Deling av helseopplysninger gir økt pasientsikkerhet

De siste ukers medieoppslag om pasientopplysninger som ikke deles har skapt debatt. Hensynet til personvernet er den gjennomgående begrunnelsen for at nødvendige opplysninger om pasientens helse ikke kan deles i behandlings- og forskningsøyemed.

Etter mitt syn er det ikke personvernet vi egentlig snakker om, men heller at personvernet skyves frem for å dekke til mangelfull prioritering av ikt -løsninger. Pasientene trenger fremfor alt digitale journalløsninger som sikrer sikker deling av informasjon om sykdom, utredning, oppfølging og behandling. Løsninger som går på tvers av kommuner, fastleger sykehus og helseregioner. For å få det til trenger vi politisk gjennomføringskraft og økonomisk prioritering.

Personvernet og beskyttelse av pasientopplysninger er selvsagt alltid viktig og nødvendig. Som en representant for pasient- og brukerorganisasjonen holder FFO alltid denne fanen høyt. Men samtidig er pasientene også helt avhengig av at informasjon deles. Informasjon om diagnose, medikamenter og valgte og planlagte behandlingsforløp er helt grunnleggende for pasientsikkerheten. Mangel på informasjonsdeling er farlig. I sin ytterste konsekvens kan det medføre stor skade eller tap av liv. Derfor er det er ikke et enten eller - det er et både og.

Den norske helsetjenesten er god, men samtidig fragmentert og kompleks. Pasientforløpene er sjelden lineære, de flyter gjerne frem og tilbake og mellom ulike institusjoner og forvaltningsnivå. Pasientene er helt avhengig av et godt samarbeid med fastlege, ulike spesialister, legevakt og kommunens pleie- og omsorgstjeneste for å neven noen, og at de ulike instansene samarbeider godt seg imellom. Persongalleriet hos de ulike instansene er mangfoldig og varierende. Det sier seg selv at informasjonsflyten da blir helt avgjørende, både for å sikre god pasientbehandling og for å gjøre behandlingen så medisinsk riktig og så effektiv som mulig.

Den digitale verden stopper ved sykehusdøra
Vi lever i en digital tidsalder. Alt vi gjør – både på jobb og privat – innebærer bruk av en pc, smarttelefon eller nettbrett. Vi deler informasjon om oss selv, og vi synes det er greit. Ikke fordi det nødvendigvis er helt risikofritt, men fordi nytten langt overgår risikoen.

Men samtidig overraskes vi at IKT-utviklingen i helsevesenet går for langsomt. Din(e) journal(er) er «låst ned i en skuff», og verken du eller de som skal behandle deg har tilgang til det som står der. Konsekvensen er at du som pasient må lage ditt eget arkiv (les: i permer og pappkasser), og selv være den som etter beste evne har oversikt over sin egen sykdomshistorie og forteller den – gang på gang. Dette er selvsagt krevende, men enda verre; det gir store muligheter for feil. En slik mangel på en felles og sammenhengende journal gjør helsetjenesten mye mer fragmentert enn den behøver å være.

Jeg vil påstå at den digitale utviklingen i helsevesenet ligger langt tilbake i forhold til utviklingen i andre sektorer og medfører at pasientens tilgang til egne helseopplysninger i stor grad mangler. For de aller fleste er telefaksen en museumsgjenstand. Ikke for sykehusene. Der lever den i beste velgående og vil gjøre det i lang tid fremover, er jeg redd.

Er det pasienten som har behov for å beskytte sine helsedata på denne måten? Langt ifra. De fleste av oss er ikke en gang klar over hvor lite informasjon som faktisk deles. Men vi kjenner derimot konsekvensen, oftest som ren frustrasjon, men også som direkte årsak i direkte feil i oppfølging og behandling. Det går på pasientsikkerheten løs.

Pasientene trenger sikre digitale løsninger

Tilbake til personverndebatten. Det er ikke hensynet til personvernet som i seg selv stopper deling av pasientopplysninger. Det er mangel på gode digitale løsninger som er bygget opp med utgangspunkt i et funksjonsdelt helsevesen som går på tvers av helseforetak, kommuner og fastleger – og der pasienten - du og jeg - er en naturlig og likeverdig del av systemet. Det haster å få dette på plass. Pasientene forventer det og samfunnet har ikke råd til å la være.

Å ferdigstille et helhetlig informasjons- og journalsystem krever økonomiske investeringer og vilje til å legge «alle eggene i samme kurv». Granavolden-plattformen bekrefter at regjeringen vil realisere «Én innbygger – Én journal» og pasientenes digitale helsetjeneste. Men da må også bevilgningen til sektoren være i samsvar med ambisjonene. Et samlet e-helsestyre har gitt sin anbefaling og ekstern kvalitetssikring bekrefter at tiltaket er nødvendig og at det er ingen tid å miste. Bent Høye, nå må du vise styringskraft og prioriteringsvilje. Hvis ikke så er det pasienten som står igjen som taperen. Hvor er pasientens helsetjeneste da?