Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

Hvordan skal barn best få leve?

Hvor barn skal dø, er et viktig spørsmål. Enda viktigere er spørsmålet om hvordan barna best skal få leve. Derfor bør det etableres barnepalliativ kompetanse ved alle landets barneavdelinger før man vurderer å etablere barnehospice.

Annons:
Kronikk: Anja Lee, overlege ved Barneklinikken, Oslo universitetssykehus (OUS)
Ketil Størdal, leder av Norsk barnelegeforening
Vigdis Ziener, seksjonsleder, Avansert hjemmesykehus, OUS
Kirsti Egge Haugstad, leder av Barnesykepleierforbundet, Norsk Sykepleierforbund (NSF)
Anette Winger, leder av Tverrfaglig videreutdanning i barnepalliasjon, OsloMet – Storbyuniversitetet
 
ÅRLIG DØR om lag 250 personer under 18 år i Norge. De aller fleste dør på sykehus. Over halvparten av dem dør i første leveår, enten som følge av medfødte misdannelser eller akutte hendelser i nyfødtperioden.
 
Over ett år kan årsakene, utenom ulykker, inndeles i fire store kategorier: Nevrodegenerativ sykdom; misdannelser som medfører organsvikt; ikke-progredierende, komplekse tilstander med betydelig risiko for død; og sykdommer der kurativ behandling kan finnes, som kreft.
 
På grunnlag av tall fra andre land er det estimert at 3500 barn og unge i Norge lever med slike livstruende eller livsbegrensende tilstander. Det er et viktig spørsmål hvor barn skal dø, men enda viktigere hvordan de best skal få leve.
 
KVALITET. Helsedirektoratet ga i 2016 ut «Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig diagnose». Retningslinjen skal sikre kvaliteten i barnepalliativ virksomhet, og anbefaler at hver helseregion og hver barne- og ungdomsavdeling oppretter tverrfaglige barnepalliative team. Det forventes at spesialist- og kommunehelsetjenesten etablerer en «samsone» for best mulig organisering av tilbudet.
 
Retningslinjen bygger på Verdens helseorganisasjons definisjon og anbefalinger for å utøvelse av barnepalliasjon. Palliasjonsbegrepet omfatter en aktiv og helhetlig støtte til barnets og familiens fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle/åndelige behov, som starter ved diagnosetidspunkt og varer livet ut, med etterfølgende oppfølging og sorgstøtte for familien.
 
LÆRING. Palliasjon til barn og unge er allerede en etablert del av barnesykepleierutdanningen. På oppdrag fra Helsedirektoratet tilbyr OsloMet siden 2016 en videreutdanning i barnepalliasjon, og så langt har nærmere 20 erfarne barnesykepleiere fullført utdanningen. Fra høsten 2019 blir denne videreutdanningen tverrfaglig, det vil si åpen for leger, sykepleiere, sosionomer, lærere og andre som jobber med disse pasientene. Utdanningen gir en grundig innføring i teoretiske og praktiske sider ved palliasjon til barn. Studiet kvalifiserer fagpersoner til å være ressurspersoner i barnepalliative team.
 
Norsk barnelegeforening har palliasjon som satsingsområde. Nylig arrangerte foreningen et heldagskurs for cirka 70 barneleger fra hele landet. Interessen vitner om at dette bør bli et fast tilbud i utdanningen av norske barneleger.
 
HVOR SKAL BARN DØ? Dette spørsmålet stilte leder Natasha Pedersen i Foreningen for barnepalliasjon (FFB) i Dagens Medisin (3/2019). Fra et tverrfaglig, pediatrisk ståsted er det betimelig å bidra med en oversikt over hva som skjer innen barnepalliasjon i Norge.
 
Barnepalliasjon handler først og fremst om hvordan et barn og familien skal kunne leve best mulig med de begrensningene som følger med alvorlig, livstruende sykdom. Livsforlengende behandling, vanskelige beslutninger og veivalg, støtte og ivaretakelse av barnet og familien gjennom tøffe tider, er viktige elementer. Det handler om god symptomlindring, koordinering av tjenester, tilrettelegging og planlegging for at barnet kan være mest mulig hjemme, også når livet går mot slutten.
 
PALLIATIVT TEAM. Takket være øremerkede midler fra Helse Sør-Øst blir Oslo Universitetssykehus (OUS) nå det første sykehuset i Norge som etablerer et barnepalliativt team. Dette blir et tverrfaglig team tilknyttet Avansert Hjemmesykehus, med mandat til å bistå hele OUS med henblikk på barn og ungdom som har behov for palliativ oppfølging, uansett om de er på sykehus eller hjemme.
 
Teamet vil også være rådgivende for alle sykehusene i helseregion Sør-Øst.
 
POLITISK GREP. De øvrige tre helseregionene viser til ressursmangel som årsak til at de ikke er i gang med barnepalliative team. For å hindre at det blir et sprik i tilbudet etter hvor barna bor, mener vi at alle helseregioner må tilføres midler for etablering av barnepalliative team.
 
Vi er enig med ekspertutvalget bak «NOU 2017:16 På liv og død», som konkluderte med at det bør etableres barnepalliativ kompetanse ved alle landets barneavdelinger før man vurderer etablering av barnehospice.
 
Det forundrer oss at flere nasjonale og lokale politikere velger å overse anbefalinger fra ekspertutvalget og prioriterer etablering av et barnehospice i regi av FFB på Sørlandet – før tjenestene styrkes der barna bor. Dette vitner om manglende kunnskap blant disse politikerne, og en alvorlig undervurdering av hvilket omfattende behov for spesialistkompetanse barna har når det virkelig gjelder – 24/7.
 
Ingen oppgitte interessekonflikter
 
Kronikk og debatt, Dagens Medisin 05/2019
 
 
 

Kommentarer

  • Mari Brurberg 13.03.2019 13.47.49

    Sykepleier

    Som mor til et barn med uhelbredelig kreft og sykepleier med hjertet dypt inne i palliasjonen var det med stor forundring jeg leste om planene om barnehospice på Sørlandet. De fleste familier som lever med kreft, uhelbredelig eller ikke, ønsker å være mest mulig hjemme, sammen. De ønsker å bli tatt vare på av gode omsorgspersoner som kjenner dem og som de kjenner. Å sende unger og familier fra hele landet ned til et barnehospice for å møte enda flere og ukjente mennesker i en så sårbar fase kan jeg ikke se for meg er gunstig. Vi trenger ro, trygghet og tjenester i nærheten av der vi bor.

Nyheter fra startsiden

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!

DM Arena-møter