Helsemyndighetene – en byråkratisk bremsekloss

GEIR OVE HARNES, seniorrådgiver i Geelmuyden.Kiese

HENRIETTE HEDLØV, spesialrådgiver for digital kommunikasjon, Geelmuyden.Kiese

DEN OPPLYSTE pasienten står ikke med lua i hånda på legekontoret og bukker dypt for resepten. Hun utfordrer leger og spesialister med informasjon hun finner på nettet. Den nye pasientforeningen finner du på Facebook.

Hun svikter pasientforeningene og etablerer nye arenaer for erfaringsutveksling og støtte i sosiale medier. Hun er til og med villig til å dele sine erfaringer og helseinformasjon med andre i helsemarkedet – bare hun ser fordelen av det.

ALVORLIG HINDER. Samtidig tviholder norske helsemyndigheter på beinharde krav om personvern og vern av livsviktig kunnskap forbeholdt helsepersonell. Norske helsemyndigheter ser ikke ut til å forstå at «sosialisering» av Helse-Norge ikke handler om hvorvidt legene skal snakke med pasienter på Facebook eller ei. Det handler om å skape gjensidig fordelaktige møteplasser mellom dem som har informasjon og kompetanse, og dem som etterspør den.

Dagens strenge lovverk for kommunikasjon og samarbeid – med og mellom pasienter og aktører i helseindustrien – er et alvorlig hinder for å dekke behovene til den opplyste pasient. I stedet velger pasienten å organisere seg helt utenfor myndighetene, pasientforeningenes og industriens «kontroll». På Facebook finner du er rekke lukkede grupper der pasienter med mange ulike sykdommer deler sine erfaringer om leger og behandling. De deler, lytter og diskuterer med mennesker som er eller har vært i samme situasjon.

Resultatet kan bli at helsearbeidere må bruke unødvendig mye tid på frustrerte feilopplyste pasienter fremfor å redde liv.

VERDENS STØRSTE. Sosiale medier er verdens største uorganiserte pasientforening, drevet frem av den opplyste pasient. Ifølge PwC Health Research Institute (HRI) søker 70 prosent av de spurte internett til å diagnostisere seg selv, venner og familie, finne relevante behandlingsformer eller dele erfaringer med andre. 45 prosent av pasientene sier at funn fra sosiale medier kan endre hvordan de håndterer en kronisk lidelse.

PwCs undersøkelse viser også at seks av ti pasienter sier det er greit at helseindustrien får innsikt i personlig helseinformasjon hvis det fører til bedre behandling. Eksplosjon i bruk av digitale applikasjoner til å overvåke og dokumentere egen helsetilstand underbygger dette.

BESVÆRLIG. Teknologirådet oppfordret i fjor Stortinget til å ta ansvar, og til å sørge for at ny teknologi i helsesektoren vil gi pasientene mer innsikt, innflytelse og selvstendighet. Stikk i strid med Teknologirådets anbefaling bruker helsemyndighetene ressurser på tiltak som gjør verdifull innsikt mindre tilgjengelig.

• Den asosiale tjenesten Helsenorge.no – Norges største statiske samling av generell helserelatert informasjon og lenker
• Strengere regler for samarbeid og kommunikasjon mellom Legemiddelindustrien, leger og pasientorganisasjoner
• Retningslinjer for sosiale medier som er gjennomsyret av grensesetting for interaksjon, informasjonsdeling

UTFORDRINGENE. Er det offentlige mer opptatt av personvern og reguleringer enn å imøtekomme pasienter og pårørendes behov for kunnskap?

Verken pasienter, helsemyndigheter eller leger er tjent med at den opplyste pasient blir feilopplyst. Ingen er tjent med at pasientene bruker dyrebar tid på å lete etter nålen i høystakken på det store internettet.

Utfordringer som datasikkerhet, personvern og sterke reguleringer som er tilknyttet pasientdialog, er et hinder for nyskaping i helsesektoren – enten initiativtakerne er private eller offentlige kommersielle eller ikke-kommersielle aktører.

STØRRE SPILLEROM. Pasientforeningene er i en særstilling overfor pasientene. Nå må de få anledning til å fylle sin rolle på pasientenes premisser.

Moralen er enkel: Slipp fri aktører med informasjon, kunnskap og erfaringer! Bygg opp arenaer som kan dra nytte av kollektivets kunnskap, og hvor foreningene, pasientene selv, utvalgte leger og legemiddelselskap i fellesskap kan skape arenaer alle har en interesse av å delta i – aller mest den informasjonshungrige pasient.

For å få dette til, må helsemyndighetene slutte å være en byråkratisk bremsekloss.

Interessekonflikter:
Geelmuyden.Kiese har en rekke kunder innen private og offentlige helsetjenester. Ingen av dem har noen interesser bak denne kronikken. Alle synspunkter i artikkelen er det bare GK som står for.