Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Abonnere
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

En lettelse for ME-pasienter

Det er en lettelse at anbefalingen om kognitiv terapi og gradert trening mot ME fjernes fra Cochrane Library.

Publisert: 2018-10-23 — 05.55
Denne artikkelen er over to år gammel.
Sigmund Olafsen

Innlegg: Sigmund Olafsen, seniorforsker i Brekke & Strand

I MIDTEN AV oktober 2018 kom meldingen om at anbefalingen i Cochrane Library om kognitiv terapi og gradert trening mot ME er trukket tilbake, formelt midlertidig. Dette er svært gode nyheter for pasienter. Svært mange har blitt presset til fysisk aktivitet langt over kapasiteten – i den tro at det ville hjelpe mot sykdommen.

Cochrane skal i utgangspunktet presentere anbefalinger basert på objektiv evidens fra seriøse studier. Det eneste som kan virke underlig, er at det tok så lang tid før rådet om kognitiv terapi og gradert trening ble trukket tilbake ettersom det finnes svært lite objektive data tilgjengelig.

EFFEKTMANGELEN. Så langt jeg kjenner til, er det bare ett datasett av betydning som inneholder objektive data i det hele tatt.

Dette datasettet viser at kognitiv terapi og gradert trening ikke hjelper mot ME. Ingen av disse behandlingsformene er trygge, og ingen av dem har effekt. Dataene har eksistert siden 2011, men de ble ikke publisert før i 2016.

Det er ikke nødvendig med noen avansert analyse for å vise at medikamentfrie behandlinger mot ME ikke hjelper.

SKADENE. Tusener av pasienter har måttet lide under misforståelsen at kognitiv terapi eller gradert trening har noen effekt mot ME/CFS – og dermed har blitt presset inn på dårlig tilpassede tilbud eller fått reduserte ytelser fra Nav. Den skaden kan ikke gjøres ugjort. Det som er viktig for fremtiden, er for det første å sørge for at misforståelsen fjernes fra alle helsetjenester, dernest å drøfte hvordan dette kunne skje.

Det må gis en klokkeklar advarsel om at det florerer med tilbud utenfor helsevesenet både i form av mirakelkurs og vidunderpiller

Høyest prioritet må det ha å sørge for at Nasjonal Kompetansetjeneste gir oppdaterte råd. Det er svært viktig for pasientene at prognosene på lang sikt ikke ødelegges av feilbehandling i starten av sykdomsforløpet.

FORSTÅELSEN. Grunnlaget for å hevde at kognitiv terapi og gradert trening kan brukes mot ME, har alltid vært suspekt: Nå er det borte. Det er mulig at det er nødvendig med en betydelig utskifting av personer i denne tjenesten for å sikre at det blir gitt korrekte råd. Det er nødvendig at all videre forskning på utmattelsestilstander baseres på objektive mål, og at alle rådata frigis for å gi mulighet for ny analyse dersom det ser ut til at man har trukket konklusjoner som dataene ikke gir grunnlag for.

Det er helt avgjørende at man oppmuntrer pasienter til å søke råd i pasientorganisasjoner. Tydeligvis har pasientene bedre forståelse av sin situasjon enn enkelte fagmiljøer. Det skulle egentlig ikke være nødvendig å si det, men for ordens skyld: Alt samarbeid med alternative behandlere uten autorisasjon som helsepersonell må opphøre.

MIRAKELKURENE. I dag er det ingen kjent behandling som gir resultater på pasientenes fysiske tilstand. Selvfølgelig skal man likevel gjøre det man kan for å bedre pasientenes livskvalitet, som å sørge for raskt tilbud om tekniske hjelpemidler i hverdagen, rask saksbehandling hos Nav med hensyn til utbetaling av sykepenger, orientering til pasienter og pårørende om hva som kan ytes av praktisk hjelp og støtte med samtale for dem som er friske nok til det.

Sist, men ikke minst, må det gis en klokkeklar advarsel om at det florerer med tilbud utenfor helsevesenet både i form av mirakelkurs og vidunderpiller. Dette er i beste fall virkningsløst, i verste fall kan det føre til permanent forverring av helsetilstanden.

LETTELSEN. Det kan synes merkelig at man i enkelte små miljøer har holdt fast ved påstander som det aldri har eksistert noe datagrunnlag for. Slike fenomener er ikke ukjente – eller nye. Nå kan det bli krevende for forskere som finner det vanskelig at teoriene som lå til grunn for deres arbeid, faller bort. Vi får håpe at de som er aktuelle i dette tilfellet, finner seg et annet felt der kompetansen kan brukes.

Det er virkelig en lettelse at denne anbefalingen nå er fjernet fra Cochrane.

Oppgitte interessekonflikter: Artikkelforfatteren er nærmeste pårørende til en pasient med utmattelse.

Nyhetsbrev
Følg med på siste nytt fra Dagens Medisin ved å abonnere på vårt gratis nyhetsbrev og følge oss i sosiale medier.
Del:

Kommentarer

OBS! Du må logge inn for å kommentere

Bli medlem
  • Elisabeth Johnsen 26.10.2018 02.47.25

    Flott. Kan man da også parkere Live Landmark og hennes «lysprosess» siden hun i stor grad støtter seg til metoder som lener seg på terapi/trening-teorien?

  • Sissel 25.10.2018 11.17.30

    Helsejournalist David Tuller har skrevet et innlegg til støtte for tilbaketrekkingen. Dette er signert av 41 ledende forskere og akademikere. Tilbaketrekkingen er basert på kritikk av vitenskapelig metode, og kommer ikke på grunn av press fra "aktivister" som enkelte påstår. http://www.virology.ws/…/a-statement-in-support-of-cochrane

  • Sissel 25.10.2018 11.09.03

    Nina E. Steinkopf har laget en oppsummering av internasjonal forskning som støtter det pasientene rapporterer om forverring etter trening/aktivitet. "Er det virkelig meningen at pasientene selv skal måtte finne frem til denne forskningen i håp om å bli trodd? Er det ikke Kompetansetjenesten som skal forholde seg til denne forskningen – og sørge for at pasientene ikke blir utsatt for skadelig behandling?" https://melivet.com/2018/10/24/forskning-som-stotter-det-me-pasienter-rapporterer/

  • Pasient 24.10.2018 14.19.35

    Ledelsen i kompetansetjenesten svikter. På tide at pasientene får vitenskapelig dokumentert, respektfull og forsvarlig behandling. Se underskriftskampanje: https://www.underskrift.no/vis/7358

  • Pasient 24.10.2018 08.55.14

    Me pasienter som har dårlig erfaring med helsevesenet - se her, https://melivet.com/2018/10/20/det-er-vi-som-ma-leve-med-konsekvensene/

  • Monica Sætre 23.10.2018 22.21.00

    En flott nyhet som alle ME pårørende og pasienter så inderlig vel visste fra før, den såkalte kognitive terapi gagner kun lommeboken til såkalte alternative behandlere og intet annet.

  • Pasient 23.10.2018 13.50.59

    Dette er en foreløpig god nyhet for fremtidige pasienter. I tiår har tidlige meget spreke pasienter som vet verdien av trening, fortalt at det å trene seg frisk er fullstendig kontraproduktivt og feil. Å bruke GET eller trening for å bedre el kurere ME (Canada) er så misforstått som det er mulig å få det. Disse rådene og denne misforståtte form for «behandling» har gjort ufattelig med skade i tidlig fase. Noen har stoppet i tide og kommet seg noe eller stabilisert på et minimum, svært mange pasienter har dessverre opplevd nedadgående progressive forløp som følge av svake pseudovitenskapelige studier, særlig fra UK. Det hjelper altså ikke å stemple noe med «Cochrane» og godkjenne dersom grunnlagene er pilråtne. Trist å tenke på all den skade medisinen har påført i passive unnlatelser når man ikke har utfordret i langt større grad. PACEhar tatt livet av pasienter, og ødelagt langtidsprognoser for veldig mange.

  • lege 23.10.2018 13.39.32

    Hurra! Endelig! Tragisk hva pasientgrupper må gjennomgå, ikke bare ME-pasienter, men også andre grupper som blir tvunget igjennom, sjablongmessig (uten individuell vurdering) kognitiv tilnærming. Kognitiv tilnærming håper jeg snart det blir slutt med for flere grupper. Studier viser ingen effekt, jf. RH smerteklinikke, ved tilstander som gir smerter. Det er heller ikke særlig rasjonelt at det skulle gi effekt - og hvilke komponenter er virksomme overfor hvilke patofysiologiske mekaniser? I tillegg er det svært lite kompetente fagpersoner som driver med kognitiv tilnærming, bl.a. skråsikre fysioterapeuter som hevder, at de vet hva pasientene tenker, føler, hva som befinner seg i underbevisstheten deres! Ja, det er tilfelle og dessverre ikke enkelttilfelle av en fysioterapeut heller. Kognitiv terapi har stadig blitt dårligere dokumentert innen psykiatri, også, ettersom terapeutene har fått mindre og mindre generell psykoterapeutisk kompetanse.

  • Hvilende Bjørn 23.10.2018 15.21.02

    Hei lege. Du har tydeligvis god kunnskap om ME. Tar du imot pasienter?

  • Jens 23.10.2018 23.06.23

    "Det er heller ikke særlig rasjonelt at det skulle gi effekt - og hvilke komponenter er virksomme overfor hvilke patofysiologiske mekaniser?" ... mm og decartes skulle vært skutt :)

Nyheter fra startsiden

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!