En farlig høring
Høringen om juridisk oppfølging av Prioriteringsmeldingen tar en «snarvei» ved å anføre at avgjørelser i dag ikke kan påklages. Forslagene vil uthule pasientrettigheter og medføre stor maktkonsentrasjon hos Beslutningsforum.
Denne artikkelen er mer enn fem år gammel.
Kronikk: Gunn Aas Shaw, leder av Spinal muskelatrofi (SMA) Norge – foreningen for muskelsyke
SMA NORGE vil rope et varsko om Helsedepartementets høring om juridisk oppfølging av prioriteringsmeldingen. Stoffet presenteres som om rettstilstanden ikke endres, kun begrepsbruken, men dette er feil og uredelig.
Forslagene innebærer en klar uthuling av pasientrettigheter og dessuten en voldsom maktkonsentrasjon i Beslutningsforum. Timingen er bemerkelsesverdig, da forslagene griper inn i et pågående søksmål fra en liten pasientgruppe.
SKADELIG. Helsedepartementet (HOD) refererer Beslutningsforum, som advarer mot høye priser for medisiner mot sjeldne sykdommer og uttaler at «det har blitt større aksept i den offentlige debatten for at det er nødvendig å prioritere». Dette må imidlertid ikke være avgjørende for myndighetene, da det er lettere å nedprioritere mennesker som er «annerledes», med sjeldne sykdommer som folk ikke relaterer seg til. Det betyr ikke at myndighetene kan støtte slikt syn, de plikter å ivareta mangfoldet.
Forslagene føyer seg inn i rekken av endringer til skade for pasienter i kjølvannet av Spinraza-saken. Stortinget ba regjeringen sikre at de med sjeldne sykdommer «fortsatt får et likeverdig tilbud etter at sykehusene overtar finansieringsansvaret for legemidler som tidligere ble finansiert over folketrygden». Departementet svarte med å gi en regel om «særskilt små pasientgrupper» som kun var marginalt mer pasientvennlig (legemiddelforskriften § 14–5) og benyttet samtidig sjansen til å snevre inn sjeldendefinisjonen til en pasientgruppe på kun 50 personer i stedet for 500, som var forespeilet Stortinget.
Samtidig kom «budsjettkonsekvenser» inn som et legitimt moment i prioriteringen, til skade for små pasientgrupper der medisiner alltid er dyre.
OMSKRIVING AV GJELDENDE RETT. Departementet mener retten til nødvendig helsehjelp er en tilgangsrettighet til eventuelt å komme innenfor sykehusets porter innen en gitt tidsfrist. Men tolkningen er feil, den mangler grunnlag i rettskilder og uthuler pasientrettighetene.
Det er oppsiktsvekkende at gjeldende rett feilskisseres under en pågående rettssak, der temaet nettopp er pasientens klagerett
Retten til nødvendig helsehjelp er en materiell rettighet, noe som aldri har vært betvilt verken i forarbeidene eller rettspraksis. Retten forutsetter at pasienten kan ha forventet nytte av helsehjelpen – og at de forventede kostnadene står i et rimelig forhold til tiltakets effekt – en konkret kost/nytte-vurdering.
I NEDRE GRENSE? Videre mener departementet at pasienter ikke har større rettigheter enn at tjenesten må tilfredsstille den nedre grensen for forsvarlighet. Men forsvarlighetsvurderingen kommer i tillegg til nødvendighetskravet.
Det understrekes i lovforarbeidene at spesialisthelsetjenesten ikke står fritt i sin prioritering ved kost-/nyttevurderingen. Forsvarlighetskravet innebærer at dersom en bestemt type tjeneste er eneste alternativ for å yte et forsvarlig tilbud til pasienten, har vedkommende pasient et rettskrav på den bestemte tjenesten.
Departementet unnlater å nevne at forsvarlighetskravet faktisk kan medføre at kost-/nyttebetraktninger må vike.
BESLUTNINGSFORUM. Departementet foreslår å «presisere» at retten til nødvendig helsehjelp kun gjelder de tjenestene som spesialisthelsetjenesten har ansvaret for å yte.
Dette innebærer at pasientens rett bare skal gjelde ytelser Beslutningsforum har bestemt at spesialisthelsetjenesten skal finansiere, uavhengig av om medisinen er godkjent i Norge og inntatt i felleskatalogen. Dette vil i praksis hindre pasientene fra å gå til domstolen for å få overprøvd avgjørelser.
KLAGERETTEN. Høringen, som kom etter at SMA Norge varslet rettslige skritt fordi pasienter over 18 år ble ekskludert fra å bruke Spinraza, tar en «snarvei» ved å anføre at avgjørelser i dag ikke kan påklages. Dette begrunnes med at de ikke er enkeltvedtak, og det vises til Sivilombudsmannens uttalelse om legemiddelselskapers klagerett.
Det er oppsiktsvekkende at gjeldende rett feilskisseres under en pågående rettssak, der temaet nettopp er pasientens klagerett.
LOVSTRIDIG. Den manglende overprøvingsadgangen begrunnes i frykten for at «systemet for nye metoder ville bli undergravd og i verste fall miste hele sin funksjon», og at det kunne ha fratatt helseforetakene sitt ansvar for å gjøre forsvarlige prioriteringer. Men det er nettopp der helseforetakene ikke utfører forsvarlige prioriteringer, at det er behov for overprøving.
SMA Norge har vært førstehåndsvitner til at det kan tas uriktige beslutninger i Beslutningsforum i strid med gjeldende lov.
MAKTKONSENTRASJON. Departementets forslag innebærer samlet en voldsom maktkonsentrasjon i Beslutningsforum. Lovfesting av at helseforetakene skal sørge for at det skisseres et system for nye metoder er en delegering av lovgivningsmakt. Samtidig har Beslutningsforum utøvende makt ved at organet fatter beslutningene og styrer budsjettene.
I tillegg foreslås det å fjerne domstolskontroll, slik at Beslutningsforum fatter livsviktige beslutninger for enkeltpersoner uten ankemuligheter. All makt samles i en sal. En slik fravikelse av maktfordelingsprinsippet er enestående i norsk sammenheng.
Man skal være varsom med raske lovendringer basert på en enkeltsak. Det kan gi uheldige utslag og være vanskelig å se for Stortinget og høringsinstanser, særlig med høring i ferien – og når lovendringene er godt maskert som her.
Interessekonflikt/disclaimer: SMA Norge er en forening for muskelsyke. Akronymet SMA står for sykdommen spinal muskelatrofi, en arvelig, nevrologisk sykdom med svakhet av tverrstripet muskulatur som viktigste kjennetegn.
