Slagrammede barn – en glemt gruppe

Hvert år rammes cirka 12.000 personer av hjerneslag. De siste årene har den alvorlige diagnosen fått økt oppmerksomhet fra myndigheter og fagmiljøer, men én gruppe glemmes: Barn og unge under 18 år.

Publisert

Denne artikkelen er mer enn fem år gammel.

Bente Nicolaysen

Kronikk: Bente Nicolaysen, talsperson for LHL hjerneslag Barn og Ungdom
Inge Vermeulen, talsperson for LHL hjerneslag Barn og Ungdom
Marita Lysstad Bjerke, helsefaglig rådgiver i LHL Hjerneslag
Tommy Skar, generalsekretær i LHL Hjerneslag
 
VÅR ERFARING ER at hjerneslagrehabilitering og -oppfølging i stor grad er tilpasset de eldste aldersgruppene, noe som har blitt veldig tydelig etter at vi begynte å jobbe med barn.

Internasjonalt regner man med cirka fire hjerneslag per 100.000 barn per år. Det foreligger ikke lett tilgjengelig norsk statistikk. Rapporten «Nasjonal behandlingslinje for barn og unge med moderat til alvorlig ervervet hjerneskade 2017–2018» – som også omfatter slag –henviser til at mellom 100 og120 barn får en slik hjerneskade. Dette er basert på tall fra Helse Sør-Øst, som anslår 50–60 nye tilfeller hvert år.
 
Ifølge en tidligere opplysning fra Folkehelseinstituttet ble 14 pasienter under 18 år innlagt med hoveddiagnosen hjerneslag i 2015. 24 fikk slag som bidiagnose.
 
FORSKJELLER. Det er mange eksempler på at helsepersonell har diskvalifisert hjerneslagsymptomer hos barn i tidlig fase på grunn av alderen. I 2015 fant en mor sin 16 år gamle datter bevisstløs i senga hjemme i Son. Moren forsto at det måtte være slag fordi datteren var dradd i ansiktet, men måtte likevel bruke kostbar tid på å overbevise helsepersonellet som ble kontaktet, om at det ikke var andre grunner til tilstanden. Hos barn debuterer symptomer som sterke hodesmerter, kvalme, oppkast, synsforstyrrelser og kramper langt oftere enn hos voksne.

Inge Vermeulen

Også årsakene til hjerneslag hos barn er ofte annerledes enn hos voksne. De fleste barn får slag som følge av medfødte misdannelser på blodårer i hjernen, eller de får det som følge av medfødt hjertesykdom, infeksjonssykdommer, ulike medfødte sykdommer som gir økt risiko for blodpropper og blødning, kreft/svulst på hjernen eller skader som følge av hodetraumer etter ulykker.

Én stor forskjell på barn og voksne er at hos barn er hjernen fortsatt under utvikling når hjerneslaget rammer. Da er det ikke alltid at skadene synes i sin helhet før hjernen er ferdig utviklet. Dette krever langsiktig oppfølging. På grunn av lang oppfølgingstid i mange år med integrering sosialt og i arbeidslivet, er kostnader for overlevende barn etter hjerneslag høye.
 
DEN NYE HVERDAGEN. Den største utfordringen, er hverdagen etter hjerneslaget. Også for barn er det variasjon i tilbudet, og mange får ikke et sammenhengende behandlings- og rehabiliteringsforløp tilpasset sitt behov. Det er krevende å få en tilfredsstillende innsats rundt det enkelte barnet og dets familie. Slagrammede barn kan ha behov for tilrettelegging gjennom mange år, og tilretteleggingen er forskjellig – avhengig av om man er i barnehage eller i videregående skole og skal lære seg å tilpasse seg hybelliv og økt selvstendighet.
 
Mer enn fysiske utfall er det kognitive og psykososiale problemer som dominerer hos de yngste. For dem er det ikke uvanlig at tiden i barnehagen blir ganske bra, mens konsentrasjons- og hukommelsesproblemer blir fremtredende etter skolestart. Evnen til planlegging, problemløsing, vurdering, gjennomføring og organisering blir utfordrende gjennom skoletiden. Oppfølgingen i kommunen, i skolen og i klasserommet oppleves for mange tilfeldig og mangelfull. Kunnskapen og kompetansen hos de ansvarlige på de ulike nivåene kan være liten, og kommunenes tilbud mangelfullt.
 
FORVENTNINGER. De fleste barn som får hjerneslag, får rehabilitering gjennom et spesialisert tilbud, som for eksempel ved Sunnaas sykehus. Det er også bra at det er i gang et arbeid med å forbedre behandlingstilbudet for barn og unge med ervervet hjerneskade gjennom å videreutvikle og implementere «Behandlingslinje for rehabilitering av barn og unge med moderat og alvorlig ervervet hjerneskade, 1–18 år».
 
Vi har forventninger til implementeringen. Likevel er det behov for mye mer oppmerksomhet på barn og hjerneslag, mer forskning, bedre informasjon og flere oppfølgingstilbud. Og det er nødvendig at Norsk hjerneslagregister begynner å inkludere personer under 18 år systematisk slik at Norge får en fullstendig nasjonal oversikt over slag.
 
Vi vil gi honnør til professor David Russell for at han inviterte LHL Hjerneslag Barn og Ungdom til sin 7. nasjonale konferanse om hjerneslag. Flere, ikke minst barneleger, bør bidra til å få barn og slag på dagsordenen. Relevante temaer, for eksempel «Barn og hjerneslag – ulikheter og utfordringer», bør settes opp på kommende hjernehelse- eller rehabiliteringskonferanser. Da kan vi si at Hjerneslag-Norge er samlet.
 
Ingen oppgitte interessekonflikter
 
Kronikk og debatt, Dagens Medisin 05/2019

Powered by Labrador CMS