Einar August Høgestøls blogg

ECTRIMS - Verdens største MS-kongress: Bak kulissene

Denne artikkelen er mer enn fire år gammel.

Einar August Høgestøl

Einar August Høgestøl er lege i spesialisering ved Nevrologisk avdeling på Oslo Universitetssykehus og holder samtidig på med sin doktorgrad innen multippel sklerose og avanserte MR teknikker ved MS forskningsgruppen på Universitet i Oslo. I tillegg er han familiefar med to barn og sjonglerer familie, forskning og jobb i en herlig harmoni.

Jeg landet i går kveld etter tre LANGE dager i Stockholm. Hva skjer når over 9,000 mennesker som jobber med MS møtes? Er det bare sosialt og avslappende? Hva var høydepunktene? Hva gjør vi egentlig?

ECTRIMS kongressen har vokst seg så stor over de senere årene at det ikke lengre er plass til å avholde den i Norge. Her samles alt som kan gå og rulle av MS-kompetanse, fra MS-sykepleiere, firmaer fra både legemiddelindustrien og skjønnhetsutstyr for glattere hud, MS-forbund og selvfølgelig forskere. Sikkerheten var også på topp når Stockholmsmässan på Älvsjöskulle inntas av denne fargerike forsamlingen, alt fra narkotika-hunder til pumpede gymstudio-vektere var innen rekkevidde hvor en man gikk. Jeg tuller ikke når jeg forteller at alle de fire rommene i toalettmappen min ble gjennomsøkt til minste detalj i en 10 minutters seanse den dagen jeg tok med meg kofferten.

Ikke noe hvilehjem

Jeg startet onsdagen med å våkne av andre alarm som fyrte av kl 04:35 med vibrasjon på høyrearmen og høy lyd på mobilen. Alt var pakket og klart, posteren i tekstil (anbefales på det varmeste) lå pent sammenbrettet i kofferten og de inngåtte penskoene var pusset og klare. Stockholm imponerte etterhvert med sitt sømløse kollektiv-nettverk som sluset meg fort og effektivt til kongressen. Her ankom jeg sammen med en stor gjeng med fjonge Italienere som tydeligvis var kongress-vante. I motsetning til flere som hadde betalt opp mot 600 Euro for bare inngangsbilletten, hadde jeg som i fjor heldigvis blitt trukket ut til å motta både gratis deltakelse og et reisestipend. Dette er med andre ord en stor karamell å svelge for mange og forhindrer de uten økonomisk støtte i å delta.

Jeg rakk ikke de første foredragene, men hoppet inn på en spennende sesjon om nevrofilament rett over kl 09. Det var spesielt fokus på dette i år, både med spennende muntlig innslag av utvandret bergenser Kjetil Bjørnevik, men også rene norske innslag av Alok Bahn med egen poster (=plakat). Nevrofilament er nok langt unna et screening-verktøy som DagensMedisin-reporter Lasse Moe så snedig prøvde å vinkle det til, men kan forhåpentligvis inngå som en av flere biomarkører på sikt. Heldigvis har Haukeland gått til innkjøp av en slik maskin (SIMOA), og det blir forhåpentligvis masse spennende på dette over de neste årene. Dagens andre store sesjon er det blitt snakket lite om, men det var en HSCT-sesjon med Joachim Burman som argumenterte for og Stephen Hauser som skulle argumentert mot. Sesjonen ble avsluttet med en negativ studie om mesenchymal stamcelle behandling av Antonio Uccelli.

Dagen rullet videre med en felles åpningssesjon med dansere i anatomisk imponerende stillinger, en svært hyggelig velkomsthilsen av vår gode nabo Jan Hillert som var lokalt ansvarlig for kongressen og avsluttet med et åpningsforedrag om viktigheten av Real Word Evidence (RWE). Det mest artige under åpningsforedraget var en noe desperat melding av en god kollega som hadde tatt feil tog og var på god vei ut i ødemarken med en mobillader som lå igjen hjemme (man er blitt så utrolig avhengig av mobil med strøm). Det som er påfallende under slike kongresser er at man alltid spiser for sent, maten for det meste er langt under par og at ALLE skal spise samtidig.

Et luksusproblem - Hva skal man velge?

Foruten åpnings- og avslutningsseremonien så er slike kongresser som et OL. Det pågår så mange ting simultant! Det er åtte store haller for presentasjoner, det er flere titalls møterom med timeplaner allerede booket flere måneder i forveien, det er en gigantisk hall der industrien viser frem hvem som tjener mest penger på MS-omsorgen (bigger is better), det er overraskende få toaletter med tidvis lange køer (tips: ikke vent for lenge med å gå på do), det er ørten firmaer og medier som skal snakke med deg i alle dine pauser, det er en hall på størrelse med to fotballbaner der godt over tusen postere utstilles ila tre dager og det er metervis med store ganger som for eksempel tar deg fra Hall A til møterom D72.

Et par uker i forveien satte jeg meg ned med programmet og valgte ut mine favoritt-«øvelser». Dette blir selvfølgelig sterkt farget av hva jeg selv er interessert i. For eksempel møtte jeg ikke min gode kollega som jeg deler kontor med annet enn utenfor alle disse hallene, eneste unntaket var da hun kom bort til meg når jeg presenterte min poster for å vise sin støtte og ta et bilde (jeg fikk dessverre ikke anledning til å gjengjelde dette). Det er noe for absolutt enhver smak i programmet og dermed blir opplevelsen av en kongress og hva man sitter igjen med sterkt preget av hvor mobilen forteller oss at vi skal gå for neste post på programmet.

Sosialt og lokalt

Fra Norge ble det sagt at det var ca. 70 deltakere. Mitt anslag er dog høyere (men ikke bekreftet). Tar man med industrien som sender ned alle sine beste kvinner og menn, samt media, foreninger, eldre leger (liker ikke ordet overleger), yngre leger (liker ikke ordet LIS-leger heller) og det faktum at det i år «bare» var å reise til Stockholm – så tror jeg det var nærmere det dobbelte totalt. Til og med vår gode MS-nevroradiolog ved Oslo universitetssykehus hadde i år skrapet sammen litt gamle forskningsmidler og tatt turen litt spontant, jeg møtte ham overraskende i en korridor på vei til et møte der han stod og pratet lystig med en forsker han hadde stått ved siden av for fire år siden og presentert plakaten sin.

Første kveld ble det spontant dagen i forveien avtalt felles middag i Gamle Stan for kjernen av forskningsgruppen. Totalt seks møtte opp og vi tok også med en kollega fra andre siden av dammen som flere hadde jobbet med tidligere. Middagen ble dekket av oppsparte forskningsmidler til formålet, mens de to glassene med alkohol dekket vi selv (samt at vi delte på å spandere på vår amerikanske kollega). Grunnet en delegasjon i en annen del av lokalet på 260 nevrologer, ble de tre rettene dratt ut i tre og en halv time. Sultne og trøtte dro vi oss hjem til målet veiledet av GoogleMaps og kastet oss inn i våre overprisede hotellrom (prisene skrus alltid opp x 3 under store kongresser). Gnagsårene var ikke så ille som året før, men hodet var kokt etter å ha vært på i 18 timer.

Det sosiale under slike kongresser er for det meste tilfeldig og består som regel av at man setter seg med kjente under sesjonene og deler noen setninger innimellom bytte av foredragsholdere og på vei til neste møte. Som seg hør og bør hilser man alltid på de man kjenner, uansett hvor dårlig tid man har. Maten inntas på høykant og det er ikke mulig å prate samtidig, selv om noen prøver hardt. I år hadde MS-forbundet for første gang laget sin egen plakat om deres viktige arbeid her i Norge, det skulle hele fire forsøk til før jeg fikk anledning til å møte en av de to delegatene deres for et høytidelig bilde. Som kun en av åtte foreninger hadde de gjort en flott innsats med å fremme deres arbeid på en flott plakat (av papir i år, anbefaler stoff til neste år).

Tradisjon tro

Norsk aften har blitt avholdt og sponset av Nansen Neuroscience i flere år. Her blir alle de norske deltakerne invitert, samt MS-forbundet og de tre mest innflytelsesrike fra hvert legemiddelfirma (de forsøker å sette seg strategisk posisjonert). Ulempen er imidlertid at arrangementet alltid begynner før sesjonene på kongressen er over, hvorpå undertegnede med flere ankom heseblesende for sent etter å ha posert foran plakaten min i et par obligatoriske timer. Programmet til den norske kvelden består av fremlegging av årets plakater (gledelig mange i år), kyndig veiledet av en av de mer erfarne professorene i rommet, der det åpnes for et par spørsmål i etterkant. Det er en hyggelig anerkjennelse av siste års forskningsinnsats. Jeg må også si at forskerkollegaer fra hele verden overveiende er positive og interesserte, dette er en god kultur som hjelper på for å bygge motivasjon til fremtidige arbeider.

Middagen som fulgte var tre retter lang og to glass full (som reglene tilsier). Magen som allerede var tre timer for sen til middag ble noe mer tilfreds og klarte seg akkurat til neste morgen. Så følger det hyggelige samtaler over det runde bordet som endelig strekket seg utover forskning og det formelle. Hodet har godt av litt hvile og forslag til podcaster og spennende filmer mottas, mens man endelig kan prate om normale ting her i livet for første gang på to dager. Kvelden blir like lang som dagen i forveien, og før man kan ta natten besvares dagens eposter merket som viktige slik at man unngår at innboksen vokser seg farlig stor til helgen.

Høydepunkter

Alle spør om hva som var det viktigsteunder kongressen. Dette kommer selvfølgelig an på hvilken hatt man tar på. For personer med MS er det viktig å se at dagens tilnærming til behandling ser ut til å være god, mens de store gjennombruddene som alltid lar seg vente på til senere år. Flere medisiner med samme angrepspunkter ble lansert, nye patenter og godkjenninger skal sikkert søkes. Basalforskning som åpner for nye angrepspunkter og remyelinisering ble vist i detalj. Stamcellebehandling snakkes det kun litt om, men mye forskning på området gjøres heller ikke (dog gledelig med RAM-MS og flere liknende pågående). Det ble snakket om at det er viktig å ikke se seg blind på testene, men heller høre og måle hvordan pasientene egentlig har det. Det var mye spennende foredrag om at forebygging, trening og opptrening hjelper. Alle stresset at det er viktig med big data, mye er alltid bedre, da kan man jo finne «signifikante» funn som ikke nødvendigvis har noen klinisk relevans (også kjent som effektstørrelse).

For meg var det i år et svært tettpakket program, jeg bør lære av meg selv til neste år. På den annen side vil jeg jo få med meg mest mulig. Helst skulle jeg vært tre steder på en gang. Jeg finner god motivasjon i de mange spennende og interessante møtene med andre likesinnede. Det er ikke mange i Norge som forsker på det jeg gjør, derfor er jeg avhengig av arenaer som dette for å bygge nettverk, få nye ideer og få tilbakemelding på mine arbeider. Jeg kommer til å søke stipend også neste år da det er siste mulighet før jeg blir for «gammel». I fremtiden håper jeg det skal bli enklere (les billigere) å delta for yngre forskere, leger og andre interesserte.

Turen til flyplassen ble brukt til faglige diskusjoner med mine to veiledere, mens de to timene på flyplassen ble brukt til å bekjempe innboksen. Det første høydepunktet for dagen var da jeg for første gang på tre dager fikk tid til å si natta til barna via Facetime. Endelig kunne man legge seg ned i sin egen seng da klokken var passert 23, godt å være hjemme! Det siste jeg gjorde var å legge frem lørdagsgodtet på bordet nyinnkjøpt fra Gardermoen, mens yngstemann da måtte på do og pratet samtidig om alt han hadde planlagt at vi skulle gjøre sammen i helgen. Jeg sovnet idet hodet traff puta...

Powered by Labrador CMS