– Kun ett sykehus tilbyr behandling for lidelsen

Artikkelen er oppdatert.

OSLO/ARENDAL (Dagens Medisin): «Du har kommet til en diagnose som ikke er i bruk».

Som arrangementsnavnet hinter til var tema for debatten, som fant sted under Arendalsuka, mangelen på tilbud for pasienter med lidelsen lipødem.

Elisabeth T. Swärd, seniorrådgiver for kvinnehelse og forskning i Norske Kvinners Sanitetsforening (NKS) var tydelig på hva personer med lipødem opplever når de oppsøker hjelp.

– Det er jo ikke noe offentlig tilbud. Disse pasientene bruker hundretusenvis av egne sparepenger og kroner for å få tro på noe de kanskje ikke vet virker engang.

Alene om å gi behandling

Hilde Annie Pettersen Kvalvik, kommunikasjonssjef ved Universitetssykehuset i Nord-Norge forteller at de må si nei til mange pasienter.

– Selv om det er fritt sykehusvalg, må vi prioritere pasientene i helseregionen. Dersom vi har kapasitet utover det kan vi ta imot flere, da vil det være en medisinskfaglig vurdering hvor de som trenger det mest blir prioritert.

Universitetssykehuset i Nord-Norge er i dag det eneste norske sykehuset som gir lipødempasienter kirurgisk behandling, ifølge initiativtakerne til debatten.

Helserettsadvokat Vegard Bahus, som også deltok i debatten, mener det er betenkelig.

Bahus utfordret politikerne til å lage en prioriteringsveilder og retningslinjer for denne pasientgruppen.

– Dette skal være på nasjonalt plan og ikke overlatt til de enkelte helseforetakene. Det trengs nasjonal styring, sa han.

Bahus trakk frem at dersom det er behov for behandling så skal man få det.

– Og det skal skje på likeverdig måte. Her har vi en pasientgruppe som kanskje, i alle fall foreligger det indikasjoner for det, blir diskriminert i forhold til andre pasientgrupper.

Havner utenfor arbeidslivet
Retningslinjer for behandling av sykdommen ble i løpet av debatten trukket frem som sentrale mangler.

– Behovene er ekstreme med tanke på å få faglige og nasjonale retningslinjer for hvordan vi skal behandle disse pasientene, sa Elisabeth T. Swärd i Norske Kvinners Sanitetsforening.

Hun påpekte at halve befolkningen glemmes på flere områder, og siktet til sykdommer som i hovedsak rammer kvinner.

– Det er sykdommer som da ikke blir prioritert med offentlige midler eller forskning og hvor det ikke er noe særlig interesse. Dette er «usexy ting» og det er ikke det som har høyest status eller ligger høyest med tanke på prioritering av forskning, sa Swärd.

Starter nasjonal studie

Hildur Skuladottir, plastikkirurg og overlege ved Haraldsplass Diakonale sykehus rettet fokus mot hvilke utfordringer lidelsen kan føre til.

– Sykdommen oppleves som veldig hemmende. Mange med lipødem sliter med tilleggsplager som depresjon. Det kan være fare for at man faller utenfor arbeidslivet.

I oktober starter Haraldsplass Diakonale Sykehus en klinisk studie hvor man skal se på ulike behandlingstilbud for lipødem pasienter. Dette er på oppdrag fra Helse Vest RHF og vil gå over 5 år.

– Vi skal i gang med en stor nasjonal studie på lipødem. Dette er et ønske fra sykehus i alle regionene i Norge, der vi som fagpersoner har samarbeidet og designet en studie, sa hun.

Studien vil, ifølge Skuladottir, kunne kartlegge både hvordan kvinner med lipødem har det, hvilken behandling som vil være gunstig og i hvilken grad den virker.

– Og hvorvidt behandlingen vil kunne være positiv med tanke på deltakelse i yrkeslivet og reduksjon av smerter. Det vil være hovedfokus, forklarte overlegen.