Ny avtale for bedre helsedata

Formålet med avtalen, som ble undertegnet i Forskningsrådets lokaler mandag, er å etablere én felles plattform for datatilgang, analyse og forskning. Denne skal gi enklere tilgang til persondata fra ulike datakilder, også data som er koblet på tvers av kildene.

– I Norge har vi unike datakilder med persondata for helseforskning, som vi dessverre ikke har klart å utnytte godt nok. Dataene forvaltes av ulike instanser og det er omstendelige prosedyrer for å få dem tilrettelagt for forskning. Vi ser at forskere noen ganger har gitt opp fordi prosessene med å få tilgang har vært så tungvinte, sier Arvid Hallén, administrerende direktør i Forskningsrådet til Dagens Medisin.

Tungvinte rutiner
Innholdet i avtalen springer blant annet ut fra rapporten Enklere tilgang – mer forskning fra desember 2016, som beskriver status og muligheter for å gjøre norske persondata bedre til helseforskning.

Rapporten viste at god utnyttelse av disse dataene ble vanskeliggjort gjennom blant annet fragmentert databehandleransvar, komplisert lov- og regelverk og tungvinte byråkratiske rutiner.

Gjennom avtalen har Forskningsrådet forpliktet seg til å bidra med midler til de delene av helseanalyseplattformen som gavner forskning, og gi råd til departementene.

Nye muligheter
Direktoratet for e-helse skal prioritere nok ressurser til arbeidet med de midlene som til enhver tid gjøres tilgjengelig for plattformarbeidet, og ta ansvar for å involvere relevante brukere og aktører.

– En helseanalyseplattform vil gi forskningen helt nye muligheter som vil kunne forbedre helsetjenesten og gjøre den mer effektiv, så det er viktig å understreke at dette også vil komme den enkelte pasient til gode, understreker Hallén.

Han håper den nye plattformen vil gjøre at Norge styrker sin posisjon internasjonalt.

– Jeg tror god utnyttelse av disse datakildene vil styrke vår konkurranseevne i EU-finansiering av forskning. Vi vet at artikler som tar utgangspunkt i en hel populasjon og gir innsikt i spørsmål om sykdommer, diagnoser og behandlingseffekter, får stor oppmerksomhet og siteres mye internasjonalt.

Næringsutvikling og innovasjon
Hallén understreker at personvernet er høyt prioritert i den nye plattformen.

– En helsedataplattform vil kunne håndtere de viktige personvernhensynene bedre enn tidligere, sier han og fortsetter:

– Vi ønsker resultater så fort som mulig, og vil at det legges trykk på arbeidet allerede i 2017. Vi er ivrige etter å skape en ny situasjon både for forskningen og med tanke på helsegevinster. Det arbeidet skal også legge til rette for næringsutvikling og innovasjon i helsefeltet.