Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Abonnere
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

Hospice: Den stygge andungen – eller en vakker svane?

Stortingets bevilgning av et årlig øremerket tilskudd på 30 millioner kroner til et planlagt barnehospice i Kristiansand er sterkt kritisert av pårørende, fagmiljøer og brukerorganisasjoner. Prosjektet må derfor følge-evalueres fra planleggingsfasen, i samarbeid med fagmiljøer og brukerorganisasjoner.

Publisert: 2020-09-20 — 13.24

Signe Horn

Innlegg: Signe Horn, generalsekretær, organisasjonen Voksne for Barn

DEBATTEN OM opprettelse av et eget barnehospice i Kristiansand har vakt sterke følelser blant politikere, fagmiljøer, brukerorganisasjoner – og i Dagens Medisin.

Organisasjonen Voksne for Barn mener at behovet for barnehospice må ses i sammenheng med en rekke andre tiltak for å styrke tilbudet til familier som har barn med livstruende eller livbegrenset sykdom.

Les også: Tiden er moden for en egen spesialitet i palliativ medisin

UTEN BRUKERERFARINGER. Stortingsmeldingen om lindrende behandling og omsorg er et sjeldent fint utformet offentlig dokument om et vanskelig tema, og med en vakker innledning fra helse- og omsorgsminister Bent Høie som angir meldingens verdier og mål.

I høst skal Stortinget på nytt ta stilling til forslaget om å legge til rette for barnehospice med funksjoner som avlastningsordninger og pårørendestøtte for barn og unge i regi av frivillige og ideelle organisasjoner.

Familier som har barn med livstruende eller livbegrenset sykdom, må få en lovfestet rettighet gjennom helse- og omsorgstjenesteloven som sikrer at familiene mottar nødvendig støtte i tråd med behovet

Stortingsmeldingen viser verken til representative undersøkelser fra brukere eller fra erfaringer fra andre skandinaviske land.

Les også: Vi trenger flere fakta om barnepalliasjon

EN VAKKER SVANE? Ved behandlingen av revidert nasjonalbudsjett i våren 2020 vedtok Stortingets flertall å bevilge et årlig øremerket tilskudd på 30 millioner kroner til et planlagt barnehospice i Kristiansand i regi av Foreningen for Barnepalliasjon.

Bevilgningen har fått sterk kritikk fra pårørende, fagmiljøer og brukerorganisasjoner.

Prosjektet må derfor følge-evalueres allerede fra planleggingsfasen, i samarbeid med fagmiljøer og brukerorganisasjoner som Handikappede barns foreldreforening, Barnekreftforeningen, Foreldre foreningen for hjertesyke barn og Løvemammaene.

Dette vil vise om barnehospicet kan utvikles til en vakker svane.

FAMILIENES RETTIGHETER. Barn med behov for palliative tjenester er volummessig lavt, selv om det ikke finnes oversikt over antall barn med behov for palliasjon i Norge.

Tilbud om lindrende behandling og omsorg til barn og unge må ta utgangspunkt i familiens behov og ønsker. Familier som har barn med livstruende eller livbegrenset sykdom, må få en lovfestet rettighet gjennom helse- og omsorgstjenesteloven som sikrer at familiene mottar nødvendig støtte i tråd med behovet.

BARNEPALLIATIVE TEAM. Hittil er det etablert ett regionalt barnepalliativt team i spesialisthelsetjenesten i Helse-Sør RHF, tilknyttet Oslo universitetssykehus (OUS). Samtlige helseregioner må ha slike team på plass innen utgangen av 2020.

Nasjonal Retningslinje for palliasjon til barn og unge fra 2016 fastslo at alle barne- og ungdomsavdelinger bør ha sitt eget tverrfaglige palliative team. De regionale teamene bør ha et tett samarbeid med dem.

FORSKNING OG KOMPETANSE. Palliasjon er et forskningssvakt område. Det må utarbeides en samlet plan for palliasjonsforskning rettet mot barn og unge, deres familier og behandlende helsepersonell. De regionale helseforetakene må få i oppdrag å utarbeide en plan for slik forskning i samarbeid med brukere, og finansiert via de regionale helseforetakenes forskningsmidler.

Det må opprettes en nasjonal kompetansetjeneste for barnepalliasjon. Formålet er å sikre nasjonal kompetanseoppbygging og kompetansespredning. Kompetanseoppbyggingen må omfatte både spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten.

En viktig oppgave må være å opprette et medisinsk kvalitetsregister over barn med livstruende eller livbegrenset sykdom. En annen viktig oppgave må være å utvikle god kompetanse på omsorg for det dødende barnet og familien, inklusive søsken. Oppgavene kan for eksempel legges til Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Frambu er ett av ni kompetansesentre som er underlagt Nasjonal kompetanstjeneste for sjeldne diagnoser, og retter seg spesielt mot barn og unge og deres familier.

SORGSTØTTE. Enkelte sykehus, kommuner, kirker, private stiftelser og frivillige organisasjoner, arrangerer ulike tilbud om sorgstøtte for familier som etterlatte. Det finnes ikke tilbud om sorgstøtte til familier som har barn med forventet kort levetid.

Sorgstøtte-tilbud er ikke lovhjemlet verken i spesialisthelsetjenesten eller kommunehelsetjenesten, og tilbudet er varierer derfor etter hvor i landet familiene bor.

Ansvar og finansering av sorgstøttetilbud må avklares.

Ingen oppgitte interessekonflikter

 

Nyhetsbrev
Følg med på siste nytt fra Dagens Medisin ved å abonnere på vårt gratis nyhetsbrev og følge oss i sosiale medier.
Del:

Kommentarer

OBS! Du må logge inn for å kommentere

Bli medlem

Nyheter fra startsiden

Konflikt mellom KS og Legeforeningen

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!