Pass dere for google-fella!

Google-fella består i å bruke Google som diagnostiseringsverktøy. Dessverre har «Doktor Google», vår doktor nummer to etter fastlegen, vist en tendens til å være noe ensporet i diagnoserepertoaret.

Publisert

Denne artikkelen er mer enn 10 år gammel.

Anders Orset, utdannet statsviter og journalist
DAGENS PASIENTER
bruker Google til å finne ut av sine symptomer, og Helsenorge.no inviterer til diskusjon om dette er bra eller ikke. Min erfaring er at søkemotorene har lett for å pense pasienter inn på feil spor – og at disse pasientene på toppen av det hele fører flere og flere av sine medpasienter inn i de samme irrgangene.
I en tid der staten bruker store summer på IKT i helsevesenet og vi nordmenn er på europatoppen i å bruke internett til å søke opp helseinformasjon, er det mer relevant enn noensinne å lære av hvordan søkemotorene blir brukt av dagens pasienter som en nærmest uunngåelig «andre fastlege».
Lege og helseblogger Maria Gjerpe skriver at internettpasientene har kommet for å bli, og det har de sannsynligvis – på tross av skepsis, varsko og advarsler fra legehold mot å google symptomer. Søkemotorene gir i noen sammenhenger god informasjon, men det er slett ikke alltid.
GOOGLE-FELLA. I denne artikkelen skal jeg fortelle hvordan søkemotorbruk lenge holdt meg uvitende om en fullt ut kurerbar sykdom, nemlig cøliaki. Selv ble jeg som mange andre utmattet etter kyssesyken, etter hvert til det punkt at jeg ikke kunne gå i oppoverbakker. Legen beroliget meg om at dette var vanlig, men at det ville gå over. Det var da jeg gikk i det jeg kaller googlefella. Den består i å bruke Google som diagnostiseringsverktøy. Enten vi liker det eller ikke, har Google blitt vår doktor nummer to etter fastlegen. Dessverre har «doktor Google» etter min erfaring vist en tendens til å være noe ensporet i diagnoserepertoaret.
Jeg slet med utmattelse i tiden etter det jeg trodde var en seig kyssesyke. Jeg henvendte meg til min alltid tilstedeværende doktor; søkemotoren Google, for en «second opinion» på fastlegens beroligende ord om at dette hadde en god prognose, men at man ikke kunne vite hvor lenge utmattelsen ville vare. Jeg åpnet Google og søkte på «utmattelse kyssesyken». Det kom opp flere artikler med budskap om at «kyssesyken kan utvikle seg til ME».
VERRE OG VERRE. Tiden gikk og utmattelsen forsvant ikke. Blodprøvene viste ikke tegn til ernæringsmangler eller noe annet å nøste videre i. Jern, B12 og vitaminstatus var upåklagelig. Likevel forverret utmattelsen seg, og jeg ble etter hvert gradert sykmeldt med diagnosen «postviralt tretthetssyndrom». Det var ikke lenger mulig å bite tennene sammen og gå på jobb, jeg kunne bare strekke meg til noen timers arbeid hver dag hjemmefra. Jeg var ikke lenger i stand til fysiske anstrengelser som å gå tre kilometer i ulendt terreng, eller enda mindre handle og lage middag etter jobb.
Det ble gradvis verre og jeg måtte flytte hjem til mine foreldre hvor jeg i snitt sov rundt tolv timer i døgnet.
NETTFORUM OG SAMHOLD. Ved hjelp av Google fant jeg fram til ME-forum. Jeg spurte om min utmattelse kunne skyldes ME. Ja, det kunne det, var svaret. De hadde nemlig også problemer med fysiske anstrengelser og sov mye, både dag og natt.
Jeg kjente meg likevel ikke igjen i alle plagene de med ME-diagnose hadde. De hadde en langt lengre symptomliste, men jeg hadde ikke funnet noe annet som passet bedre med min tilstand.
BEGREPSVIRVAR. Jeg leste videre og fant ut at ME, postviralt tretthetssyndrom og kronisk tretthetssyndrom i mange sammenhenger ble blandet sammen og brukt om hverandre i diagnosesetting og i medisinsk forskning. Det var usikre prognoser, for diagnosene ble brukt på mange ulike typer pasienter, alt fra folk med psykiske plager til fibromyalgi og annet, og sikkert også sykdommer man ennå ikke hadde greid å finne noen biologisk markør for.
Det pågikk også en diskusjon om ME var en psykisk eller en fysisk sykdom. Jeg tenkte for meg selv at dette måtte være en fysisk sykdom, for jeg ble utmattet etter gåturer: Mer fysisk kunne det vel ikke bli. Allerede her var jeg lurt inn i et tankespinn med ME/postviralt tretthetssyndrom som premiss.
ET LIV I HÅP. Jeg tenkte som så at dette ville, med litt flaks, gå over hvis jeg tok det med ro og avpasset aktiviteten til det jeg kunne klare. Jeg var tross alt fortsatt ganske ung.
Aktivitetsavpassing var den eneste behandlingen mot postviralt tretthetssyndrom, ME og kronisk tretthetssyndrom. Dette var en behandling som stilte større krav til selvdisiplin og selvfornektelse når det gjelder fysisk anstrengelse enn jeg noensinne hadde utsatt meg selv for. Det fikk så være. Jeg skulle ihvertfall gjøre mitt for å bli bedre, og innførte en strengt strukturert hverdag for å unngå overanstrengelse med påfølgende dårlige dager.
Jeg hadde også funnet en artikkel som viste at postviralt tretthetssyndrom statistisk sett hadde bedre prognose enn ME som diagnose, og det ga meg et visst håp, selv om jeg ble mer og mer frustrert over at helsen ikke ble bedre.
SJOKKERENDE DIAGNOSE. Jeg hadde ført daglig statistikk og ble det første året oppmuntret av oppturene, og tilsvarende nedtrykt av påfølgende nedturer. Over en toårsperiode var det åpenbart at gjennomsnittlig søvnmengde per måned ikke hadde gått ned. Formen svingte litt opp og ned over månedene, men den ble aldri betydelig bedre. Jeg ble ikke frisk.
Så ble jeg endelig henvist til utredning, og jeg ble sjekket for cøliaki. Det var fulltreff både på blodprøve og biopsi. Nedbrutte tarmtotter og sterkt redusert evne til næringsopptak kunne forklare utmattelsen, sa legene. Det beste av alt var at jeg ville få et helt nytt liv som ville gi meg bedre helse enn noensinne bare jeg begynte med glutenfri diett. Jeg ble sjokkert. Gjennom mer enn to år hadde jeg overbevist meg selv om at jeg led av en sykdom som bare kunne kureres med aktivitetsavpassing og flaks. Jeg hadde hele tiden trodd det var postviralt tretthetssyndrom som plaget meg. Nå hadde jeg altså vært på feil spor hele veien, og cøliaki hadde ikke vært i mine fjerneste tanker.
DET SAMME PÅ ALLE SPRÅK. Jeg hadde som mange andre googlet mine plager, som hovedsakelig var utmattelse, særlig etter anstrengelse. Jeg ble penset inn på et spor. Jeg måtte forklare sykdommen til folk rundt meg, og tok den beste forklaringen jeg kunne greie å sette sammen der jeg lå i min utmattelse. Det som kom opp da jeg googlet «treningsintoleranse», «utmattet etter trening», «utmattelsessyndrom», «tretthetssyndrom» og så videre, var ME, postviralt tretthetssyndrom og utmattelsessyndrom, både på norsk og engelsk. Jeg googlet til og med rundt på spansk; «fatiga post viral» og på tysk; «Erschöpfungssyndrom».
Jeg ble oppgitt over stort sett å finne den samme kunnskapen på alle språk, og at ME, postviralt tretthetssyndrom, utmattelsessyndrom og kronisk tretthetssyndrom, så ut til å bli brukt mer eller mindre som synonymer i forskingslitteraturen. Uansett hvilket språk jeg søkte på, fant jeg igjen mange av de samme artiklene, og henvisninger til den samme kunnskapen, men publisert på ulike nettsteder.
Google oversetter til og med artikler mellom språk. Verdens kunnskap virket plutselig veldig liten.
GLEMTE UTMATTELSESDIAGNOSER. Min alltid tilstedeværende doktor Google burde i en ideell verden ha kommet med en uhildet liste over mulige sykdommer som kan forårsake utmattelse.
For eksempel kunne Google ha listet opp følgende mulige sykdommer da jeg søkte på «utmattelse»: Addisons sykdom, Cushings syndrom, hypotyreose, hypertyreose, jernmangel, andre former for anemi som kan behandles, hemokromatose, diabetes mellitus og kreft, søvnforstyrrelser som kan behandles, slik som obstruksjon i øvre luftveier, obstruktiv eller sentral søvnapné, autoimmune sykdommer som reumatoid artritt, cøliaki, lupus, polymyositt og polymyalgia rheumatica, immunsvikt-sykdommer som AIDS, nevrologiske sykdommer som multippel skleroseMb. Parkinson, myasthenia gravis og B12-mangel. Dessuten infeksjonssykdommer som tuberkulose, kronisk hepatitt og borreliose, primære psykiatriske sykdommer og rusmisbruk.
ALTERNATIV BRANSJE. Slik er det ikke dessverre. I stedet for en liste over mulige sykdommer kommer det opp reklame for alternative metoder mot utmattelsessyndrom, kronisk utmattelse og ME, som Lightning Process, Reverse Therapy, «samtaleterapi» og NRK-intervju med en homeopat.
Etter mye søking på nettet dro jeg etter hvert til tre ulike akupunktører fordi jeg ville gi den orientalske medisin en sjanse. Alle tre akupunktørene kom riktignok relativt raskt til at her var det «ubalanse i kroppen», men den diagnosen var dessverre ikke tilstrekkelig til å gjøre meg frisk.
Hvorfor i alle dager er det alternativbransjen og artikler om ME som kommer høyest når man søker på utmattelse? Google sorterer søkeresultatene etter matematiske algoritmer der foruten nettsidens tekst, også besøkstall, status og prestisje på nettstedene, er avgjørende ved hjelp av algioritmen Google PageRank. Ettersom disse nettstedene ligger øverst på Google, får de hele tiden mer trafikk og dermed høyere status. Dette gjør igjen at disse nettstedene får enda mer trafikk og enda høyere status.
SELVFORSTERKENDE EFFEKT. I tillegg har det en annen selvforsterkende effekt – at man etter hvert tar til seg de begrepene Google har penset en inn på. Selv ble jeg overbevist om at jeg hadde postviralt tretthetssyndrom, en diagnose som ofte ble brukt synonymt med ME og kronisk utmattelsessyndrom i forskningslitteraturen man finner via Google.
I mer enn to år søkte jeg etter svar, og gjett hva jeg brukte som stikkord i Google? Jeg søkte på kronisk utmattelsessyndrom, tretthetssyndrom og ME, på norsk, engelsk, tysk og spansk. Dette førte igjen til at jeg besøkte de samme nettstedene, ga dem høyere trafikktall og dermed høyere PageRank. Det hele gikk med andre ord i en selvforsterkende sirkel.
LØSNINGEN. Hadde mine søk på «utmattelse» ført til en artikkel som omtalte cøliaki, hadde muligens disse årene vært annerledes. Hadde jeg raskt kommet til en artikkel hvor alle mulige diagnoser hadde vært listet opp, hadde jeg muligens ikke hatt det tunnelsynet jeg hadde når det gjelder diagnose.
Løsningen er med andre ord ikke komplisert. Et faglig nedsatt råd kunne ha laget artikler som lister opp mulige diagnoser med symptomer vi «internettpasientene» googler. Det som faller meg inn nå, er utmattelse, høy puls, lav puls, smerter i brystet, smerter i ryggen, smerter i underlivet og smerter i magen. Det finnes sikkert mye annet folk plages med, og som de også googler.
Her har Helsedirektoratets helsenorge.no et potensial for å spare staten for sykepengeutgifter og mange syke for mye lidelse – dersom portalen på en systematisk måte klarer å sette folk på rett spor på et tidlig tidspunkt. Pasienter googler, enten vi vil det eller ikke. Da er det like greit å hjelpe til på veien.

Powered by Labrador CMS