15 prosent har en arvelig type, men i det siste har forskere funnet flere «nye» ALS-gener, som man visstnok ikke kan få sjekket om man har her i Norge. De med den bulbære formen, som begynner med talevansker, lever ofte ikke lengre enn i ett år etter diagnose, men gjennomsnittlig levetid etter diagnosen på alle med ALS er på mellom to og fem år.
KUNNSKAPSMANGEL. Det antas at mellom 300 og 400 personer har ALS i Norge. Men vet man virkelig ikke eksakt hvor mange som har ALS i Norge?
Finnes det noe rekreasjons-opplegg for dem som får ALS? Nei, det er visst bare for dem som har Huntingtons og slikt. Finnes det pårørendegrupper der min mann og mine barn kan få være med? Plutselig skal de takle at kone og mamma kanskje ikke skal få leve så lenge. Men nei, det finnes visst ikke. En amerikansk statistikk har funnet ut at flere og flere får ALS, og at stadig yngre mennesker får sykdommen.
Men hva blir egentlig gjort i ALS-forskningen? Stemmer det at ingen forsker på noen behandling for ALS i Norge, en fryktet sykdom som av mange er kåret som den verste man kan få: En opplevelse av at «man blir begravet i egen kropp». Føres det ingen statistikk for antallet ALS-syke i Norge? Finnes det noen i Norge som er interessert i å prøve å løse gåten som kan hjelpe ALS-syke og deres pårørende. Eller er det ikke nok prestisje i å forske på ALS?
HVEM VIL FORSKE? I USA, som har 30.000 ALS-syke, forskes det heldigvis mye. Det som utgjør en forskjell for oss syke, er at i de landene der det forskes, har de ALS-rammede en mulighet til å være forsøkspersoner og oppleve et lite håp. Jeg har søkt om å være med i forsøk i USA og dekke reise- og oppholdsutgifter, men kriteriet er at jeg må bo fast i USA eller være amerikansk statsborger. En type stamcelleterapi som utføres i Israel og USA, har vist seg å virke positivt på enkelte ALS-syke, og jeg kjenner til at noen har betalt både 200.000 og 500.000 kroner for slik behandling. Ifølge Helse- og omsorgsdirektoratet har ingen søkt om midler til ALS-prosjekter siden år 2000. Hvorfor ikke?
Det er lite trolig at jeg personlig kan få noe nytte av dagens forskning ettersom forskning tar tid og sykdommen er progressiv. Men jeg skal klore meg fast til livet, og jeg får respirator den dagen behovet er der. Jeg trener, følger alle råd – og skal gjøre det beste jeg kan ut av den tiden som er igjen.
I dag kan jeg ikke snakke i det hele tatt, men håper allikevel å bli hørt med denne kronikken. Jeg unner ingen å få en slik seigpining mot døden som ALS er. Jeg vet at det finnes engasjerte og meget oppegående nevrologer samt flinke genforskere og hjerneforskere i Norge. Derfor spør jeg: Kan noen som er kapable til å gjøre noe, tenke seg å forske på behandling av ALS og gi et håp til noen av oss med sykdommen?
Ingen oppgitte interessekonflikter

Kronikk og debatt, Dagens Medisin 21/2014