Er helseregistrene og biobankene den «nye oljen»? Hvis så hvorfor fyller vi da ikke opp fatene?

Den siste tiden har det vært en stor interesse for helseindustri i Norge, og vi hører ofte at «helseregistrene og biobankene er den nye oljen». I tillegg til å være verdifull for utviklingen av ny bioteknologi er biobankmarkedet alene estimert til å kunne stå for en verdiskapning på rundt 21 milliarder kroner globalt.

Biobanker og helseregistre blir viktige for utvikling av morgendagens persontilpassede medisin. Internasjonal farmasøytisk industri er på utsikt etter forskningssamarbeidspartnere som har tilgang til og evne til å håndtere data fra biobanker og helseregistre. Kompetanse og eksisterende infrastruktur med tilstrekkelig kapasitet og fleksibilitet er viktige måleparameter når leverandører av biobanktjenester blir vurdert. Med økt etterspørsel skjerpes konkurransen og flere nye internasjonale aktører ser dagens lys.

Norge har per i dag muligheten til å oppnå en ledende posisjon innen dette området. Vårt største «konkurransefortrinn» ligger i gode eksisterende registre og biobanker, og at vi kan koble biobankene (som gir biologiske data) sammen med helseregistre og elektroniske pasientjournaler (som gir kliniske og demografiske data). Spørsmålet er om de reguleringene og strukturene vi har på plass i dag stimulerer til at vi får utnyttet dette fortrinnet.

Jeg gjorde et kort litteratursøk på biobanker for å se hvordan dette organiseres i andre land. Jeg fant en del interessante artikler. En av dem, skrevet av Jim Vaught fra Office of Biorepositories and Biospecimen Research (OBBR), det nasjonale kreftinstituttet i USA, peker på strategier som 16 av de største biobankene og biobank-nettverkene i Europa, Nord-Amerika, Australia og Asia har valgt. Denne rapporten er fra 2010, og det første jeg merket meg var at Norge ikke var nevnt i rapporten. I en annen artikkel fra Nature i 2012 lister de opp de 12 største biobankene, også her er Norge fraværende.

HUNTstudien i Trondheim er en av verdens største populasjonsbaserte kohorter med biologisk materiale. Det er produsert 120 doktorgrader og om lag 700 internasjonale per-review publikasjoner basert på HUNT. Det er nesten en artikkel i uken. Til tross for disse imponerende resultatene har man ikke lykkes helt med å få til industrisamarbeid i Norge eller internasjonalt.

I februar hadde jeg to globale forskningsdirektører på besøk i Oslo. De var veldig positivt overrasket over biobank/helseregister mulighetene i Norge. Dette illustrerer også en kritisk suksessfaktor - for at vi skal klare å hente ut potensialet vårt innenfor dette området må vi investere mer i å markedsføre de norske ressursene utenfor våre egne landegrenser.

Vaught’s artikkel analyserer de kritiske suksessfaktorene for bærekraftige biobankmodeller, og konkluderer med følgende: «Suksessen til alle disse biobank-modellene er avhengig av en rekke ulike faktorer inkludert det å ha tydelig definerte mål, en solid forretningsplan og en samling av godt annoterte prøver som er samlet og lagret i henhold til strenge kvalitetskrav og operasjonell kontroll».

Spørsmålet blir da; Hva skal vi gjøre nå? Jeg mener vi bør arbeide spesielt på tre områder:

• Vi trenger nye reguleringer som sikrer raskere prosesser og som enkelt muliggjør kryssintegrering av registrene med biobankene.
• Norge er et lite land. Jeg tror vi hadde profitert på å ha en sentralisert profesjonell organisering og ledelse av aktiviteter knyttet til kommersiell utnyttelse av norske biobanker/helseregistre. Strømlinjeforming og standardisering innenfor dette området er et tegn på kvalitet og muliggjør effektiv tilgangsstyring.
• Vi trenger en solid forretningsplan som inkluderer aktiv internasjonal markedsføring av våre biobank/helseregister ressurser, samt tilbud om avanserte tjenester, for eksempel innen statistikk og bioinformatikk. Eierskapet til biobank ressursene kan/bør fortsatt være offentlig, men ledelsen og styret burde inkludere personer med internasjonal kommersiell erfaring.

Biobanker og helseregister vil nok ikke erstatte oljen. Men med de resurser og den unike infrastrukturen vi har i Norge per i dag bør vi kunne være konkurransedyktige innen dette segmentet. Biobanker og helseregistre er i seg selv en råvare som kan være inntekstbringene, men nok viktigere er at denne resursen kan være et springbrett for å skape en helseindustri i Norge.