Vi sliter med å forstå utmattelse - Debatt og kronikk - Dagens Medisin

Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

Vi sliter med å forstå utmattelse

Kontrovers rundt utmattelse (CFS/ME) har en internasjonal og nærmest tidløs historie. Klinikere, forskere, pasienter, pårørende og pasientforeninger er sterkt uenige om sykdomsforståelse og behandlingsprinsipper. Klimaet er meget betent.

Annons:

Kronikk: Paul Kavli, lege i privatpraksis med utmattelsesproblematikk

UTMATTELSE HØRES ikke komplisert ut. Som diagnosen kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) blir det verre. Særlig om en i tillegg skal forstå kontroversen som er del av tematikken. CFS/ME er kategorisert under nevrologiske lidelser, hvilket er svakt begrunnet tross flere nevrologisk pregede fenomener, som kognitive og sansemessige plager. Betegnelsen encefalopati er det også usikker dekning for.

Med dagens kunnskap og basert på klinisk skjønn kan CFS/ME beskrives som en sammensatt symptom-diagnose. Terapi bør i hovedsak rettes mot underliggende problematikk og mot hensiktsmessig håndtering av utmattelsen og ledsagende fenomener.

Dette er et forsøk på å belyse utmattelse og vårt strev med å forstå den, med håp om å bidra til bedre prosess for disse pasientene. Det er ambisiøst, hvert eneste poeng i gjennomgangen er basert på skjønn og gjenstand for faglig konflikt. 

DIAGNOSTIKK. Utmattelse er ikke veldig godt kartlagt. Altså velutviklet utmattelse, så langt uten klar medisinsk forklaring og uten objektiv markør. Diagnosen CFS/ME er skjønnsbasert, kompleks og definert med vanskelig håndterbare kriterier, inkludert utelukkelsespoenget med avgrensning mot andre tilstander ledsaget av utmattelse. Disse er gjerne også skjønnsbaserte og av ulik grad, således må de både identifiseres og vektes når de skal avveies som mulig utelukkelse av CFS/ME.

Her er mange skjær i sjøen for korrekt diagnostikk. En godt regulert hypotyreose kan være komorbid lidelse til CFS/ME, mens en ustabil versjon etter kriteriene vil kunne utelukke CFS/ME. Velutviklet evne til bekymring kan inngå i et sammensatt årsaksbilde til utmattelse. Tyngre versjon i form av generalisert angstsyndrom (GAD) vil formelt utelukke CFS/ME. Tilsvarende kan gjelde mange andre lidelser av somatisk og psykologisk karakter.

Pasienthistoriene gir etter min erfaring som regel mening. Etter utredning med grundig anamneseopptak, med oppsummering av disponerende, utløsende og vedlikeholdende omstendigheter, er det ofte til å forstå at pasienten ble utmattet og senere ikke bedre.

KILDEN. Forståelse av hereditet, oppvekst, karakter, familieforhold, arbeidssituasjon, stressorer av ulik karakter og vedlikeholdende omstendigheter danner gjerne et sammensatt årsakbilde som ofte er forståelig. I dette bildet inngår stadig erfaring med dårlig tilpasset behandling og begrenset dialog og forståelse fra Nav.

Et forslag til enklere og mer funksjonell diagnostikk kunne være å ha fokus på kilden til utmattelsen, avstå fra utelukkelseskriteriet og vektlegge funksjonsevne mer enn i dag.

En CFS/ME-diagnose kan tåkelegge kilden og derved lede til feil behandling. Utmattelsen kan ikke alltid forklares med en annen diagnose: Eksempelvis kan konsekvenser av overdreven iherdighet forklare velutviklet utmattelse, men det er ikke i seg selv en diagnose. Pasienten kan få problemer med Nav som forventer at redusert arbeidsevne begrunnes med diagnose. Nav fordrer klare konklusjoner og prognoser, som ikke er mulig ved CFS/ME.

Dagens kompliserte og omstridte kriterier burde endres. Det er foreslått, men vi sliter med konsensus om gode kriterier. Enn så lenge må vi forholde oss til de kriteriene vi har, og bruke dem med best mulig skjønn.

SAMMENSATT ÅRSAKSBILDE. Etiologisk sett fremstår utmattelsen oftest sammensatt, men gjerne med sentrale faktorer. Eksempler på kilder til utmattelse kan være:
• Infeksjon, med mangelfull restitusjon påfulgt av vedvarende mobilisering i overkant av toleransen. Infeksjonen var altså ikke hele problemet.
• Utmattelse etter langvarig stressbelastning, for eksempel arbeidspress eller overyting på jobb.
• Utmattelse tilknyttet psykisk slitasje over tid, tung oppvekst, påkjenninger/traumer, angst og depresjon.
• Utmattelse relatert til kroniske smerter. Utmattelse og generaliserte smerter har for øvrig mange likhetstrekk, også hva gjelder behandlingsråd.

Videre: Langvarig overtrening med preg av avhengighet. Traumatisk samliv. Familiestress hos barn og ungdom. Utmattelse relatert til personlighet, som maladaptivitet, stemningslabilitet, hyperkinetisme. I tillegg utmattelse hos kreftoverlevere, nevrologiske og reumatiske pasienter. Vedlikeholdende omstendigheter kan ha vart i årevis i en gradvis utvikling eller etter en trigger. Eksempel kan være vedvarende mønster med å presse seg for mye, som kan reflektere karaktertrekk. Eller dårlig tilpasset arbeids- og stønadssituasjon, med slitasje i relasjonen med Nav.

HEMMER FORSTÅELSEN. Årsaksbildet er gjerne sammensatt av somatiske, psykiske og sosiale omstendigheter. Således er en biopsykososial forståelse relevant, også hva gjelder behandling. Skillet mellom somatisk og psykisk eksisterer ikke, det hemmer vår forståelse av diagnose og behandling.

Utmattelse kan altså ha diverse kilder. «Idiopatisk» eller selvstendig autoimmun type er så langt med sikkerhet ikke avdekket. Altså med sikkerhet. Det har vært mange hypoteser og lovende funn i så måte, men de er ikke bekreftet gjennom solid forskning.

Utmattelse som medisinsk tilstand er altså ikke fullt ut kartlagt, ikke minst hva gjelder energisviktens patofysiologi. Svikten er subjektiv og har så langt ikke latt seg sikkert objektivisere, men er utvilsomt reell.

KUNNSKAP OG KVALITET. Fortsatt vet vi ikke sikkert hva som er best terapi. Temaet er meget omstridt, ingen forskning med støtte i erfaring dokumenterer terapi som utvilsomt skiller seg ut med sterke resultater.

Kvaliteten på hjelp/behandling har ikke vært god nok, til pasientens fortvilelse, slitasje og indignasjon. Dette kanaliseres naturlig nok gjennom pasientforeninger, som nå har sterk tro på ren somatisk eller «biomedisinsk» forståelse av utmattelse, som det per i dag ikke er solid faglig dekning for. En slik forståelse er langt på vei utdatert, selv ved tilstander med tungt somatisk preg, og den synes å ha sitt opphav i frykt for psykologisering av utmattelse. Frykten er grunnløs, psykologiske faktorer er involvert i de fleste tilstander, og skulle det foreligge vesentlig psykisk problematikk, så utelukkes jo CFS/ME etter dagens kriterier.

TERAPI. Det finnes ingen «CFS/ME-behandling», hvilket er naturlig når utmattelsen kan ha mange ulike opphav som fordrer tilpasset oppfølging. Gradert trening (GET) og kognitiv terapi (CBT), som altså har en fysikalsk og et mentalt aspekt er kanskje lovende spor, men pasienterfaringene er slett ikke bare positive. Det bør vi lytte til. Kan hende har metodene ikke vært tilstrekkelig godt tilpasset pasientens toleranse og behov, og er kanskje ikke et optimalt spor rehabiliteringsmessig sett. CBT, eller annen relevant metode er fornuftig når psykiske faktorer ligger under utmattelsen eller en sliter med rasjonell håndtering av den. GET kan lett feildoseres og føre galt avsted.

Terapi bør rettes mot kjerneproblemet. Her følger noen stikkordsmessige eksempler:
• Vedvarende og overdreven mobilisering ved slitenhet etter en trigger: Tren på forståelse og respekt for tålegrenser, bryt «pushkrasj»-mønster og drøft drivkreftene bak mønsteret med å presse seg for mye!
• GAD eller engstelig personlighet: Psykologisk oppfølging rettet mot bekymring.
• Jobbstress: Oppnå dialog med arbeidsgiver om jobbsituasjonen/-miljø, og belys egen rolle i stresset.
• Krevende/traumatisk samliv: Samlivshjelp, bevisstgjøring av selvivaretakelse med mulige strategiske konsekvenser er av det.
• Sliten ungdom i stresset familie? Veiledning av foreldrene vedrørende stressets betydning for barnets oppvekst og helse.
• Sengeliggende ME-pasient: Forsøk å forstå underliggende problematikk, herunder mekanismene bak regime med tiltagende skjerming, passivitet og unngåelse, inkludert familiedynamiske aspekter.

Altså tilpasset terapi mot opphavet til utmattelsen, for å oppnå premisser for best utvikling. Her inngår tillitsfullt pasient/terapeut-forhold med tålmodighet overfor mestringslæring som er krevende endringsarbeid.

FORUTINNTATTHET. Nav kan utgjøre en viktig del av hjelpen. For noen pasienter utgjør Nav slitasje, for andre en viktig støtte i deres rehabilitering. Disse pasientene sliter ofte sterkt med samvittighet, skam og svekket selvrespekt knyttet til tapt arbeidsevne. Dette kombinert med kognitive problemer, begrenset dialog med Nav og en AAP-ordning med lav forutsigbarhet, utgjør dårlige premisser for fremgang. Saksbehandler i Nav bør oppnå god dialog med pasienten og unngå uvirksomme og potensielt kontraproduktive tiltak.

Enkelte pasientrepresentanter arbeider målrettet for å påvirke forskere og helsemyndigheter i tråd med sin sykdomsforståelse. Men forskning skal drives av faglig nysgjerrighet, ikke av forutinntatthet, ellers obstruerer vi vår felles erkjennelse av problemet.

Helsemyndigheter har en utfordrende rolle med å holde fagligheten høyt når de skal ivareta alle involvertes interesser. Veiledere fra helsemyndigheter for CFS/ME inneholder i dag råd om passivitet og skjerming med betydelig risiko for utvikling med karakter av ond sirkel. Rådene strider mot grunnleggende medisinske prinsipper og truer således forsvarlighetskrav som helsemyndighetene selv skal overvåke.

KONTROVERSER. Det er også kontroverser knyttet til forskningen. Hypoteser har vært mer eller mindre bekreftet, foreløpige funn kan virke lovende, men de må bekreftes. Forskning må være av tilstrekkelig god kvalitet, ellers hjelper den oss ikke, snarere tvert i ot, og den må være uten risiko for pasienten. Fortolkning av forskning kan være krevende: Er studien god nok, er funnet til å stole på? Vi kan gjøre fysiologiske funn av mulig betydning, men hvordan skal de tolkes? Som selvstendig patogenetisk faktor (som ved autoimmunitet eller deficit av ulik karakter) eller som konsekvens av utmattelsen med fysiologiske følger av det, basert på inaktivitet, immobilisering, isolasjon/skjerming og psykisk slitasje for å nevne noe. Altså høna/egget-problemet.

Forskning kan fremstå medisinsk avansert, men med «skylapper» uten helhetlig forståelse av utmattelsens mange fasetter, og tjener ikke målet om dypere erkjennelse av tematikken. Tvert imot. Rituximab-studien ble trigget av bedring av ME-pasient av uklare årsaker under kreftbehandling. Bedringen kan være forårsaket av andre faktorer enn kreftmedisinen i seg selv. Hypotesen autoimmunitet ble i studien ikke bekreftet ved terapirespons på cellegift, det er nyttig informasjon. En fortsettelse av studien med Cyclofosfamid synes uklart begrunnet og risikabel for pasienten. Hele denne studien fremstår tankevekkende. Jeg er usikker på forskernes erfaring og kompetanse med CFS/ME før oppstart av studien.

GODT SKJØNN. Tross ulike kilder fremstår tung utmattelse klinisk sett som en tydelig symptomtilstand med typiske ledsagerfenomener, men fordrer altså tilpasset oppfølging. De fleste er antakelig enige om at dette er pasienter som sliter sterkt, at tilstanden er komplisert, også i biologisk forstand, og at pasientene trenger god hjelp og støtte. I påvente av dypere innsikt i tilstanden og eventuell spesifikk, validert behandling bør vi bruke de virkemidlene faget vårt har til rådighet. Som alltid med godt medisinsk skjønn, om problemet er velkjent eller ikke.

Vi vet at medisiner så langt er til begrenset nytte, men har erfart at sammensatte tilstander kan respondere på gode leveråd. Med dagens kunnskaper om utmattelse er virkemidler god hjelp og god mestring rettet mot kjerneproblemet med en godt tilpasset behandlingsplan. Samlet sett er siktemålet en prosess med preg av rehabilitering, herunder med realistisk plan for tilbakeføring til arbeid og skole så langt det er mulig.

God behandling fordrer godt samarbeid rundt pasienten. Her inngår lege/terapeut, pårørende, Nav, arbeidsgiver og skole. Gode prosesser har bidratt til at mange pasienter har oppnådd bedre stabilitet og fungering. Men utviklingen er lite forutsigbar, den forståelsen bør inngå i involverte parters forventninger.

FORSTÅELSEN. Tung utmattelse kan altså ha mange kilder. Det er en dårlig forstått tilstand med tilhørende skuffende terapirespons og ditto pasienterfaringer, inkludert med Nav. Forskning som ikke alltid opplyser oss. Lite funksjonelle diagnosekriterier med potensial til å tåkelegge problemets kjerne og behandlingsbehov. Og kraftig respons på alt dette fra pasientrepresentanter, med helselobbyisme preget av egen sykdomsforståelse. I noen grad med påvirkning av helsemyndigheter med uheldige terapiråd som følge av det.

Jeg har ønsket å drøfte vårt strev med fenomenet utmattelse. Mine vurderinger er som det meste med denne tilstanden basert på skjønn. Jeg kan altså ikke påstå at andres forståelse er gal, like lite som andre med skråsikkerhet kan diskvalifisere min.

Da er det lite konstruktivt å krangle over pasientens seng.

Oppgitt interessekonflikt: Artikkelforfatteren har egen erfaring med utmattelse og veien tilbake til arbeid.

Kommentarer

Kontrollspørsmål for kommentarer   4 + 4 =   (legg sammen tallene for å kommentere)
OM KOMMENTARFELTET: Dårlig ytringsklima beskrives som et problem i deler av helsetjenesten, derfor har vi en åpning for anonyme kommentarer. Dagens Medisin oppfordrer imidlertid alle til å bruke fullt navn i kommentarfeltet, og kritisk vurdere om man har behov for å være anonym. Fullt navn og identifisering gjør debatten bedre – for alle! Ved å huke av boksen, godkjenner du publisering av kommentaren i artikkelen og Dagens Medisins regler for kommentarinnlegg.


  • ME-pasient 06.06.2018 06.11.07

    Flott med leger som lager infeksjoner med antibiotika og nekter hjelp i etterkant. Så går du med konstant infeksjon er slapp og blir bedt om å trene, blør neseblod, blodårer som sprekker på skuldrene etter en ryggsekk. Så utvikler man kyssesyken og det svir i magesekken og begynner å krible som mark i ræva. Etter man har forsøkt å trene og blir svakere og svakere, så er mindfullness neste på lista. Når ikke det funker, så er neste beskjed; "Ikke ta jobben så seriøst." Så begynner kameraten min å få grå hår. Han henger seg. Skulle vel trent mer han også, eller tatt LP-kurs.

  • Trond Gjøsund 18.04.2018 11.14.47

    Mange av risikofaktorene her har en slående likehet med forkjølelse /psykiatri? -og allikevel ser det ut for at man kan kurere tilstanden vha en cellgift? http://mariasmetode.no/wp-content/uploads/2012/12/A-magasinet-20121214-Rituximab.pdf

  • pasient 17.02.2018 18.08.13

    Det er fint at en lege med kompetanse involverer seg og går grundig til verks. Kavli har mange gode poenger, på den annen side lite betryggende med denne utmattelses-retorikken. Der ligger en gedigen misforståelse. Utmattelse er et tomt begrep som i beste fall er et sted mellom normal utmattelse og senvirkninger av f eks kreftbehandling. Dessverre treffer Kavli og andre usedvanlig dårlig dersom man skal forsøke å trekke paralleller mellom sistnevnte og ME. Ja, kanskje treffer man med det siste på det totalt misvisende CFS, men hva er det for noe? Dersom Kavli har reell kunnskap vet han at ME er noe fundamentalt annet enn utmattelse? Det er ofte et ledsagende symptom, men gjerne ikke det sentrale for ME-pasienter. Fokus må være på PEM. Det er kjernen, og kan summeres i tre setninger. 1) Altså ekstremt liten tålegrense for belastning. 2) Overskridelse gir ekstremt lite proporsjonal payback. 3) Unormalt lang restitusjonstid. Hvorfor responderer ME-pasienter slik?

  • ME-pasient 16.02.2018 11.36.49

    Dette må jo være hele kilden til hvorfor ME-foreningen og ME-pasienter stadig missforstås: «Kvaliteten på hjelp/behandling har ikke vært god nok, til pasientens fortvilelse, slitasje og indignasjon. Dette kanaliseres naturlig nok gjennom pasientforeninger, som nå har sterk tro på ren somatisk eller «biomedisinsk» forståelse av utmattelse» ME-foreningen/pasienter er helt enig i en psykosomatisk tilnærming når man snakker om UTMATTELSE! Det er når man snakker om en mer begrenset pasientgruppe (her kalt ME-pasienter) at man er uenig i den sammensatte psykisk/fysisk hypotesen. Hvis man har en kronisk veldig forkjøla pasient, vil man ikke (begynne m) behandle utmattelsen! For utmattelsen er jo kun en konsekvens av forkjølelsen. Man begynner med å gi nesespray og undersøke årsaken og finne ut hva mer som kan lindre for pasienten. Det er kun når legen ikke finner noen årsak/ikke kan hjelpe pasienten videre at legen går over til å forklare årsaken som psykosomatisk.... -overført betydning

  • ME syk 15.02.2018 08.47.02

    For å forstå litt mer mekanismen ved ME så tenker jeg at man må se litt og lytte til de som har hatt det i mange år. Der ligger det endel gode svar. Med ME så tåler man mindre av både aktivitet og ytre påkjenninger. Og man oppnår en mer stabil sykdomsform der man har egen kontroll på aktivitet og hvile. Derav de fleste som oppgir at de praktiserer aktivitetsavpassing har en positiv effekt. Bor du i et forhold der den ene er dominant, og du ikke har forutsetning for å opprettholde denne balansen, vil du bli dårligere. Går du ut av et slikt forhold er det lettere å bli bedre siden du først da kan oppnå balansen mellom aktivitet og hvile. Man har da ikke ME pga et dårlig samboerskap. Men du blir dårligere av ME med samboerskapet, fordi grunnlaget for denne kontrollen på egen helse situasjonen ikke er tilstede. Dette har flere ME pasienter funnet ut av på flere kanter av landet på egenhånd som ikke har hatt kjennskap til hverandre før. Lytt litt til de som har vært syke lenge. Der er svar

  • Sissel 12.02.2018 20.35.44

    Mange kan ha vondt i skuldrene. Det kan gjerne skyldes stress, overbelastning, inaktivitet, betennelse eller ha mer alvorlige årsaker som forkalkning, skader, Frozen Shoulder eller kreft. Tenk deg nå at uansett årsak skal den vonde skulderen kun behandles med trening. Og dersom treningen gjør deg verre må du i terapi for at du ikke skal bli redd for å bruke skulderen, eller gå på kurs for å lære at tankens kraft kan kurere den. Du prøver dette og mer. Alle behandlerne sier de har hjulpet mange med vonde skuldre, men selv blir du bare verre. Du forklarer alle tilleggssymptomene men blir anbefalt å ignorere dem, å ikke lytte til kroppen. Noe som gjør deg enda verre. Du overlates til deg selv, blir isolert og sengeliggende, og mister det livet du engang hadde. Fordi noen hadde bestemt at alle vonde skuldre skulle behandles likt, og at årsak ikke var viktig... Kjipt hvis det viste seg at du hadde kreft, ikke sant? All utmattelse er ikke ME, og ME er mye mer enn utmattelse!

  • Pål 14.02.2018 09.10.31

    Usikker på om du leste teksten. Han sier jo ikke at alle skal behandles likt, men det motsatte.

  • Sissel 14.02.2018 15.37.06

    Ja, jeg leste teksten. Men er usikker på om du og Kavli har lest det amerikanske folkehelseinstituttet (National Institutes of Medicine) sine nyere publikasjoner på ME? 1) "NIH takes action to bolster research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome" fra 29/10/15. 2) "Moving Toward Answers in ME/CFS" fra 21/3/17 (NIH, Directors Blog). Jeg opplever at Kavli opprettholder synet på ME som en psykosomatisk tilstand, dog med ulike innfallsvinkler, og han kaller forståelsen av ME som en biologisk sykdom for utdatert. Når det faktisk er motsatt. Kavli nevner heller ikke at en liten gruppe (0,2%) av alle med kronisk utmattelse (2,4%) blir verre av alle typer anstrengelser, enten disse er fysiske, mentale eller sosiale. Det kalles PEM (Post exertional malaise), og er det som skiller ME fra andre utmattelsestilstander. Se gjerne den prisbelønte dokumentaren UNREST som er tilgjengelig på Netflix. Den viser det som alle velmenende synsere ikke forstår.

  • L. Henriksen 12.02.2018 16.07.00

    «Vedvarende og overdreven mobilisering ved slitenhet etter en trigger: Tren på forståelse og respekt for tålegrenser, bryt «pushkrasj»-mønster og drøft drivkreftene bak mønsteret med å presse seg for mye! -helsemyndigheter for CFS/ME inneholder i dag råd om passivitet og skjerming med betydelig risiko for utvikling med karakter av ond sirkel.» Litt Selvmotsigende... og rotete. Forstår at kavli ønsker forene innleggene som har vært i forbindelse med ME. Men her er det altså innebygde selvmotsigelser som illustrerer problemet. Hva slags tips skal vi gi pasientene? Når gjør de for lite, når gjør de for mye? Kavli har glemt å nevne de spesielle trekkene ved ME som kan skilles fra «vanlig» utmattelse., utviklet over tid, med karakteristiske likheter som forsinket PEM. opphopning av laktat/melkesyreproduksjon som settes igang flere timer etter anstrengelse. slik forsinket respons er en ganske oppsiktsvekkende og spesifikk mekanisme som muligens kan skille ME fra andre ting.

  • Pårørende og forh.v helsearb 12.02.2018 16.24.37

    Hele kronikken bærer preg av å blande ME med andre sykdommer, hvilket er helt vanlig og også mye av grunnen til feilbehandlinger og i verste fall overgrep mot ME-syke. -Skal man bake eplekake, og finne den spesielle smaken av denne, bruker man epler og ikke all annen frukt. Flott at du påpeker PEM. Hadde PEM vært forstått av "hjelperne" ville mye vært annerledes og bedre for pasientgruppen. Så langt meg bekjent, er ME den eneste sykdommen hvor PEM er påvist. Katarina Liens forskning vil forhåpentligvis avdekke enda mer om dette. Og å mene på generelt grunnlag at skjerming er feil, kan på spesielt grunnlag med alvorlig ME-sykdom gi katastrofale konsekvenser med alvorlig og livstruende forverring. Dette viser hvor farlig det er å mene på bakgrunn av synsing uten å forholde seg til pasienterfaringer som er det beste vi har i dag inntil forskning foreligger. Å lytte til pasientenes erfaringer er helt nødvendig i dette feltet hvis man skal unngå å gjøre alvorlige feil.

  • Pårørende og forh.v helsearb. 12.02.2018 16.05.40

    Takk til Kavli for at han tar fram NAVs viktige rolle for at disse pasientgruppene skal få det bedre. Veldig mye ville vært lettere for kronisk syke dersom de slapp å kjempe mot uforstand fra NAV. Men det er med forundring man leser at pasienter som kjemper for biomedisinsk forskning på ME framstilles som et problem. Mener Kavli at ME-syke ikke fortjener grunnforskning på sykdommen slik andre kronisk syke fortjener? Mener han at det er godt nok med skjønnsvurderinger og egendefinerte hypoteser\kriterier som grunnlag for behandling ? Mener han det er greit å definere all sykdom ut fra personlighet, stress\traumebelastninger eller gjelder dette kun ME-sykdom? Hvorfor vektlegges ikke infeksjon\immunologi\nevrologi like mye? IOM rapporten 2015 slo fast at ME er en fysisk, multisystemisk alvorlig lidelse. Dette etter å ha gjennomgått ca.9000 fagvellevurderte studier på ME. Hvorfor vektlegges ikke denne rapporten som er utarbeidet av CDC? -Uten grunnforskning kommer aldri gåten til å løses..

  • Nevrolog 13.02.2018 09.00.22

    IOM-rapporten er ikke laget av CDC, men av IOM (Institute of Medicine). Det er dessverre en rapport med mange svakheter. Jeg har lest den, og kunne påpeke både konkrete enkektfeil fra mitt eget fagfelt, og problemer med den overordnede forståelsen. Rapporten bærer preg av manglende involvering fra leger med klinisk erfaring fra berørte fagfelt, f.eks nevrologi. Synd, fordi en så stor rapport på den måten mister sin samlende funksjon og i stedet forsterker polariseringen. Hvis man forventer at fagfolk vil la seg imponere eller overbevise av IOM-rapporten ligger man an til å få seg en skuffelse. Og skuffende møter med leger er jo dessverre noe pasienter med CFS/ME har alt for mye av allerede.

  • Pårørende og forh.v helsearb 13.02.2018 14.45.02

    Takk for korrigering, det er selvsagt rett som du påpeker. Flott at du har lest hele rapporten, jeg mistenker at det er uvanlig blant leger generelt. Mener du rapporten ikke betyr noe mht behandling av ME-syke? Det viktigste er å bli behandlet med respekt. Kavli skal ha honnør for at han understeker to vesentlige poenger: A:At alt han sier er basert på skjønn og B:Man må lytte til pasientens erfaringer. Hadde helsepersonell generelt forstått disse to vesentlige poengene, ville alt vært så mye bedre. Skjønn er ikke det samme som dokumentasjon, det betyr at man må være varsom med hva man anbefaler som behandling. For ME-pasienter er det største problemet at man enten blir avvist eller blir presset til udokumenterte behandlinger, og når man melder om forverring av disse, blir man ikke trodd og i verste fall utsatt for overgrep. Jeg tror kun forskning kan endre holdninger til sykdommen og gi ME- pasienter rett behandling. Enig?

  • Nevrolog 14.02.2018 07.43.05

    @Pårørende og forhenv. etc. Jeg vet ikke hvilken nytte IOM-rapporten har. Den tegner på et faglig sett lite overbevisende vis et bilde av CFS/ME spm en overveiende organisk betinget og preget tilstand. Den viser i mange små og store ting at forfatterne mangler forankring i vanlig klinisk medisin. Den blåser opp kliniske og parakliniske funn og fenomener og gir dem fancy pseudomedisinske navn, akkurat slik den pseudomedisinske aktivistdrevne litteraturen gjør. Den underslår betydningen av tunge psykososiale prosesser, som ofte ligger i dagen når man møter pasienter med CFS/ME. Den gir ikke noe godt bidrag til en helhetlig og faglig forsvarlig omsorg for denne hardt prøvede pasientgruppen. Jeg kjenner ikke Paul Kavli eller hans kliniske praksis, men det gan skriver her gir mer mening enn det man leser i IOM-rapporten.

  • Sissel 14.02.2018 09.46.48

    Har nevrologen også lest den amerikanske folkehelseinstitutt-direktøren Dr. Francis Collins blog; Moving Towards Answers in ME/CFS? Den er skrevet sammen med en fra ditt fagfelt; Dr. Walter Koroshetz, direktør for National Institute of Neurological Disorders and Stroke. De anerkjenner IOM-rapporten og at ME er en biologisk, kronisk og kompleks multisystemsykdom. Har du mer faglig kompetanse enn dem også? IOM-rapporten anses for øvrig som et paradigmeskifte på ME-feltet: 1) Helsemyndighetene i USA (Center for Disease Control) fjernet GET og CBT som behandling for ME (2017). 2) Folkehelseinstituttet i USA (NIH) ga 300 millioner til forskning (2017). 3) Regjeringen i Norge ga 30 millioner til forskning (2017). 4) En anonym giver ga nylig 40 millioner til Open Medicine Foundation. De har bl.a. 3 forskere med nobelpris i medisin på laget. Revolusjonerende fremskritt som øker sjansen for svar fremfor synsing. Så kanskje det blir andre enn pasientene som ligger an til å få seg en skuffelse?

  • Pårørende og forh.v helsearb 14.02.2018 13.27.56

    @Nevrolog Takk for at du tar deg tid, jeg har mange spørsmål, og ber pent om svar også på disse. På bakgrunn av ditt svar oppfatter jeg at du mener ME er forårsaket av (forenklet sagt) "tunge psykososiale prosesser", er det rett? Altså at ME i hovedsak er en psykologisk betinget sykdom? Synes du det er forsket nok på ME? (Til info så er det i USA pr 1år brukt like mye midler til MS-forskning som det har blitt brukt pr 30 år til ME-forskning, hvilket forteller at det er et enormt underprioritert felt) Synes du det er feil av pasientene å kjempe for mer forskning? Hvorfor vektlegges psykososiale forhold så sterkt i denne sykdommen tror du? Kan de ha å gjøre med at det ikke finnes en biomarkør? Uklare diagnosekriterier? Manglende kompetanse? Mindre respekt for pasienter som protesterer på forklaringsmodeller de ikke kjenner seg igjen i? (Jeg ser at dette bærer preg av et forhør noe det absolutt ikke er ment som, det er bare så fint å kunne få dialog med dere som møter pasientene :) )

  • ME-pasient 16.02.2018 01.45.08

    Jeg har et spørsmål til nevrolog som sier at du har lest IOMrapporten og kan påpeke enkeltfeil fra ditt eget fagfelt, og har problemer med den overordnede forståelse. Mitt spørsmål er om du kan påpeke konkrete faktafeil, eller kan du kun påpeke enkeltfeil fordi du selv har en annen hypotese enn den IOM-rapporten kommer med. Det hadde vært interessant å høre de konkrete faktafeilene du kan påpeke. Spørsmålet er om det her igjen er snakk om to fagmiljøer som ikke er enige eller om du virkelig kan parkere IOM-rapporten?

  • Josefine Rausand 12.02.2018 15.27.42

    Tack till Kavli som försöker förstå sjukdomen. Jag tycker det kommer tydligt fram här hur svårt det är för friska att förstå ME-symptomen. Många verkar tro är att det är viktigt för ME patienter att inte vara psyksiskt sjuka, att vi inte tror att kropp och psyke hänger ihop. Jag är aktiv på olika ME forum och det här stämmer ju inte alls. För det första så vet väl ”alla” i dag att psyke och soma hänger ihop, det är inte det som är problemet för oss. Det jag tror många blandar ihop är att det nog kan vara så att stress, traumer och andra psykiska faktorer KAN vara en bidragande faktor när sjukdomen utvecklas, ( precis som i de flesta sjukdomar) men det behöver ju inte betyda att de ligger kvar där som ett problem när sjukdomen väl är utvecklad. När man har ME är de fysksika symptomen helt enkelt så tydliga att det är helt omöjligt att tro att det är en psyksisk sjukdom. Vi vill gärna blir friska, därför vill vi också se mer biomedicinsk forskning.

  • Aage Hegge Hansen 12.02.2018 15.22.10

    Jeg ser man fortsatt unnlater å ta i betraktning muligheten for at forgiftning (lavgradig VOC-forgiftning) kan spille en rolle også i dette. De organiske gassene forårsaker jo en rekke andre tilstander på folkehelsenivå; nesetetthet, allergier, astma, for å nevne noe.

  • Nina E. Steinkopf 12.02.2018 12.54.25

    Det er prisverdig at Kavli ønsker å hjelpe pasientgruppen, men for å kunne hjelpe er det en forutsetning å skille ME fra andre utmattelsetilstander. «Post Exertional Malaise» (PEM) er ett av kjernesymptomene ved ME og en god ledetråd sammen med Canadakriteriene. Kavli skriver avslutningsvis at det «er det lite konstruktivt å krangle over pasientens seng». Hvorfor ikke lytte til pasienten?

  • Einar Flydal 12.02.2018 12.34.49

    ME kan i alle fall klassifiseres som en energitapslidelse, det ser det ut til å være stor enighet om. Nevrologen Henrik Isager gjør det ("Blinde pletter", 2011), og støtter seg til Pall, M L: "Explaining unexplained Illnesses" (2007) for å å forklare hvordan bl.a. ME kan forklares som resultat av konstant overproduksjon av oksidanter gjennom "NO/ONOO--syklusen". Den kan oppstå fra en rekke miljøfaktorer, bl.a. dem som Kavli nevner. Men hvilke er nye som kan forklare veksten over de siste år? Pall fant, dvs. gjenoppdaget, en som han kunne påvise i detalj bl.a. fra 26 uavhengige in vitro-studier fører til øyeblikkelig oppregulering av NO-produksjon, og over tid kan skape permanente "NO/ONOO--sykluser": energikilder utenfra som utløser åpning av VGCC'ene (spenningsstyrte kalsiumkanaler). Dette påvises ved energinivåer fra mikrobølgekilder som ligger på tusendeler av strålevernets grenseverdier - fra mobiler, smartmålere, wifi. Pasienthistorier støtter opp om dette. Noe å se nærmere på?

  • Nevrolog 12.02.2018 07.42.26

    Takk til Paul Kavli for en god og nyansert artikkel om CFS/ME. Jeg tror jeg kan skrive under på det meste. Etter mitt syn er dette nøktern og - blant mine kolleger - nokså ukontroversiell mainstream. Men usedvanlig godt og grundig beskrevet. Artikkelen bør tjene til opplysning for politikere og helsemyndigheter som ønsker å hjelpe denne pasientgruppen til bedre helse.

  • Annette Lien 12.02.2018 22.40.54

    Jeg er helt enig med deg nevrolog. En god og grundig gjennomgang.

  • Mymy 15.02.2018 12.51.35

    Hva tenker nevrologen om POTS/dysautonomi er det også noe som stammer fra tunge psykososiale komponenter?? Tenk så rått at vi kan "kontrollere" vårt autonome nervesystem. Vi er jaggu gode 😉 dette er ofte en følgetilstand av ME og takk og lov for det tenker jeg, for det kan måles, sjekkes, dokumenteres. Det kan ikke avfeies. Men tenk i Østfold finnes det ingen som vil ta tak i, eller forsøke å jobbe med disse pasientene. Reis til Danmark sier de, hvem skal betale for det da??? ME er en komplett fysisk sykdom som som er multisystemisk. Den tar knekken på enkeltindivider, familier, barn. Skam dere som ikke hører på pasientene, fordi vi sier alle det samme.

  • ME-pasient 18.02.2018 06.46.40

    Det skal berømmes at Kavli tar for seg utmattelse og vil hjelpe denne gruppen pasienter. Kavli skriver: «Dette er et forsøk på å belyse utmattelse og vårt strev med å forstå den...» Men hvorfor blander han inn ME i det vage og generelle han skriver om utmattelse??? Kavli klarer ikke å formidle hvor skoen trykker for ME-pasienter! Det blir som å fortelle om diabetes 1 med å beskrive diabetes 2. Igjen blir ME puttet inn i en stor fellesgruppe som ikke catcher sykdommen. For å si det mildt synes jeg det er bekymringsverdig at @Nevrolog synes dette er en «god og nyansert artikkel om CFS/ME» og sier videre at «dette er nøktern» og «nokså ukontroversiell mainstream». Det er kun det ene fagmiljøet (psykosomatikerne) som sier at man ikke kan skille ME-pasienter fra f.eks utmattede. Det andre fagmiljøet sier at det faktisk er fullt mulig! DETTE er beskjeen politikere og helsemyndigheter bør få. Først da er det mulig å skaffe best og riktig behandling til ME-pasienter!

Nyheter fra startsiden

Ny undersøkelseskommisjon i helsetjenesten

Slik skal han lede kommisjonen ingen vil ha1

Oslo universitetssykehus

Barn fikk dobbel dose cellegift1

SENDER FORSLAG PÅ HØRING

Nå vil HOD avvikle meldeordningen

Kommende DM Arena-møter

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!