En lettelse for ME-pasienter

Det er en lettelse at anbefalingen om kognitiv terapi og gradert trening mot ME fjernes fra Cochrane Library.

Publisert

Denne artikkelen er mer enn fem år gammel.

Sigmund Olafsen

Innlegg: Sigmund Olafsen, seniorforsker i Brekke & Strand

I MIDTEN AV oktober 2018 kom meldingen om at anbefalingen i Cochrane Library om kognitiv terapi og gradert trening mot ME er trukket tilbake, formelt midlertidig. Dette er svært gode nyheter for pasienter. Svært mange har blitt presset til fysisk aktivitet langt over kapasiteten – i den tro at det ville hjelpe mot sykdommen.

Cochrane skal i utgangspunktet presentere anbefalinger basert på objektiv evidens fra seriøse studier. Det eneste som kan virke underlig, er at det tok så lang tid før rådet om kognitiv terapi og gradert trening ble trukket tilbake ettersom det finnes svært lite objektive data tilgjengelig.

EFFEKTMANGELEN. Så langt jeg kjenner til, er det bare ett datasett av betydning som inneholder objektive data i det hele tatt.

Dette datasettet viser at kognitiv terapi og gradert trening ikke hjelper mot ME. Ingen av disse behandlingsformene er trygge, og ingen av dem har effekt. Dataene har eksistert siden 2011, men de ble ikke publisert før i 2016.

Det er ikke nødvendig med noen avansert analyse for å vise at medikamentfrie behandlinger mot ME ikke hjelper.

SKADENE. Tusener av pasienter har måttet lide under misforståelsen at kognitiv terapi eller gradert trening har noen effekt mot ME/CFS – og dermed har blitt presset inn på dårlig tilpassede tilbud eller fått reduserte ytelser fra Nav. Den skaden kan ikke gjøres ugjort. Det som er viktig for fremtiden, er for det første å sørge for at misforståelsen fjernes fra alle helsetjenester, dernest å drøfte hvordan dette kunne skje.

Det må gis en klokkeklar advarsel om at det florerer med tilbud utenfor helsevesenet både i form av mirakelkurs og vidunderpiller

Høyest prioritet må det ha å sørge for at Nasjonal Kompetansetjeneste gir oppdaterte råd. Det er svært viktig for pasientene at prognosene på lang sikt ikke ødelegges av feilbehandling i starten av sykdomsforløpet.

FORSTÅELSEN. Grunnlaget for å hevde at kognitiv terapi og gradert trening kan brukes mot ME, har alltid vært suspekt: Nå er det borte. Det er mulig at det er nødvendig med en betydelig utskifting av personer i denne tjenesten for å sikre at det blir gitt korrekte råd. Det er nødvendig at all videre forskning på utmattelsestilstander baseres på objektive mål, og at alle rådata frigis for å gi mulighet for ny analyse dersom det ser ut til at man har trukket konklusjoner som dataene ikke gir grunnlag for.

Det er helt avgjørende at man oppmuntrer pasienter til å søke råd i pasientorganisasjoner. Tydeligvis har pasientene bedre forståelse av sin situasjon enn enkelte fagmiljøer. Det skulle egentlig ikke være nødvendig å si det, men for ordens skyld: Alt samarbeid med alternative behandlere uten autorisasjon som helsepersonell må opphøre.

MIRAKELKURENE. I dag er det ingen kjent behandling som gir resultater på pasientenes fysiske tilstand. Selvfølgelig skal man likevel gjøre det man kan for å bedre pasientenes livskvalitet, som å sørge for raskt tilbud om tekniske hjelpemidler i hverdagen, rask saksbehandling hos Nav med hensyn til utbetaling av sykepenger, orientering til pasienter og pårørende om hva som kan ytes av praktisk hjelp og støtte med samtale for dem som er friske nok til det.

Sist, men ikke minst, må det gis en klokkeklar advarsel om at det florerer med tilbud utenfor helsevesenet både i form av mirakelkurs og vidunderpiller. Dette er i beste fall virkningsløst, i verste fall kan det føre til permanent forverring av helsetilstanden.

LETTELSEN. Det kan synes merkelig at man i enkelte små miljøer har holdt fast ved påstander som det aldri har eksistert noe datagrunnlag for. Slike fenomener er ikke ukjente – eller nye. Nå kan det bli krevende for forskere som finner det vanskelig at teoriene som lå til grunn for deres arbeid, faller bort. Vi får håpe at de som er aktuelle i dette tilfellet, finner seg et annet felt der kompetansen kan brukes.

Det er virkelig en lettelse at denne anbefalingen nå er fjernet fra Cochrane.

Oppgitte interessekonflikter: Artikkelforfatteren er nærmeste pårørende til en pasient med utmattelse.

Powered by Labrador CMS