Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Abonnere
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

Blogger


Frode Jahrens blogg Publisert 2013-11-21

Når noen pasienter tar makta

Nylig ble det arrangert et seminar på Litteraturhuset med tittelen: Pasienten tar makta. Tema var hvordan sosiale medier og Google som den nye fastlegen endrer maktbalansen mellom helsepersonell og pasient.

Dette er et interessant tema, som blir mer og mer aktuelt ettersom flere og flere behersker bruk av internett og sosiale medier. Også oldemor er på facebook og kan være med i pasientgrupper og aksjoner selv om hun ikke kommer seg ut av leiligheten. Fra sofaen kan vi kommunisere med andre, ofte ukjente, som er i samme situasjon.

På mange måter er dette den moderne formen for det LHL og andre pasientorganisasjoner er tuftet på: likemannsarbeid og frivillig engasjement for en felles sak. Gjennom at vi har stått flere sammen og arbeidet for en felles sak har vi fått makt i helsepolitikken. Brukere og deres organisasjoner blir lyttet til av helsemyndigheter og politikere.

Hva er det så som er så spesielt med tittelen "Pasienten tar makta"? Vi har allerede demokratisk makt gjennom våre brukerorganisasjoner. Det nye er  at enkeltpasienter tar makt.. Særlig er det personlige blogger og facebook-kampanjer som har fått oppmerksomhet.

Jeg vil imidlertid stille spørsmålstegn ved tittelen som slår fast at pasienten tar makta. Jeg vil moderere den til "Noen pasienter tar makta". Jeg har lett og har så langt bare funnet én eneste blogg om kols. Jeg har funnet én om lungekreft. Når LHL etterspør caser til medieoppslag er det vanskelig å få tak i folk som vil står fram med kols. Dette til tross for at man anslår at så mange som 400 000 i Norge har sykdommen.

Bloggere og kampanjer i sosiale medier har fått politikere til å endre prioriteringer i helsepolitikken. Godt jobba av dem som har satt dagsorden og fått gjennomslag! For mange har det kostet mot og styrke å dele sin sykdom for å vise at det er behov for forbedringer i helsehjelpen. Men, det er likevel betimelig å minne om at det er mange tause grupper som også har behov. De som ikke behersker sosiale medier eller der sykdommen er så skambelagt at det å stå fram i en blogg blir for belastende. Jeg vil advare mot en utvikling der den som har størst gjennomslag i sosiale medier også har det i politikken.

Mitt poeng er på ingen måte å kritisere dem som blogger om sykdom som har rammet dem, enten det er brystkreft, spiseforstyrrelser eller ME. Dette er viktige bidrag til større åpenhet om helse og sykdom og kan bidra til å rette søkelyset mot mangler og feilprioriteringer i helsevesenet. Men, også de tause pasientene må prioriteres, og det ligger et stort ansvar på politikere som sitter på pengesekken til ikke å la seg rive med når det går varmt i sosiale medier. Som pasientorganisasjon har vi også et stort ansvar. Vi representerer alle, både kolspasienten som aldri er på nett og vi aldri hører noe fra, og den som er aktiv på våre facebookside med meninger, forslag og krav.

Kommentarer

  • Vidar Gustad 05.12.2013 10.07.00

    Jeg kan snakke litt utfra dette med ME. I ME foreningen der jeg går har jeg møtt mange mennesker som ikke kan tale sin sak. Gjennom at vi har møttes har vi utviklet kunnskap og selv de som ikke har evnen til å tale sin sak har mange allikevel fått mye mer kunnskap om sin sykdom. Faktum er at mange har fått adekvat behandling fordi man har stått opp og kjempet for sin sak. Vi hjelper hverandre både de svake og de sterke. De fleste i min gruppering har nå fått konstatert vektborne infeksjoner som Borrelia og får faktisk adekvat behandling gjennom å oppsøke de fremste i verden. Foreninger hadde gjort lurt i følgende. Sammarbeidet på tvers av diagnoser og kjempet for at man i enda større grad prøver å finne årsaken til sykdommen. Det er for meg ganske opplagt at alt for mye handler om symptomlindring i stedet for forebygging og årsaksammenheng. Ved å generelt øke fokuset på å bedre forskningen for å finne årsakene bedre ( enda bedre) vil en forebygge bedre vil jeg anta. Prevention is crusial. Tror på sammarbeid på tvers av diagnoser - mitt forslag er bare et tankeekspriment, men jeg tror flere og flere paisenter ser behovet fremover. Er vel grunn til å tro at mange av de med feks Kols uten stemme kan ha infeksjoner som utløser det hele? http://comeback.bloggnorge.com/2013/11/18/i-have-a-dream-kronisk-frisk/ Jeg bruker min stemme og er stolt av det:)! Mvh Vidar Gustad

  • Ludvig Næss 01.12.2013 18.38.00

    Hei Frode. Takk for et fornuftig og MEGET dagsaktuelt tema. Jeg er selv hjertetransplantert, og DU som jeg har slitt og herjet for både å få informasjon og ikke minst få aksept for at jeg både er et oppegående menneske med kunnskaper. Det største problemet i dag er å få mange leger til å forstå at deres "lange" utdanning ikke gjør dem til stedfortredende guder. Jeg har minst like lang utdanning som de fleste leger, og det irityerer legene når jeg spør og ikke minst korrigerer deres påstander med henvisninger til legeinformasjon. Håper bare at legene begynner å komme ned på "gulvet", slik at vi kan få til en fornuftig dialog. Mvh Ludvig Næss

  • Petter 26.11.2013 17.16.00

    Det er lett å ha sympati med innlegget og såkalte tause pasienter, men noen presiseringer er nødvendig. Nå tror jeg i utgangspunktet det er overdrevet og litt naivt å tro at pasienter med anekdotiske enkelthistorier el annen pasientvirksomhet "tar makta". Mye tyder på at verken politikere el andre beslutningstagere lar seg påvirke i særlig grad, nær sagt uavhengig av hvor dårlig det står til på ulike områder. Jahrens eksempeler på grupper som skal fortrenge på bekostning av andre grupper er ikke tilfeldig valgt, men særlig godt er det ikke, dersom man ikke har med seg det historiske bildet, har kunnskap om hvordan enkelte pasientgrupper blir møtt og hvilke midler man rent faktisk får tildelt. Med det nødvendige bakteppet er det verken rart, unaturlig eller urimelig at enkelte pasienter ytrer seg. Det skjer ikke fordi gruppen ikke er stigmatisert og lettvint synset om, fordi man satser midler på kunnskapsøkning- og implementering av eksisterende kunnskap eller fordi man ikke opplever år etter år med det totale vakuum. 

  • Arne.N 26.11.2013 17.01.00

    Godt innlegg og mange viktige poeng bortsett fra at du har vært svært uheldig i valg av eksemler som kan underbygge teksten. Du snakker m de tause pasientene og de som lider av skambelakte sykdommer og som aldri bliri hørt. Er selv pårørende til pasient med kols. Har fulgt han i sykdomsforløpet, gjennom god medisinsk utredning og ulike behandlingstilbud. Ja, sykdom er generelt skambelagt i vårt samfunn og kolspasientene føler nok mye skyld og skam. Men som kolspasient har du grunnleggende rettigheter i helsevesen og samfunn og vi føler ingen behov for å skrive om sykdommen på nett. Har derimot et barnebarn som har mistet livet sitt, mer død enn levende i flere år, og som i tillegg beskyldes av helsevesen for å gjøre sin sykdom. Han har mistet all skolegang og sosialt liv og har ikke hatt legetilsyn på flere år for hun ikke kommer seg til lege. Hva tror du helsevesenet og sam,funnets holdninger gjør med disse unge menneskene som samles i samlesekken ME?! Gutten sier at han ønsket at han hadde hatt kreft fordi da ville han fått hjelp og dersom behandlingen ikke virket så ville han slippe flere år med lidelser. Blogging og kampanjer på nett er helt nødvendig så lenge vi ikke har journalister som prioriterer og interesserer seg for helsepolitiske spørsmål. Brystkreft ville aldri fått gjennomslag hos politikerne dersom de ikke hadde aksjonert- hurra for dem! Men jobben var ganske lett fordi kreft i utgangspunktet har status. ME- pasieentene eksisterer derfor kun i blogger.

  • Frank Becker 26.11.2013 09.12.00

    Meget godt innlegg. Det er helt klart en skeivfordeling når det gjelder hva som får medienes og politikernes oppmerksomhet. Jeg vil spesielt også nevne alle sykdommer som medfører nedsatt kognitiv funksjon, dette er sykdommer som fortsatt er tabubelagte for mange og som medfører at man ikke kan delta i sosiale medier på samme måte som andre. Jeg har også opplevd at saker som antakelig hadde vært førstesidestoff i en riksavis hvis det hadde handlet om en annen tilstand, ikke kommer frem på grunn av en kombinasjon av at pasienter har vansker med å stå frem og manglende interesse fra media.

  • Mette 25.11.2013 17.34.00

    . . Nei! - prat på nett er noe annet enn ressurstildeling. - tvert imot er det svært langt fram til at f.eks. ME-pasienter får like mye ressurser som kreftpasienter, til tross for at de ofte er langt sykere. Da har man ikke noe valg, man må kjempe sjøl. Derav blogging osv.

  • Lisbeth Myhre 22.11.2013 15.46.00

    Dette temaet er stadig aktuelt og det er skremmende hvor lett politikere lar seg påvirke av enkelthistorier. Se en sak fra 2012: http://myhreperspektiver.blogg.no/1352395262_hvordan_pvirkes_en_he.html

  • Ellen Næss 21.11.2013 21.34.00

    Jeg har da en blogg om både lungekreft og Kols, og den har jeg hatt siden 2010. er det kanskje den ene du har funnet? jJeg har heller ikke funnet så mange blogger med lungekreft. Jeg regnet med at de fleste som hadde fått lungekreft er døde. Det er en dårlig prognose. Jeg hadde vært ikke-røker i 11 år da jeg fikk lungekreft. Jeg skammer meg ikke for at jeg røkte på 70- og 80-tallet. Kols fikk jeg i 2005,Skikkelig uflaks å få lungekreft i 2009 da. Men jeg lever fremdeles!! Bloggadressen min: http://www.eljos-eljos.blogspot.no På Kreftkamp.no finnes det kanskje enda flere........

  • Bjørn 21.11.2013 21.27.00

    Gode poenger fra Jahren her - det er jo ikke nødvendigvis slik at de som roper høyest har mest rett eller er i størst nød. Tvert i mot kan jo den type monopolisering av (nett)debatten ødelegge for andre svake grupper som ikke har like høyt stemme. Å sette i verk tiltak basert på en tilsynelatende 'folkemening' som kanskje bare er bygget opp av et titalls aktive enkeltpersoner som kun brenner for sin egen sak er neppe lurt.

  • Feil 21.11.2013 20.04.00

    Nå tror jeg ikke politikerne så lett lar seg rive med, hverken av de ene eller av de andre. For det er ikke bare pasienter som lobber. Ulike grupperinger av ansatte i helsevesenet er vel de mest aktive lobbyistene overfor politikerne, f.eks. Helsetjenesteaksjonen. Og de arbeider i hvertfall for sin syke mor. Men de glemmer samtidig å snakke om sin syke bror med nakkesmerter som står i den ineffektive ventelistekøen.

Frode Jahren

Frode Jahren er generalsekretær i LHL, Landsforeningen for hjerte- og lungesyke. Han har tidligere vært generalsekretær i Norsk Ergoterapeutforbund og kommunikasjonssjef ved Akershus universitetssykehus.

Nyheter fra startsiden

DM ARENA DIGITAL: Post ESMO

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!