Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Abonnere
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

Artikkelbilde

Foto: Colourbox

Nye ME-råd: Ber helsepersonell gå i sokkelesten og hviske

Råd i den nye ME-veilederen er udokumenterte, forbundet med langvarig invalidisering og frarøver pasientene kontakt med omverdenen, mener fagfolk.

Helsedirektoratets veileder for ME/CFS forelå nylig, etter flere års arbeid.

«Alltid hviske »
Fagfolk Dagens Medisin har snakket med, reagerer kraftig på enkelte av rådene i veilederen, der det under tittelen: «Eksempler ved pleie og omsorg for brukere med alvorlig grad av CFS/ ME som benyttes i Bærum kommune», presenteres detaljerte råd for hvordan helsepersonell skal føre seg i møte med ME-pasienter.

Rådene lyder blant annet:

  • «Alltid hviske »
  • «Gå i sokkelesten, benytt tøfler – ikke benytt plastovertrekk over skoene»

  • «La være å stille nye spørsmål hvis du ikke får svar»
  • «Benytt langsomme, rolige bevegelser fordi brå bevegelser, bruk av muskelkraft eller trykk mot et underlag kan gi store smerter og utløse langvarig nedsatt funksjon i den aktuelle kroppsdelen.»

– Udokumentert
Leder for Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, Ingrid B. Helland, har vært med på arbeidet med å ferdigstille veilederen. Hun understreker at det ikke fins noen dokumentasjon på om dette er tiltak som hjelper – eller opprettholder tilstanden:

– Når det gjelder skjerming av de aller sykeste understreker vi i veilederen at det ikke fins dokumentasjon på om dette er heldig eller om det er med på å opprettholde tilstanden. Også for denne gruppen vil jeg tro at prinsippet om å unngå både for høyt og for lavtaktivitetsnivå gjelder.  For øvrig er det en svært liten gruppe dette vil gjelde, og vil angå de aller, aller sykeste, sier hun til Dagens Medisin.

– I arbeidet med veilederen var det diskusjoner med Helsedirektoratet rundt dette, sier hun.
 
– Bidrar til dårligere prognose
Også psykiater Bjarte Stubhaug , som er klinikksjef ved Klinikk for stressmedisin og førsteamanuensis ved Universitetet i Bergen, understreker at det ikke fins dokumentasjon på at en slik grad av isolering, eller såkalt unngåelse, er til hjelp for pasienter med ME/CFS:

– Tvert imot er denne type tilnærming forbundet med langvarig invalidisering og funksjonssvikt og dårlig prognose, sier Stubhaug til Dagens Medisin.

 – Om det er tilstanden som i seg selv er så alvorlig at det forklarer langvarig funksjonssvikt, eller om denne type aktivitetsunngåelse faktisk medfører unødig langvarig forløp, kan ikke forskning gi sikkert svar på. Men det er mange kliniske eksempler på at pasienter kan komme seg raskt, ved å møte og mestre helseplager og utmattelse, heller enn å tilpasse seg og unngå all aktivitet, sier han.

 – Dette stemmer med en sykdomsforståelse av at plagene og funksjonssvikten er funksjonell og ikke uttrykk for sykdom, men for fysiologisk dysregulering, som kan reguleres bedre med enkle tiltak.

- Unødvendig
–  I hvilket omfang anses denne formen for unngåelse/isolering å være nødvendig?

– Blant klinikere med erfaring med  CFS/ME, og etter min erfaring, er dette unødvendig og dysfunksjonelt, og bidrar til dårligere prognose, sier han.

Oppfordrer til passivitet
 Også lederen Norsk forening for allmennmedisin, Marit Hermansen, reagerer på at rådene presenteres i veilederen:

– Dette er råd som i veldig høy grad oppfordrer til passivitet, sier Hermansen.

Hun har i de tidlige fasene hatt veilederen til høring, men har ikke vært involvert i ferdigstillelsen.

–  Slik jeg leser rådene, så er dette råd man aldri har gitt ved noen andre tilstander, og dette er nærmest å frarøve pasienter for all kontakt med omverdenen. Man kan si at jeg ville vært veldig sikker på at det var sterk evidens for rådene dersom man skal bruke disse i en veileder, sier Hermansen til Dagens Medisin.

Hører ikke hjemme i veileder
Rådene hører ikke hjemme i en behandlingsveileder, mener Bjarte Stubhaug.

 – Fordi det gis inntrykk av at dette er gode eksempler på tiltak som kan hjelpe. Det er det ingen dokumentasjon på, og dette er hjemmelagde tiltak som medfører tilpasning til helseplagene, ingen utfordring, mestring eller endring.

–    Videre gis det inntrykk av at denne gruppen pasienter med CFS/ME med alvorlig funksjonssvikt er stor: Dét fins det ingen tall på. Studier viser tvert imot at dette gjelder svært få.

–    Veilederen er defensiv og uttrykk for at god behandling for CFS/ME er symptomtilpasning og unngåelse. Det er for lite vekt på mestringsorientert behandling som kan endre sykdomsforståelse og dysfunksjonell sykdomsatferd, sier Stubhaug.

Helsedirektoratet: Står fritt til å bruke rådene eller ikke

Anne-Stina S. Nordmo er avdelingsdirektør i Helsedirektoratets avdeling for rehab og sjeldne tilstander. Hun sier behandlere står fritt til å bruke rådene eller ikke:

–  Hvilken dokumentasjon finnes for disse rådene?
–  Det er snakk om et eksempel fra praksisfeltet, ikke evidensbaserte anbefalinger. Veilederen om CFS/ME er spesiell på den måten at vi ikke kan vise til entydige anbefalinger om behandlingen. Vi mangler sikker kunnskap om hvilken behandling som er best. Veilederen viser derfor til eksempler som behandlerne står fritt til å bruke eller ikke, sier hun.

–  Hvem er kilde for rådene?

Rådene er hentet inn fra representant i Fagrådet for CFS/ME. Eksempelet er hentet inn som et ledd i arbeidet med å produsere veilederen og ble også presentert på erfaringskonferanse i november 2011, sier hun.

Det er foreløpig uklart om Bærum kommune arbeider etter disse rådene i dag. Kari Kongshavn  ved Bærum kommune opplyser til Dagens Medisin at personen som kan svare på dette er på ferie, og at de vil følge opp saken så snart personen kommer tilbake.

På spørsmål om Helsedirektoratet står inne for anbefalingene, svarer avdelingsdirektør Nordmo:

–    Praksisfeltet har gitt oss dette eksempelet, og vi har brukt det deretter, men på grunn av de nye opplysningene som har kommet frem, vil vi gå en ekstra runde når det gjelder eksempelet fra Bærum kommune. Hvis det viser seg at eksempelet ikke er relevant eller gyldig, vil vi stryke det fra veilederen. Vi beklager naturligvis at det nå skapes usikkerhet om det aktuelle punktet i veilederen, og vil gjøre alt vi kan for å rette eventuelle feil så snart som mulig.

Her er Helsedirektoratets behandlingsveileder for CFS/ME

Relaterte saker

Kommentarer

Nyheter fra startsiden

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!