Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

Blogger


Anette Storsteins blogg Publisert 2019-04-12

Parkinsons sykdom hver dag i året

11. april er den internasjonale dagen for Parkinsons sykdom. Dette er en dag hvor pasienter og pårørende, forskere, klinikere, fysioterapeuter, logopeder, frivillige – alle som berøres av eller arbeider med denne sykdommen – står sammen verden over for å markere hva som er oppnådd – og hva som er veien videre. I Norge er det rundt 15 personer med Parkinsons sykdom pr 10 000 innbyggere, og en prosent av befolkningen over 65 år rammes av denne sykdommen. De lever med denne sykdommen ikke en, men 365 dager i året. Det er som å ha en ubuden og uønsket gjest i ditt hjem, resten av livet og i alle hverdagsaktiviteter.

Parkinsons sykdom har vært kjent siden begynnelsen av 1800-tallet. Som det ofte er i medisinen og vitenskapens verden blir enkle sannheter som er opplest og vedtatt langt mer kompliserte med tiden - for så å anta nye former og uventede retninger. For en generasjon siden var Parkinsons sykdom tilsynelatende nokså lett håndgripelig. Da dreiet det seg hovedsakelig om stivhet, skjelving og langsomme bevegelser. Så kom den økende erkjennelsen av at Parkinsons sykdom også omfatter et bredt spekter av ikke-motoriske symptomer, fra tap av luktesans til kognitive problemer, fra påvirkning av nervene til hjertet til spillegalskap. Og nå tar basalmedisinens fremskritt oss langt inn i cellenes energiomsetning og hjernens aldringsprosess, og forskningen på Parkinsons sykdom trekker lærdom av funn innen andre felter som ALS, demens og sjeldne genetiske lidelser.

Utviklingen av Parkinsons sykdom starter mange år, kanskje flere tiår, før de klassiske symptomene debuterer. Når diagnosen stilles har nevronskaden i hjernens basalganglier allerede kommet langt. Derfor trenger vi biomarkører som kan identifisere pasientene så tidlig som mulig, om mulig før det oppstår irreversibel skade. Dernest må man forstå sykdomsmekanismen på cellenivå, og til slutt hvilken behandling som kan stoppe og helst reversere disse prosessene. Da først snakker vi potensielt kurativ terapi, og ikke symptomatisk behandling som nå. Det er et stykke igjen dit.

I mellomtiden er det ting å glede seg over: 2018 har bragt spennende forskningsresultater og nye hypoteser fra nasjonale og internasjonale forskergrupper. 2018 har også vært et år for pilotering av ParkinsonNet, en ny mpodell for nettverksbygging og tverrfaglig kompetanseutvikling, med pasienten i sentrum og bedret samhandling mellom kommunehelsetjeneste og spesialisthelsetjeneste som målsetning. Hjernerådets ønske er at denne tilnærmingen kan vise seg å ha overføringsverdi til andre pasientgrupper med kroniske tilstander i nervesystemet. Pasienter med ALS, multippel sklerose og senfølger etter hjerneslag er bare noen eksempler på diagnosegrupper hvor et mer forutsigbart og likeverdig kommunalt tilbud med livsløpsperspektiv ville være et stort fremskritt.

I 2019 ser vi også frem til åpningen av forskningssenteret for klinisk behandling (FKB) ved Haukeland. Neuro-Sysmed skal være et nasjonalt senter for utvikling og utprøving av nye behandlinger for Parkinsons sykdom, ALS, MS og demens. Et hovedmål er flere kliniske studier for disse pasientgruppene, noe som er sårt tiltrengt. Etablering av nasjonale registre for de ulike hjernesykdommene må nødvendigvis være et fundament for videre forskning og kvalitetssikring, og det må vi jobbe for å få til.

Brukerorganisasjonene nedlegger et enormt arbeid for å drive den medisinske utviklingen fremover, for å støtte og lære opp de som rammes og deres pårørende, og for å påvirke den offentlige og politiske forståelsen av hvordan det er å leve med Parkinsons sykdom, så vel som med andre sykdommer i nervesystemet. Det er ikke til å legge skjul på at Parkinsonforbundets innsats har vært avgjørende både for å få etablert ParkinsonNet og NeuroSysMed.

Pasienter med hjernesykdom strekker seg utrolig langt når det gjelder å stille opp i undervisning, i studier og for kvalitetsregistre, med sine dyrekjøpte erfaringer, sin tid og krefter. Vi kommer ikke videre uten at fagfolk, forskere, brukere og pårørende trekker i samme retning, som likeverdige partnere. Denne erkjennelsen utvikles år for år, med økende fokus på brukermedvirkning på alle nivåer. Med fortsatt samarbeid og forente krefter har jeg tro på at 2019 bringer oss enda litt nærmere viktige gjennombrudd for både Parkinsons sykdom og andre nevrodegenerative lidelser.

 

 

.

 

 

Kommentarer

Anette Storstein

Anette Storstein er spesialist i nevrologi og overlege ved Nevrologisk avdeling, Haukeland universitetssykehus, med hovedfokus på kroniske lidelser i nervesystemet. Hun har lang erfaring fra arbeid som tillitsvalgt i Legeforeningen og i Norsk Nevrologisk forening og sitter som styremedlem i Hjernerådet.

Nyheter fra startsiden

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!