Hva har skjedd siden sist?

I dag starter verdens største kreftkongress, ASCO, i Chicago i USA. Et viktig tema der er pasienten i sentrum – og hvordan vi kan lære av pasientbehandling.

For ett år siden skrev jeg en blogg her i Dagens Medisin i samme anledning. Et poeng jeg trakk frem var: «Kreftforskningen her i landet er i verdensklasse. Det er imidlertid ikke implementeringen av persontilpasset kreftbehandling. Der ligger vi langt bak de fleste land vi kan sammenligne oss med, inkludert våre naboland.»

Hva har skjedd siden den gang? Ett år er lenge for dødssyke pasienter. Og det er lenge for konkurranse med andre land, med en utvikling som går i svært hurtig tempo.

Det er mye positivt. For viljen er der. Vi har en industri på hugget, vi har politisk vilje – og forståelse - gjennom stortingsmeldingen, vi har flere gode initiativer.

Vi har lenge snakket om våre viktige helsedata, at vi er i en god posisjon for å følge utviklingen.

Helsedata er naturligvis en nøkkel til suksess på dette feltet. Med mer data, som hentes ut fra pasienten gjennom hele livsløpet, vil vi lære mer om selve behandlingen av sykdommen, ikke minst om effekt.

I januar ble INSPIRE lansert, et offentlig-privat samarbeid mellom Kreftregisteret, Kreftforeningen, Inven2 og Legemiddelindustrien, med ni av våre medlemsselskaper. Vi vet mye om strålebehandling og kirurgi, men lite om det tredje behandlingsalternativet for kreftpasienter: medisinering. I 2019 vet vi faktisk ikke hvordan medisiner brukes på kreftpasienter på norske sykehus. Det skal INSPIRE sørge for, ved i første omgang samle inn data på lungekreftpasienter.

Slike initiativ er utrolig viktige for å få kunnskap om effekt og likebehandling. Og nok et eksempel på hvor viktig det er med samarbeid mellom det offentlige og det private.

For samarbeid er nok et stikkord. Vi har hørt det fra politisk hold mange ganger, men jeg har aldri fått det servert så tydelig som da Bent Høie holdt tale under DN Helsetech på onsdag. Da trakk han frem kulturendring – og det å bryte ned barrierer – som det viktigste i helsenæringsmeldingen. Noe som ble bekreftet av to andre statsråder på scenen like etterpå; av næringsminister og digitaliseringsminister.

Altså et tungt politisk signal, eller snarere en marsjordre. Vi må få endret holdninger som kan betegnes som gufs fra fortiden, hvor man skal holde privat næringsliv på god avstand fra klinikkene. Bare tenk på kliniske studier og hvor medisinvitenskapen har tatt oss de senere årene, når det nå er mulig å utrydde Hepatitt C, hvor AIDS-pasienter kan leve normale liv, hvor vi er i ferd med å forske frem en kreftvaksine her i Norge, hvor vi kan begynne å snakke om å kurere enkelte former for kreft…

Mange bekker små gjør en stor å, heter det. Men akkurat på dette feltet blir det ikke riktig. For mange initiativer skaper ikke en nasjonal standard for gensekvensering og gjenbruk data, selv om de er aldri så gode.

Denne uken fikk vi servert flere saker i VG om registre – eller mangel på registre. Det handlet da om ALS, hvor Fagmiljøet ved St. Olavs hospital i 2016 søkte om nasjonal status for et ALS-register. De fikk avslag fra helsemyndighetene, men fikk mulighet til å igangsette registeret lokalt.

Vi er gode lokalt, men mangler mye nasjonalt.

Den datadrevne pasientreisen begynner med genetisk informasjon om sykdomstilstanden. For eksempel på en tumor.

Uten god diagnostikk av den tumoren, mister vi de viktige forutsetningene for å persontilpasse behandlingen. Dermed blir det også vanskelig å trekke kliniske studier til Norge.

Stortingsmeldingen om helsenæringen har som mål at vi skal være konkurransedyktige. Her betyr det at vi da også må ha tilgang til genetiske data, som har personvernet ivaretatt. Det er det som vil bidra til at Norge blir attraktive for kliniske studier og attraktive for pasientbehandlinger, at vi kan delta i nordisk samarbeid, siden vi da vil ha samme standardene.

Hva må til?

Som med mye annet, er et viktig moment penger. Andre land satser store beløp på dette. Sverige og Danmark også. Her på berget var vi tidlig ute med en strategi for persontilpasset medisin, men det fulgte ikke penger med.

Ingen har klart dette uten offentlig finansiering.

Da blir det kun lokale løsninger, ofte basert på ildsjeler. Langt unna en offentlig standard.

Rent praktisk er svaret på spørsmålet mitt innledningsvis at nei, dessverre, vi har ikke kommet lengre enn i fjor på denne tiden, selv om det har skjedd mye i kulissene. Initiativene til tross; det mangler en helhet, det mangler infrastruktur og det mangler en nasjonal standard. Helseministeren ga i fjor et oppdrag til helseforetakene om å utrede hvordan beslutningsmyndighetene er rigget for å ta i mot persontilpasset medisin. Den rapporten skulle vært klar i mars, men er utsatt. Vi håper den bestillingen leveres så fort som mulig.

Vi kan fastslå at vi har mange gode enkeltcaser innen behandling og registre. Og selv om viljen og forståelsen er der, mangler vi fortsatt evnen til å standardisere nasjonalt. Nå gjelder det å samle seg for å sette den standarden. Da kan vi bli med i den raske utviklingen rundt persontilpasset medisin, til det beste for pasienter og samfunnet.

Alt er klart. Det er bare å brette opp ermene.