Vi trenger helsedatagull – ikke tull

Kronikk: Giske Ursin, direktør i Kreftregisteret
Bjørn Møller, leder for Registeravdelingen i Kreftregisteret
Jan F. Nygård, leder for Registerinformatikkavdelingen i Kreftregisteret

NORGE HAR unike helseregistre, noen av dem i verdensklasse. Noen mener helseregistrene er gull verdt. Men – en velkjent problemstilling for brukere er at det kan ta måneder å få tak i data.

For store sammenstilte datasett må man for eksempel først søke Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK), før man to måneder senere kan sende søknader til de ulike helseregistrene, og der må man ofte vente i flere måneder til. Denne prosessen tar for lang tid. Har du et spørsmål i dag, vil du jo ha svaret nå, ikke etter mange måneder.

LØSNINGER. Dette krever enklere regelverk, og enklere søknadsprosesser. En forenkling er ikke så vanskelig å få til. Helseanalyseplattformen som Direktoratet for e-helse nå har fått i oppdrag å bygge, kan definitivt løse mange av flokene her raskt.

I tillegg kan en mer avansert, langsiktig løsning gi tilgang til mer kvalitetssikrede data – og en enda mer avansert løsning kan gi en plattform hvor man kan ta inn egne studiedata for å koble dem på registerdata i såkalte sikre rom. Dette krever både lovendringer og mange millioner kroner å få til sikkert, men resultatet kan utvilsomt bli spennende og nyttig. Både den enkle, og de to mer avanserte løsningene, utredes av Direktoratet for e-helse nå.

Men det har også vært en fjerde løsning med i bildet, i underveisrapporten fra direktoratet. Den løsningen ville ha ødelagt kvaliteten, og vi håper den snart blir parkert for godt.

KVALITETEN AVGJØR. Uansett løsning er det et absolutt krav at kvaliteten på dataene ikke må forringes. Helseforskere ønsker tilgang til gull. Rask tilgang til gråstein er verdiløst.

Hva gir kvaliteten, eller gullet, i helseregisterdataene?

Det er komplisert. Det er nemlig ikke slik at strukturerte data fra pasientjournaler eller patologirapporter spaserer inn til helseregistrene i dag, og legger seg pent og pyntelig slik at de smidig kan leveres ut igjen.

I Kreftregisteret må vi kode tekstlige beskrivelser i patologirapporter og sette dette sammen med data klinikere har rapportert strukturert. For Kreftregisteret og de tilhørende kvalitetsregistrenes del er det dyktige og erfarne medisinske kodere, i tett samarbeid med patologene/klinikere, som står for foredlingen, og dermed gullet, i registrene.

ØDELEGGENDE. Det fjerde løsningskonseptet har det derimot vært mye uro rundt

Konseptet går ut på å samle alle de sentrale helseregistrene og alle kvalitetsregistrene under ett tak. Problemet med dette er at om man samler alle registrene under én registerforvalter, må man fjerne registrene og kvalitetsregistrene fra fagmiljøene. Det er ødeleggende. Det vil gi dårligere kvalitet. Rett og slett fordi foredlingen som skjer i registre, blir vanskeligere.

Vi håper denne løsningen blir forlatt slik at vi fremover kan fokusere på detaljer i de andre spennende løsningskonseptene. Dårlige data er ubrukelige. Rask tilgang til dårlige data er bare tull.

SAMSPILL. Det naturlige samspillet mellom register og klinikk er essensielt for kvaliteten på registerdata.

Men samspillet går også den andre veien. Data fra registrene brukes noen steder direkte inn i helsetjenesten. Dette gjelder for eksempel screeningprogrammene på kreft. Disse har både tett kobling mot kreftregisterdata, og screeninghistorikk trengs i klinisk oppfølging. Derfor arbeides det nå for eksempel med løsninger som gir laboratorier sikker tilgang til data fra Livmorhalsprogrammet.

Et spennende spørsmål, kanskje for RHF-ledelsen, er hvordan dette samspillet kan styrkes. Kan vi sammen arbeide for mer strukturerte data inn, og enda bedre utnyttelse direkte ut i helsetjenesten av data som er der?

GULL, IKKE TULL. Dersom Norge skal henge med, trenger vi sterkere fokus på data inn. Innen kreft ligger behovet for mer innovasjon og næringsliv ikke primært på raskere tilgang til eksisterende data i Kreftregisteret og andre registre, men på å få data raskere inn til Kreftregisteret og øvrige helseregistre. Medikamentell kreftbehandling må inn, og patologi må vi få inn strukturert.

Dette krever et helt annet fokus på strukturert elektronisk pasientjournal i sykehusene. Påtrykket fra e-helsedirektoratet til sykehusene og RHF-ene bør intensiveres.

Oppsummert trenger vi gode løsninger for en Helseanalyseplattform som ivaretar kvaliteten på dataene. Vi trenger også mer data inn. Da får vi mer helsedatagull, og ikke noe tull.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Kronikk og debatt, Dagens Medisin 03/2018