Jeg vil bli datadonor!

Hvordan bygger vi en nordisk modell for helsedata?

Tiden vi lever i er utfordrende for de fleste av oss. På den ene siden er vi statister i en saktefilm, mens vi på den andre siden ser utviklinger i rekordfart bryte det som inntil nylig var utenkelige grenser.

Vi innser også at beredskapen vi hadde for denne typen situasjon ikke var god nok. Selv om vi har hatt SARS og andre varselskudd foran baugen, er selv et lite og velorganisert land som Norge ikke forberedt på effektene av koronaviruset.

Vi ser at land i Østen, som Kina, Taiwan og Sør-Korea, har metodene som fungerer best i kampen mot viruset. I krisepakkene deres ligger overvåkingsmetoder få nordmenn inntil for noen uker siden mente var ønskelig å kopiere. Men som sagt, tiden vi lever i sprenger grenser.
Nard Schreurs

Det er flere og flere stemmer som ønsker at Norge i disse tider tar i bruk løsninger som overvåker oss som innbyggere for å gi oss flere verktøy i kampen mot korona. Vi ønsker at myndighetene kan spore oss og gi andre helsedata fra oss, som vi tidligere ikke ønsket å dele. Flere ønsker å bli datadonor.

I fjor rundt denne tiden besøkte jeg en gang Kreftforeningen og Datatilsynet på samme dag. Med begge var jeg i dialog om programmet til EHiN 2019, Norges største konferanse for digitalisering av helsesektoren. Hos Kreftforeningen fikk jeg høre at de lekte med ideen om å lansere en kampanje med navnet “Jeg vil bli datadonor!”. Tanken er at man på lik linje som å donere organer skal kunne gi fra seg helsedata for å hjelpe andre.

Dette var et interessant tema, synes jeg, og satt det på EHiN-programmet. Jeg utfordret både Kreftforeningen og Datatilsynet til å bli med på en debatt i Spektrum, der konferansen ble avholdt sist november. Det var ikke en enkel oppgave å få til. Flere mente at temaet var for uklart og betent. En tilbakemelding jeg fikk var at man hadde “etterspurt mer informasjon om hva datadonor egentlig er for noe, uten å bli så veldig mye klokere.”

Det er lett å komme med etterpåklokskap og pekefinger, men det er helt opplagt at vi som samfunn har latt viktige spørsmål om bruk av helsedata ligge altfor lenge. Som om det er noe for en fjern fremtid, og ikke aktuelle spørsmål her og nå. Hvis man i det hele tatt kan snakke om “positive effekter” av koronaviruset, er en raskt økende bevissthet om at vi må lage gode modeller for håndtering av helsedata i hvert fall én av dem.

Også uten krisen vi nå er inne i, bør det være øverste prioritet å gi oss innbyggere en mulighet å dele våre data med forskere på en trygg måte. La meg gi et eksempel. For fem år siden tok jeg en DNA-test hos 23andme, et amerikansk selskap satt opp av den ambisiøse Anne Wojcicki. Jeg krysset av på at de kunne bruke mine genetiske data til forskning. Det er jeg komfortabel med. Men flere ganger har jeg etterspurt om man også i Norge kan forske på mine data, og hvordan jeg kan importere disse til en norsk database. Det viser seg dessverre å være umulig.

Mange nordmenn tar DNA-tester, oftest koblet opp mot slektsforskning. Og nesten alltid hos utenlandske aktører. Og hva med dataene fra pulsklokken? De ligger i utenlandske databaser. Dine helserelaterte søk på nett ligger hos Google. Og så videre. Helsedataene våre finnes, og de vokser raskt. Men i Norge mangler vi muligheten til å bruke dem.

Det finnes i korte trekk to modeller for bruk av helsedata: Den amerikanske modellen, basert på rent kommersiell tankegang. Den har naturligvis noen positive sider, ettersom de store amerikanske selskapene også bidrar til verdiskapning i livene våre, men samtidig innebærer helsedata i kommersielle hender mange elementer som ikke er forenlige med våre nordiske samfunnsverdier.

Den andre modellen er den som håndteres i Kina, hvor det som myndighetene bestemmer er “samfunnsnyttig” står langt foran individets valg og personvern. Inntil nylig ble hver gang jeg nevnte denne modellen i foredrag eller undervisning møtt med humring og latter. Ja, i Kina, ja…..

Koronaviruset har gjort den kinesiske, eller østasiatiske modellen i kampen mot en altoverskyggende sykdom plutselig mye mer attraktiv enn før. Vi aksepterer i denne krisen at sporingsdata fra våre mobiltelefoner brukes til å kartlegge spredning.

Men hvorfor har vi ventet så lenge? Helsedata kan bidra til så mye mer enn å stoppe korona. For kreftpasienter kan bedre tilgang til ulike type data bidra til bedre diagnose og behandling. Det dør 10 millioner mennesker hvert år av kreft. Også KOLS, diabetes, hjerte- og karsykdommer vil kunne bekjempes mye bedre når vi tar i bruk den enorme mengden data som vi produserer nå i den digitale verden.

Det er derfor helt vesentlig at vi raskt tar debatten om “datadonor” og bruk av helsedata, og lager norske/nordiske systemer som samler, lagrer, analyserer, deler og sikrer våre helsedata. Da kan vi ha en alternativ modell til den kommersielle amerikanske og den sentraliserte kinesiske metoden. En modell som er basert på nordiske verdier slik som tillit, likeverdighet, og respekt for individet, for å nevne noen.

Nard Schreurs er leder for EHiN, direktør eHelse i iKT-Norge og er med i Norsk Råd for Digital Etikk (NORDE).