Facebook – ingen venn av forskning

Kronikk: Tor Atle Rosness, lege og seniorrådgiver i Folkehelseinstituttet

FORSKERE VIL AT flest mulig skal delta i studier de har brukt lang tid på å planlegge og igangsette. Dette er spesielt viktig innen medisin. Til en studie tilknyttet et nytt medikament kan man eksempelvis trenge for eksempel 300 deltakere som står i fare for å utvikle diabetes. Man ber derfor om blodsukkermålinger, men får kanskje kun 60 svar, altså en svarrespons på kun 20 prosent.

Da kan man se bort ifra spennende resultater uansett hvor banebrytende de måtte være. Alt av forskningsarbeid har vært forgjeves. Selv ikke såkalte «predatory journals» trykker slike funn. Ikke fordi metoden anvendt ikke er vanntett, men fordi funnene er umulige å generalisere. De lar seg ikke overføre til klinisk nytte med en så lav svarprosent. Alle taper på det; pasienter, leger og samfunn.

FACEBOOK-FRISTELSENE. Hva om det fantes en kilde av velvillige deltakere, samlet på ett sted, hvor man som ivrig forsker kunne lett komme i kontakt med dem og overtale mange på forhånd om hvor viktig det var å delta i en studie? Og at informasjon om deltakelse ikke skjedde primært gjennom helsepersonell eller et forskerteam, men via venner og bekjente i et sosialt nettverk? Hvilke svarresponser ville man få da?

Facebook har vist verden flere ganger at de er sitt eget sensurapparat. Når myndigheter fastslår at de har brutt loven, betaler de en betydelig pengesum til rette parter og fortsetter med sin virksomhet. Det finnes kanskje positive sider med FB-gründeren Mark Zuckerbergs hjertebarn, men det bør ikke være til å rekruttere deltakere til vitenskapelige studier.

SELEKSJONSSKJEVHETEN. Selskapene i Silicon Valley fortjener nemlig ikke en uforbeholden tillit, selv om Facebook trolig kan lokke med høye svarresponser i enkelte forskningsstudier på grunn av plattformen deres. Seleksjonsskjevhet oppstår når enkelte personer velger å delta i en studie, og når andre deltakere velger å trekke seg – frafallskjevhet. Men uansett rekrutteringskanal er dette vanskelig å unngå. Det er like fullt umulig å vite hva som motiverer potensielle deltakere på Facebook til å være med i en studie. Og når over hundre internasjonale forskere ber Facebook om å slutte å spre desinformasjon, bør varsellampene blinke for norske forskere også.

Om ikke, risikerer man som forsker å rekruttere fra en kommersiell arena hvor første og siste bud er profitt og som har ukjente ringvirkninger innen forskning.

TILLITEN? Datatilsynet kuttet ut all bruk av Facebook fordi plattformen ikke er trygg nok, og at tilstedeværelse på denne plattformen gjør at de ikke får tilstrekkelig ivaretatt personvern. Andre aktører deler ikke samme bekymring, som mener Facebook er for viktig til at man kan forlate dem.

I Norge lever vi i et fritt samfunn med flere valgmuligheter for å rekruttere forskningsdeltakere. Det finnes ingen snarveier til god forskning. Universitetet i Oslo (UiO) skriver at man som forsker må være tydelig på hvem som er avsender når man ønsker å inkludere noen i en studie, fordi «mottakere kan bli svært skeptiske» når de ikke vet hvem som kontakter deg – og hvorfor.

Skepsisen er sunn og forståelig. Folk viser gjerne mer tillit til å være med i et vitenskapelig forsøk dersom man blir spurt av en lege eller annet helsepersonell. Det er juridisk sett lov å rekruttere deltakere til studier gjennom Facebook, men det er ikke tillatt å betale for annonser på Facebook tilknyttet forskningsstudier – ennå.

ETTERRETTELIGHETEN. Sosiale medier er en viktig del av vårt samfunn. Mye positivt kommer ved å kunne nå ut til mange med viktig stoff på kort tid – om det er sant. Men vi vet at det å drive med forskning, påvirker dem som deltar. Studiedeltakere kan endre atferd hvis de vet at de blir observert; kalt Hawthorne-effekten. Derfor er det blant annet viktig å randomisere deltakere.

Alt som har med medisinsk vitenskap å gjøre, bør være nøytralt, transparent og etterprøvbart. Ingen av disse tingene kan assosieres med Facebook. Det er snarere motstykket til etterrettelig vitenskap ettersom de skal ha misbrukt data, som ble kjent med avsløringen i 2018 og Cambridge Analytica-tilgang til privat informasjon om over 80 millioner brukere. 

FB-VENNSKAPET. Det kan være lett å tråkke over grenser i forskningsstudier ved å for eksempel stille ledende spørsmål eller overdrive egne svar, særlig om forsker eller deltaker sitter med et slags inntrykk av at de er «venner». Det er som kjent noe alle er – med noen på Facebook. Deltakere bør ha tillit til forskere, men det må være et profesjonelt forhold. Om ikke introduseres enda en ny og unødvendig skjevhet inn i studien.

Det finnes mange måter å rekruttere deltakere til forskning på. La oss fortsette å bruke kanaler der rullebladet holder.

Tilleggsinformasjon: Artikkelforfatteren oppgir ingen interessekonflikter, men presiserer at meningene i artikkelen er hans egne, og ikke et uttrykk for arbeidsgivers synspunkter.