Når spesialisthelsetjenesten ikke vil – og kommunen ikke kan

Kronikk: Kjell Magne Enget, PLS-pasient; Lillehammer

SAMHANDLINGSREFORMEN, som trådte i kraft fra 2012, hadde som intensjon at «man skal få rett behandling til rett tid på rett sted, gjennom en helhetlig og koordinert helse- og omsorgstjeneste som er tilpasset den enkelte bruker. Det er særlig viktig med god samhandling når ansvaret for pasienten flyttes mellom sykehus og kommuner, og mellom avdelinger og enheter innen sykehus og kommuner».

Jeg ser ikke bort fra at reformen fungerer som forutsatt for akutt syke og skadde som kan bli friske, men for kronikere med en alvorlig, progredierende og uhelbredelig diagnose, er reformen en ulykke – noen ganger med fatale konsekvenser.

MIN ERFARING. Siden sykdomsdebuten i 2010 med diagnosen primær lateral sklerose (PLS) og inntil i fjor, har jeg hatt jevnlige behandlingsopphold ved ulike habiliterings-/rehabiliteringsinstitusjoner ifra ni til 15 uker årlig med unntak av de to første årene da sykdommen var relativt håndterbar (fire uker årlig). De siste tolv månedene har jeg fått et treukersopphold, og ingen nye opphold er planlagt. Dette innebærer et eklatant brudd med et regime som har vart i åtte år og altså ikke er medisinsk begrunnet.

Hadde det vært det, skulle behandlingen ha økt i takt med en betydelig forverret helse, og ikke uteblitt. Dette er i realiteten en dødsdom.

GROVT BRUDD. Sett i lys av at dette er den eneste lindrende behandlingen norsk helsevesen tilbyr for MND-syke (ALS/PLS), og den eneste som i noen grad kan sinke sykdomsprogresjonen, mener jeg at manglende behandling er et grovt brudd med denne pasientgruppens rettigheter. Effekten av slike opphold er godt dokumentert og uomtvistelig, både gjennom nyere forskning og gjennom de tverrfaglige rapportene etter slike opphold.

Min tilstand nå er til fulle et skrekkeksempel på hvilke følger og uopprettelige skader innsparinger, nedprioritering og inkompetanse fører til: Sykdomsprogresjonen har akselerert og livskvaliteten er på kort tid redusert til et minimum.

I lys av dette er det svært provoserende å høre at nevrologen min «ikke kan beordre behandling», og at overlegen ved rehabiliteringsinstitusjonen på ramme alvor mener at en halvtimes «kommunal fysioterapi ukentlig» ville ha løst problemet. Snakk om å diskreditere eget behandlingstilbud.

KONSEKVENSENE. Dette er konsekvensene av det min kommune ikke evner: Kommunen kan ikke tilby trening med terapeut i varmtvannsbasseng. Diagnosen fører til økende grad av stivhet i alle ledd. Trening i varmtvannsbassen hindrer dette. Hendene mine er nå for alle praktiske formål ubrukelige. Jeg kan ikke lenger bruke en vaskeklut. Jeg kan ikke snu meg i sengen, men må bruke alarmen for å tilkalle hjemmesykepleier.

Kommunen kan i svært begrenset grad tilby treningsfasiliteter med apparater og ikke saktegående tredemølle. For ett år siden kunne jeg lett gå en halvtime på tredemølle med støtte og trene armene med syv–åtte kilos manualer. Nå bærer ikke beina meg, og jeg sliter med å løfte armene. Muskelatrofien har gjort seg sterkt gjeldende i armer og bein. Konsekvensene er passivitet som fortsetter å redusere muskelmassen, svekker lungefunksjon og pust – som igjen blant annet gjør det vanskelig å få renset svelget. Blodsirkulasjonen er redusert, og blodtrykket har økt.

ET MARERITT. Kommunen tilbyr logoped, men denne er ansatt i voksenopplæringen og følger dermed skolens ferieavvikling. To måneders opphold i stimulering av svelg og munnmotorikk har fått alvorlige konsekvenser, og nevrologen ønsker nå å operere inn PEG – næring tilført magen gjennom sonde.

Sykdomsprogresjonen har i åtte år vært en sakte glideflukt der de ulike symptomene har avvekslet hverandre i relativt håndterbart tempo. De siste månedene har vært et mareritt og jeg er nå svært nær å være pleietrengende 24/7. Jeg mener bortfallet av behandlingsopphold er årsaken.

MEDISINSK FALITT. Når spesialisthelsetjenesten ikke lenger vil, enten fordi pengesekken er tom eller fordi habilitering/rehabilitering ikke har fått den prioriteringen som politikerne forutsatte, lesser de ansvaret over på kommunen, som slett ikke evner. Mange kommuner har ikke forutsetninger, ressurser, fysiske anlegg eller kompetanse for å ivareta denne krevende pasientgruppen.

Fylkesmannen mener at min situasjon er en rettighetssak. Dette er jeg enig i, men siden konsekvensene her er uopprettelige, ikke-reversible skader som følge av manglende behandling, har det begrenset verdi om rehabiliteringsinstitusjonen på bakgrunn av min klage nå skulle endre vedtaket. Jeg mener derfor at det bør åpnes tilsynssak. Helseforetaket har nektet meg behandling «til rett tid på rett sted».

Var det virkelig dette du så for deg, Bjarne Håkon Hansen?

Oppgitte interessekonflikter: Artikkelforfatteren opplyser at han ikke har andre interessekonflikter enn at han har blitt alvorlig syk med diagnosen primær lateral sklerose (PLS)