En komiker fremfor en kroniker

Hva er det en komiker kan utrette på vegne av landets kvinner med en kronisk sykdom som kvinnene selv ikke kan? Regjeringen satser ikke på kronikerne i det nye kvinnehelseutvalget.

Norges befolkning består av 2,7 millioner kvinner. Blant de mest utbredte kroniske sykdommene hos kvinner er muskel- og skjelettsykdommer, hjerte- og karsykdommer, underlivssykdommer og stoffskiftesykdommer. Et grovt anslag tilsier at hver tredje kvinne, nærmere en million, har en kronisk sykdom. Regjeringen skal nå satse på kvinnehelse og har oppnevnt et NOU-utvalg bestående av 15 medlemmer. Departementet har funnet plass til komikeren Harald Eia, mens kronikerne forblir utelatt fra dette viktige utvalget.

Pasientstemmen er helt avgjørende for kunnskapsbaserte forslag og beslutninger. For det er nettopp manglende kunnskap som blir konsekvensen av departementets forglemmelse av kronikerne. Beskrivelser og utfordringer tilknyttet deres diagnose- og sykdomsforløp overlates til personer uten erfaring med hverdagen eller møtene med helsetjenesten. Det er alvorlig for kvinnene som ønsker en bedre helse og et bedre liv!

Ingen førstehåndskunnskap

Det er mer enn 20 år siden forrige NOU om kvinnehelse, i 1999. Forventningene til utvalgets arbeid er betydelige, men ikke minst viktige for helsen til 2,7 millioner kvinner. Utvalget består av viktige og gode representanter innen sine fagfelt. Det er derfor unødvendig å risikere utvalgets legitimitet med manglende representasjon fra omtrent en million kvinner.

For når utvalget ikke prioriterer særskilte talspersoner med førstehåndskunnskap, det vil si ikke fagpersoner, vil utvalget måtte belage seg på sekundærkunnskap om hvordan det er som kvinne å leve med en kronisk sykdom. Utvalget har dermed fraskrevet seg muligheten til å forklare hvordan det faktisk er å leve med sykdommen, hver dag, hele året, hjemme med familien og i møte med helsevesenet og arbeidslivet.

Manglende legitimitet oppstår når kronikernes opplevelser av hverdagsutfordringer og helsetjenester ikke tas nødvendig hånd om. Kronikerne er en mangefasettert og komplisert pasientgruppe som ofte krever stor grad av oppfølging fra blant annet fastlegetjenesten. Det er svært viktig å forstå denne gruppens utfordringer både for å bedre kvinnens helse i tillegg til å redusere det enorme trykket blant fastlegene (som for øvrig heller ikke er representert).

Hvordan har utvalget tenkt å få høre de anslagsvis en million sterke historiene?

Flere uføre kvinner

Omkring 190.000 av alle landets kvinner har eksempelvis en stoffskiftesykdom. Rundt 50.000 kvinner får en hjerte- og karsykdom hvert år (FHI, 2018). Cirka 300.000 kvinner årlig får behandling for en muskel- og skjelettlidelse hos fastlegen (SSB, 2018). En av fem kvinner har endometriose, altså omtrent 530.000 kvinner (NHI, 2020). Nærmere 20.000 norske kvinner har ME (ME-foreningen). I vårt anslag har vi ikke medberegnet de kvinner som har to eller flere kroniske sykdommer.

En eksakt sum for hvor mye kronisk sykdom hos kvinner koster samfunnet er vanskelig å definere. Det er allikevel verdt å gjøre et forsøk basert på Menon Economics tidligere beregninger (som for ordens skyld gjelder både kvinner og menn). Hjertesvikt anslås å koste samfunnet 47,7 milliarder kroner (2018), mens muskel- og skjelettsykdommer beløpes til 255 milliarder kroner (2016).

I Norge er en av ti mennesker i arbeidsfør alder (18-67 år) på uføretrygd, ifølge NAV. Det er flere kvinner enn menn, 214.00 kvinner mot 150.000 menn. Våre undersøkelser forteller at 40 prosent med en stoffskiftesykdom har vært langtidssykmeldt eller ufør. Dette utgjør totalt 80.000 kvinner.

Kvinnenes helsetjeneste

Et av de viktigste målsettingene med en NOU som det nyoppnevnte utvalget står overfor, må være at den samlede kunnskapen i helsevesenet styrkes betraktelig for å gi kvinnene en friskere og bedre hverdag, få ned sykefraværet, og redusere den totale samfunnsøkonomiske kostnaden ved utilstrekkelig behandling og oppfølging av norske kvinner med en kronisk sykdom.

Det nedsatte utvalget har betydelig hull i denne kunnskapsinnhentingen da kronikernes stemme ikke er deltakende. Et overveiende flertall av kvinnene i denne store, samlede pasientgruppen kommer til nettopp fastlegen, ikke sykehuslegen. Utvalget skulle ha prioritert hvor avgjørende det er for kvinner med diffuse symptomer å bli hørt, bli trodd, og bli behandlet presist, med verdighet.

Hvis en kvinne med «noen udefinerbare plager» blir tatt på alvor, kan hun gå på jobb istedenfor å ligge hjemme. Det skulle være god musikk i regjeringens ører som ønsker seg pasientenes helsetjeneste. Og i disse påsketider er det naturlig å vise til fjellvettregel nummer åtte – det er ingen skam å snu. Kronikernes stemme må få en plass rundt bordet. Det fortjener alle kvinner med en kronisk sykdom!