Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

MANGLER INFORMASJON: Det finnes ikke nasjonale oversikter over bruk av kreftlegemidler i Norge. For kirurgisk behandling og stråleterapi er slik informasjon tilgjengelig i Kreftregistertet. Montasje: Annemette Sande

MANGLER INFORMASJON: Det finnes ikke nasjonale oversikter over bruk av kreftlegemidler i Norge. For kirurgisk behandling og stråleterapi er slik informasjon tilgjengelig i Kreftregistertet. Montasje: Annemette Sande

Informasjon om legemidler skal inn i Kreftregisteret

Et unikt samarbeidsprosjekt mellom Kreftregisteret, Legemiddelindustrien og Kreftforeningen som startes nå, skal sikre nasjonal oversikt over bruk av kreftlegemidler. I dag mangler slik oversikt fullstendig.

Annons:

– Dette gir en unik mulighet til å skaffe oss nødvendig informasjon om en del av kreftbehandlingen som vi mangler i dag. Vi vil blant annet få kunnskap om hvilke pasienter som får hvilke legemidler. Videre kan vi se på hva som karakteriserer de pasientene som har effekt av medikamentell behandling, og på hvem som eventuelt ikke vil ha glede av slik behandling, sier direktør Giske Ursin i Kreftregisteret til Dagens Medisin.

Og hun legger til:

– Dette er også viktig for å se om pasientene får behandling i tråd med nasjonale retningslinjer og om pasientene får likeverdig behandling – uavhengig av hvilket sykehus de behandles ved og hvor de bor, sier Ursin.

«Vi mangler kunnskap»
I dag mottar Kreftregisteret en rekke opplysninger om alle som får kreft i Norge. Datakildene er mange. Rutinemessig får Kreftregisteret melding fra behandlende lege om utført utredning og kirurgisk behandling, kopi av patologibesvarelser samt data fra alle landets stråleenheter. Kreftregisteret mottar også data fra Folkeregisteret, Dødsårsaksregisteret og fra Norsk Pasientregister.  

Giske Ursin
Foto: Vidar Sandnes

Opplysninger om hvilke medikamentell behandling den enkelte pasient får, skal også rapporteres, men frem til nå gjøres dette manuelt fra sykehusene. Det fungerer ikke særlig bra. I praksis betyr det at kunnskap om både bruk og effekt av kreftlegemidler på nasjonalt nivå er mangelfull i Norge.

– Vi mangler kunnskap om medikamentell behandling på nasjonalt nivå. Det finnes i hver enkelt pasientjournal, men det finnes ikke samlede oversikter. Dermed kan norske fagfolk og helsemyndighetene ikke kvalitetssikre medikamentell kreftbehandling nasjonalt, sier Ursin.

Nå skal dette endres.

INSPIRE-prosjektet

  •  Et samarbeidsprosjekt mellom Kreftregisteret, Legemiddelindustriforeningen, legemiddelfirmaene AbbVie, Roche, Merck AB NUF, Takeda, BMS, MSD, Novartis, Sanofi, Pfizer, samt Inven2 og Kreftforeningen.
  • Prosjektet finansieres gjennom et spleiselag og har en total kostnadsramme på mer enn åtte millioner kroner.
  • Målet er at Kreftregisteret få komplette nasjonale data på all type behandling til alle kreftpasienter, inkludert medikamentell behandling.
  •  Prosjektet skal blant annet bidra til raskere og mindre kostnadskrevende innføring av nye kreftlegemidler i Norge, i tillegg til oppfølging av pasienter i daglig klinisk praksis for å gi informasjon om sikkerhet og bivirkninger av medikamenter i en uselektert pasientpopulasjon.

Unikt spleiselag skal gi svar
Prosjektet INSPIRE, et spleiselag mellom Kreftregisteret, Legemiddelindustriforeningen (LMI), ni forskjellige legemiddelselskaper, Inven2 og Kreftforeningen, skal sikre at data om medikamentell kreftbehandling som allerede finnes i de ulike sykehusenes datasystemer, importeres fra det enkelte sykehus til Kreftregisterets database.

– Helt konkret skal vi få data direkte fra IKT-systemene i sykehusene om medikamenter som brukes i kreftbehandling. Dette er informasjon som ligger i pasientjournalene, og i sykehusenes IKT-systemer. Gjennom INSPIRE tilrettelegger vi for elektronisk overføring av dataene til Kreftregisteret, sier prosjektleder for prosjektet, Lena Holmstrøm ved Kreftregisteret.

Hun legger til at det foreløpig ikke er alle sykehus som kan være med, fordi de mangler nødvendige datasystemer. På sikt er målet at alle skal med. Kreftregisteret har hovedansvaret for prosjektet og styrer drift og gjennomføring. Prosjektet rigges som en pilot for å teste ut alle sider av systemet og kvalitetssikre dataene. Det starter med lungekreft og brystkreft, men målet er at alle kreftformer og pasienter skal med i systemet i løpet av de neste årene.

«Alt på plass»
Kreftregisteret opplyser at alle nødvendige tillatelser og avtaler er på plass.

– Vi mener dette ligger innenfor det handlingsrommet vi har i Kreftregisterforskriften. Men vi har også dialog med personvernombudene ved sykehusene. Det er viktig at regler følges og personvernet ivaretas, sier Holmstrøm.

Det er også etablert en god dialog og et nødvendig samarbeid med flere sentrale aktører, som Folkehelseinstituttet med Reseptregisteret, Norsk pasientregister og direktoratet for E-helse. Det er i tillegg gitt grønt lys til prosjektet fra fagdirektørene i de regionale helseforetakene.

Kartlegging, kvalitet og forskning
I prosjektbeskrivelsen for INSPIRE er begrunnelsen for at det er nødvendig med nasjonale data på bruk av kreftlegemidler, tredelt. Det er behov for å kartlegge hvem som får hvilke legemidler, og for hva. Slike data er avgjørende for å kunne drive kontinuerlig kvalitetssikring og forbedring i helsetjenesten. Når dataene er på plass, kan man følge med på om det er regionale forskjeller i behandlingstilbudet, om nasjonale retningslinjer for behandling følges, og det kan forskes mer på effekten av kreftlegemidler.

– I dag baserer klinikerne seg på kliniske studier som ofte har få pasienter og også en selektert pasientgruppe. Nå får vi et langt bedre grunnlag for beslutninger om behandling. Og vi kan følge hele pasientforløpet på en helt annen måte enn nå, sier Ursin.

Viktig for pasientene
– Dersom prosjektet lykkes, vil det komme pasientene til gode i form av bedre behandling og likhet i tilbudet som gis. Myndighetene vil ha bedre styringsinformasjon og registreringen vil vekke internasjonal oppsikt og gjøre Norge mer attraktivt for kliniske studier, sier generalsekretær Anne Lise Ryel i Kreftforeningen.

Og hun legger til:

– Det er et paradoks at det ikke finnes noe godt system for å følge opp bruken av legemidler når det er så stor oppmerksomhet knyttet til innføring av nye – og ofte dyre – legemidler, sier Ryel.

Hun mener det er svært viktig at vi får mer kunnskap om dette.

– Dette prosjektet har kommet i stand fordi industri, myndigheter og frivillig sektor trekker i samme retning – og er således et svært godt eksempel på hvilke muligheter slike samarbeid kan gi, sier Ryel.

Kommentarer

Nyheter fra startsiden

DM Arena-møter

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!