Et forsømt område

Kronikk: Torhild Birkeland, avdelingsleder, fagnettverk for kreftrehabilitering Helse Sør-Øst MHA, Avdeling for klinisk service ved Kreftklinikken, Oslo universitetssykehus HF

NYLIG GA Håvard Aagesen ut boken «Ingenmannsland». Det er en viktig bok. Den setter ord på det som tusenvis av kreftpasienter opplever i større eller mindre grad. Helbredet for kreft, ikke lenger syk, men heller ikke frisk. Et tema vi i helsevesenet har forsket for lite på og som må mer i fokus i årene fremover.

Kreftrehabilitering er et fagområde som omhandler det fysiske, det psykososiale og det ernæringsmessige perspektivet.

UTRYGG LANGTIDSFANGE. Forfatteren påpeker at kreftbehandling ofte bidrar med en hel katalog av fysiske senskader. For helbredelse er ikke bare reparasjon, men også forandring og ødeleggelse. I ordene «nå skal du bare komme deg igjen», eller innføring av ordet «kreftrehabilitering», ligger det noe usagt, men likevel et håndfast løfte om fremgang.

Målet for de fleste kreftpasienter er å komme tilbake der man var før sykdommen rammet. Men når fatigue og konstant tretthet punkterer kroppen, synes målet uoppnåelig for mange. Forfatteren bruker begrepet å være «langtidsfange i utrygghet» og etterlyser et helhetlig og skreddersydd opplegg for hver kreftpasient. Han ønsker ikke valgfrihet og mange alternativer innen kreftrehabilitering fordi han ikke har overskudd til å ta valg – og heller ikke kunnskap til det.

NOEN TALL. Antallet krefttilfeller har mer enn doblet seg de siste 50 årene i Norge, og i dag vil i snitt én av tre få en kreftdiagnose i løpet av sin levetid. Over 30.000 krefttilfeller diagnostiseres hvert år. 50 prosent av kreftpasientene er under 69 år og mange er i yrkesaktiv alder.

Samtidig som forekomsten av kreft har økt, har også overlevelsen økt: Rundt 70 prosent av pasientene lever nå i fem år etter diagnosetidspunktet. I Norge har vi i dag cirka 250.000 kreftoverlevere – pasienter som har eller har hatt kreft. Forskning viser at kreftoverlevere oftere er sykmeldt enn andre arbeidstakere i mange år etter de har gjennomført behandling for sin kreftsykdom. De har også økt sannsynlighet for å falle ut av arbeidslivet.

OPPTRAPPINGSPLAN. Våre politikere har, med helseministeren i spissen, lansert en opptrappingsplan for habilitering og rehabilitering 2017–2019. Kreftrehabilitering bør absolutt inn som en del av denne opptrappingen.

Antallet personer som ønsker kreftrehabilitering etter kreftsykdom har økt sterkt de senere år. Noen snakker om en tsunami av kreftoverlevere med seneffekter. Ettersom kreft mer og mer blir en kronisk sykdom på grunn av oppløftende behandlingsresultater, vil helsetjenesten bli kraftig utfordret på dette området.

SVIKT I OVERGANGENE. Håvard Aagesen beskriver i «Ingenmannsland» en verden mellom to frontlinjer – frisk og syk. Dette tomrommet i en endeløs kamp mellom helbredelse og sykdom.

Oppfølgingen etter kreftsykdom skjer på en rekke uavhengige satellitter. Helseministeren har rett når han påpeker at vi svikter i overgangene. Dette sier også våre brukerrepresentanter som er med i kreftrehabiliteringsnettverket HSØ. Derfor planlegger vi nå blant annet et pilotprosjekt som har som mål å kartlegge kreftpasienters rehabiliteringsbehov. Det er viktig å følge «arbeidslinja»: Å falle ufrivillig ut av arbeidslivet, kan for mange bety at livskvaliteten blir redusert og at identiteten svekkes.

En pasient sa så treffende: «Dere har nasjonale retningslinjer for å bryte oss ned, men har dere det samme for å bygge oss opp igjen?» Så langt er svaret nei, dessverre. I manges øyne ferdigbehandler vi ikke kreftpasienter.

INNSATSOMRÅDE. Den nasjonale kreftplanen sier: «Det skal legges til rette for at rehabilitering er en integrert del av forløpet for kreftpasienter både i spesialisthelsetjenesten og i kommunene».

Det er i dag for tilfeldig hvem som henvises til rehabilitering. Pakkeforløpene skulle gjøre Norge til et foregangsland for gode pasientforløp – også på lang sikt. Vi er ikke der ennå. Eller som klinikkleder Sigbjørn Smeland i Kreftklinikken ved OUS, sier: «Kreftrehabilitering bør, ut ifra det store behovet med en sterk økende gruppe av kreftpasienter eller tidligere kreftpasienter, etter min mening være et særlig innsatsområde innen rehabilitering i helsevesenet».

VERDIFULLT BIDRAG. Takk for et verdifullt bidrag til temaet kreftrehabilitering, Håvard Aagesen. «Jeg kommer aldri til å bli frisk. Sånn er det bare», skriver du. Du uttrykker et håp om at vi som samfunn må få en bedre forståelse av denne tilværelsen i «Ingenmannsland» – mellom dem som ikke døde, som ikke lenger er syke, men som heller ikke blir friske.

Jeg deler Aagesens håp. Vi må få mer forskning på temaet, og vi må kartlegge kreftpasienters rehabiliteringsbehov mer systematisk og følge opp med riktige tiltak. Det er viktig for den enkelte kreftpasient og viktig for samfunnet.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Kronikk og debatt, Dagens Medisin 09/2017