Når sårbare mennesker føres bak lyset

Innlegg: Natasha Pedersen, leder og fagansvarlig for Foreningen for barnepalliasjon (FFB)

VÅREN 2016 ga Helsedirektoratet ut egen retningslinje for barnepalliasjon. Den skal ha til hensikt å sikre god oppfølging av barn med livstruende sykdom og deres familier.

Retningslinjene hevder at barnepalliasjon er en selvfølgelig integrert del av helsetilbudet som tilbys barn i Norge: Alt fra spesialisthelsetjenestene til de kommunale helse- og omsorgstjenestene.

BEGRENSET KUNNSKAP. Barnepalliasjon tilbys ikke som en integrert del av helsetilbudet i Norge i dag, selv om dette hevdes av Helsedirektoratet. Dette er svært alvorlig og føyer seg inn i rekken av mangel på kunnskap, forståelse og kompetanse på barnepalliasjonsfeltet.

Flere fagfolk har begrenset kunnskap om dette området og forstår palliasjon som kun omsorg ved livets slutt og smertelindring, og likestiller dette med voksenpalliasjon.

HELHETLIG OMSORG. Barnepalliasjon er å håpe på det beste og forberede det verste – og kan vare fra dager, måneder og år. Å følge et barn gjennom en sykdom i stadig forandring og frem til døden ubønnhørlig inntreffer, er utfordrende og vanskelig. Det kan strekke seg over tid og være svært komplisert for alle involverte.

Barnepalliasjon tilbyr den helhetlige omsorgen for alvorlige syke og døende barn og unge og deres familier. Den er løsningsorientert og møter de faktiske utfordringene og problemstillingene som alvorlig syke og døende barn og deres familier lever med i en svært utfordrende hverdag – og i etterkant av barnets død. Det finnes ingen større smerte enn å kjenne på dette hver eneste dag, ofte over flere år.

SÅRBART. Få ting oppleves som mer sårbart enn et barn med alvorlig eller en livstruende sykdom. Det påvirker først og fremst barnet selv og de nærmeste, men stiller også store krav til alle dem som bistår i behandling og omsorg. Dette forutsetter høy kompetanse på barnepalliasjon – og at organiseringen og systemene for et helhetlig tilbud om barnepalliasjon er på plass, noe vi i dag mangler.

Barnepalliasjonens natur og innhold består av en rekke læringsmål som inkluderer variasjoner av ferdigheter og teorier, og flere disipliner. Personlig egnethet er også sentralt. Når kunnskapen møter livet til dem det gjelder, kan det få en utrolig positiv effekt. Derfor er det også viktig at alle som jobber med alvorlig syke barn med livstruende eller livsbegrensende tilstander får riktig kunnskap om barnepalliasjon på alle nivåer.

IKKE INTEGRERT. Foreningen for barnepalliasjon (FFB) var med i dette arbeidet i tre og et halvt år. Vi så at retningslinjene ikke vil løse de faktiske utfordringene for alvorlig syke og døende barn og deres familier, og vi trakk oss ut av dette arbeidet i 2015.

Pasienthistorier vi nå har fått i ettertid, har dessverre bekreftet at retningslinjene ikke dekker de faktiske behov. Det er svært store mangler på kompetanse og kunnskap på alle nivåer. Og ikke minst: Dette er ikke en integrert del av de nåværende helsetjenestene i Norge.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Kronikk og debatt, Dagens Medisin 15/2016