Å velge omsorg - perinatal palliasjon

Natasha Pedersen, leder i JA til lindrende enhet og omsorg for barn (JLOB)
HELSEMINISTER Jonas Gahr Støre har kommet med et nytt mandat til det pågående retningslinjearbeidet for lindrende behandling og omsorg for barn. Mandatet omfatter gravide som får påvist barn med begrensede leveutsikter ved ultralyd. Denne lindrende omsorgen er i faglitteraturen omtalt som perinatal palliasjon og ble definert av Dr. Byron Calhoun og Nathan Hoeldtke i 1995.
Syv land i Europa tilbyr denne omsorgen: I USA har man 150 oppegående omsorgsprogrammer i 36 stater der perinatal palliasjon tilbys. I Norge har vi Nasjonalt senter for fostermedisin (NSFM).
INNOVATIV OMSORG. Debatten om tidlig ultralyd har omhandlet spørsmålene for og imot å avbryte svangerskap, om menneskesyn, menneskeverd, barnets rett og morens rett til liv, og sortering. Lite har debatten omhandlet løsninger. Å satse på fostermedisin, innebærer også å satse på innovativ omsorg. Utviklingen av avansert fostermedisin fører til at nye pasientgrupper oppstår. Nye fenomener krever en ny type respons som blant annet er perinatal palliasjon.
Perinatal palliasjon er en innovativ omsorgsmodell som støtter foreldre som får påvist at barnet har en livstruende eller livsbegrensende tilstand under graviditeten, og som kan tilbys hele familien fra diagnosen stilles - både før, under og etter fødselen. Dette er en omsorgsmodell som lett kan inkorporeres i standardomsorg og fødselsplanlegging. Den er en praktisk og løsningsorientert respons til den utfordrende situasjonen som avansert fosterdiagnostikk medbringer.
PERINATAL HOSPICE. Perinatal palliasjon er en aktiv handling og en annen type omsorg enn den tradisjonelle. Den rettet seg spesifikt mot denne «nye» pasientgruppen. Perinatal hospice, hospice i mors liv, eller mors liv er en tankemodell mer enn et sted, og den baserer seg på hospice-filosofiens verdier.
Mens perinatal palliasjon inkluderer flere medisinske tiltak, er perinatal hospice mer basert på støttetiltak. Begge modellene passer inn i WHOs beskrivelse av palliasjon: En omsorg som gir bedre livskvalitet for pasienten og familien som møter livstruende sykdom - ved å gi smertelindring, symptomlindring, samtidig med å gi støtte til de psykiske, åndelige behov og sorgen. Den ser på døden som en normal prosess verken ved å fremskynde den, eller forkorte den.
PRINSIPPER? De følgende prinsippene passer godt til de som ønsker å fullføre, eller avbryte, et svangerskap der alvorlige tilstander er påvist. 1) Hvorfor fullføre et svangerskap der døden til et barn er unngåelig?
- Foreldrene bærer med seg ulike elementer av håp
- De håper barnet blir levendefødt på tross av
- De håper at barnet blir husket
- De ønsker at barnet blir behandlet med verdighet
- Gir muligheten til å ta avskjed
EN NORMAL PROSESS. Perinatal palliasjon hjelper foreldrene med å få sine håp og ønsker oppfylt.
- Hjelper til å fortsette svangerskapet om dette er ønskelig
- Fra passiv til aktiv handling
- Omslutter aktivt et av livets begivenheter
- Er en rasjonell og forebyggende psykisk, fysisk, sosialt og åndelig
- Hjelper til i en vanskelig prosess ved å tilby muligheter for refleksjon og forståelse
- Har en sensitiv praksis
- Hjelper til å se døden som en normal prosess
- Sorgstøtte i forkant og etterkant av ulike valg som tas. Å avbryte et svangerskap vil ikke si det samme som å unngå en psykisk belasting eller sorg
- Familiesentrert omsorg som også ivaretar søsken
- God planlegging underveis i svangerskapet og etter fødselen
TILPASSET OMSORG. Hva med barnet og lidelser?
- Mange av tilstandene som blir påvist hos barnet i svangerskapet, er ikke nødvendigvis smertefulle for barnet
- Smerter kan lindres medikamentell
- God planlegging hindrer smertefulle prosedyrer og unødig behandling både akutt og intensivt
- Barnet mottatt av profesjonelle og med tilpasset omsorg, i verdige omgivelser, preget av kjærlighet fra foreldre og søsken.
FORSKJELLEN. Perinatal palliasjon er for alle som får påvist alvorlig tilstander hos fosteret - og setter ikke spørsmålene om, for og imot, opp mot hverandre. Uansett valg som tas, vil alle foreldrene gjøre noe i den situasjonen de er i.
Svaret handler ikke bare om å avbryte eller fortsette svangerskapet, men hvordan legge til rette omsorgen for de valg som tas. I utgangspunktet planlegger ingen å få barn med alvorlige tilstander. Forskjellen er at vi får vite om dette som følge av utviklingen av fostermedisinen.
Kilder
Hoeldtke NJ, Calhoun BC. "Perinatal Hospice." Am J Obstet Gynecol. 2001 Sept;185(3)525-9.
http://www.stolav.no/no/Om-oss/Avdelinger/Fode/Enheter/Nasjonalt-Senter-For-Fostermedisin/94451/
http://www.palliativbarn.no/
http://www.palliativbarn.no/Hospice%20i%20mors%20liv.htm
http://www.regjeringen.no/nb/dep/hod/aktuelt/nyheter/2013/lindrende-omsorg-for-barn-med-begrensede.html?id=712675
Ingen oppgitte interessekonflikter
Kronikk og debatt, Dagens Medisin 06/2013