Diagnoseforvirring – og legers kompetanse

Kronikk: Tone Sem-Jacobsen, mor til tenåring med alvorlig ME

DETTE ER EN situasjon vi som pårørende har havnet i flere ganger etter at barnet ble alvorlig syk. Først under utredning, og særlig etter at diagnosen var satt. Vi ba om smertelindring, hjelp til søvn, utprøving av medisiner og deltakelse i studier. Men det er lite forskning på medisiner for symptomene som oppstår ved ME. Det er lite dokumentasjon til tross for mye erfaringsbasert kunnskap, og legen er forståelig nok redd for sin praksis. Dette skal et alvorlig sykt barn tidlig måtte lære seg å ta mer hensyn til enn selv å få hjelp.

Men det er mye å gjøre. Det kan ikke være slik at legen skal hensyntas, når det er barnet som er alvorlig sykt – med symptomer som kan lindres.

FORVIRRING. Det er ikke komplisert å se, og til dels forstå, at leger og helsepersonell er forvirret rundt ME-syke. Det er vanskelig når Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME er utydelig og blander sykdommen ME med utmattelsestilstander. Det er min erfaring at mange med ME opplever å måtte bryte kontakten med Nasjonal kompetansesenter for CFS/ME, eller ikke oppsøker kompetansesenteret i det hele tatt ettersom senteret ikke innehar adekvat kompetanse for ME og således burde skilles ut som et eget rådgivende organ for kronisk utmattelse og stresslidelser, som kompetansesenteret er svært god på.

Dette krever en helt annen tilnærming for ME-syke. Dette fremgår av brevene til Helsedirektoratet fra ME-foreningen og fra ME-foreldrene.

FORSKJELLENE. ME er akseptert som egen sykdom av Verdens helseorganisasjon (WHO) med kode i ICC-registeret, og er ikke en utelukkelsesdiagnose. Helsedirektoratet har tilstrekkelig kunnskap om det kliniske bildet til å skille ut ME som egen diagnose. Selv om det finnes enkelte likhetstrekk ved ME og CFS, er det også forskjeller. Det viktigste er det psykologiske aspektet, som er fraværende ved ME. Sykdommen har mange fysiske symptomer, og diagnosen er lett å skille ut fra andre hvis man vet hva man ser etter. Blodprøver hos ME-syke vil fremstå som normale, på lik linje som hos andre alvorlig syke, dersom man tar feil tester.

Foreløpig finnes ingen blodprøve eller laktat-test så man er avhengig av å stole på pasientens forklaringer av symptomer og funksjonsnivå. Gjelder det en hardt rammet pasient, er legen avhengig av å stole på nære pårørende. Gjelder det et barn, bør man lytte til foreldrene. Kognitiv svikt og det å forklare egne symptom, er svært utmattende. I en utredelsesprosess bør dette hensyntas for ikke å gjøre pasienten sykere. Fravær av funn betyr ikke at det ikke er noe å finne.

RIS TIL EGEN BAK. Helsedirektoratet anbefaler Canada-kriterier, eller de nye ICC-kriteriene, for voksne over 18 år, og Jason-kriterier for barn under 18 år. Mange leger benytter allikevel Fukuda uten tilleggskriteriene. Andre benytter enda bredere kriterier for å stille ME- diagnose.  Dette er ris til egen bak. For alle. Så lenge man ennå ikke har en blodprøve som kan påvise ME, er det ingen grunn til ikke å benytte de mest strikte kriterier. Denne ulike praksisen fører til en heterogen pasientpopulasjon der mange med ME diagnose ikke har ME.

Dette er også problematisk når man skal forske på ME. Kronisk utmattelse og ME krever ulik tilnærming og har også forskjellige prognoser.

RASKT I GANG. Det er påfallende mange leger som ikke kjenner til gradene av ME – og at man kan veksle mellom dem. Begreper som post exertional malaise (PEM), kardinalsymtomet på ME, ikke restituerende søvn, likeledes postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS), som mange med ME har, bør være kjente begreper for leger som jobber med ME-pasienter.  Spør man sin pasient om dette, i tillegg til å ha benyttet anbefalte kriterier, har man gode indikasjoner – i tillegg til det helhetlige kliniske bildet.

For å hjelpe pasienten best mulig, bør utredning skje raskt slik at tiltak som aktivitetsavpassing kan igangsettes så raskt som mulig. Det finnes flere tiltak og medisiner som kan lindre mange av symptomene til ME-syke, dette bør det bistås med. Legen bør også bistå med hjelp til rettigheter, tilby råd i forhold til hjelp i hjemmet, brukerstyrt personlig assistanse (BPA), tilrettelegging i skolen og hjelpemidler der det er nødvendig. Kognitiv svikt er uttalt hos ME-syke.

FEILBEHANDLING. De gamle rådene om kognitiv terapi og gradert trening har gått ut på dato og har ingen effekt på ME-syke. Mange blir tvert imot sykere. Institute of Medicine i USA har gått gjennom all forskning på ME, over 9000 forskningsrapporter, og har konkludert med at ME er en alvorlig multisystemisk sykdom. Som konsekvens har helsemyndighetene i USA, CDC, valgt å fjerne rådene om kognitiv terapi og gradert trening. Nederland har gjort det samme og England vurderer det. Norge bør følge etter.

Den omfattende PACE-studien, som la grunnlaget for rådene om kognitiv terapi, er under sterk kritikk ettersom endemålet ble endret underveis. Studien er således verdiløs. Millioner av pasienter er feilbehandlet i årevis. Nå må det slutte.

En grundig utredning skal forventes av alle når et tidligere friskt menneske plutselig blir alvorlig sykt. Dette gjelder også ved ME. En lege skal utelukke kreft, stoffskiftesykdommer, lupus, MS, og en rekke andre tilstander. Mistenkes ME, skal også psykisk sykdom utelukkes før diagnosen kan stilles. Men det vesentlige er å kartlegge de mange symptomer som skal være inkludert.

MISTROEN. I dag opplever altfor mange å bli mistenkeliggjort, mistrodd og feilbehandlet. Dersom man i etterkant får tilleggslidelser som depresjon eller posttraumatisk stresslidelse (PTSD), mener jeg dette er en konsekvens av sykdom eller skade påført som feilbehandling fra helsevesenet og ikke en del av sykdommen i seg selv. «Etter min erfaring er det verste symptomet et ungt menneske med denne sykdommen opplever, mistroen fra hjelpeapparatet. Dette skaper så mye skade at mange ungdommer aldri kommer seg etter dette», ifølge ME spesialist og barnelege David Bell, som også har studert prognoser.

Det som skjer i dag, er at mange leger og psykologer behandler en hel pasientgruppe for sekundærbelastninger de i ytterste konsekvens selv kan ha påført pasienten. For de fleste vil heller ikke sekundærbelastningene være gjenkjennbare ettersom mange ikke har utfordringer knyttet til psyke, men har kroppslige symptomer og hindringer de ikke får medisin for.

FORSKNING OG KOMPETANSE. Det kommer stadig flere forskningsfunn på verdensbasis nå, og det kan være nyttig å følge med på nyhetsbrev fra Open Medicine Foundation. Det foregår et samarbeidsprosjekt med Stanford bestående av blant andre Ron Davis, én av verdens ledende genforskere og professor i biokjemi, Mark M. Davis, professor i mikrobiologi og immunologi, Mike Snyder ved departement for genomics ved Stanford University, onkologene Øystein Fluge og Olav Mella fra Haukeland universitetssjukehus samt mange flere.

Det er ingen tvil om at vi må heve kompetansenivået og at erfaringsbasert kunnskap må inn til leger, Nav, skole og øvrige myndigheter.

TERAPI. Vi må skille mellom sykdommer. All utmattelse er ikke ME, men ME har utmattelse som konsekvens av fysiske tilstander i kroppen som ikke fungerer. Jeg viser til IOM-rapporten, hvor all forskning på ME ble gjennomgått, og konkludert med at ME er en svært alvorlig sykdom, samt en lenke til oppdatert forskning.

ME- syke opplever å være helt friske til plutselig eller gradvis, ofte etter en virusinfeksjon, å rammes av ulidelige smerter, endokrine og sensoriske symptomer, kognitiv svikt, kardiologiske og vaskulære plager og store søvnforstyrrelser, i tillegg til en fullstendig lammende utmattelse. For alle disse symptomene opplever man å motta i all hovedsak kun et tilbud om kognitiv terapi.

Her er det viktig å vite at de som er friske nok og ikke blir sykere av denne typen aktivitet, kunne ha hatt nytte av kognitiv terapi for å mestre en ny livssituasjon. Men det er ikke denne typen terapi som ME-syke tilbys. Det er en type terapi som har forventning om at man skal bli frisk. At man ikke egentlig er syk. Dette må ut av medisinen fordi det er skadelig for pasienten.

MULTISYSTEMISK. Det er nå tilstrekkelig med evidens for at ME er en alvorlig multisystemisk sykdom. Pasienten, og spesielt barn, må tas alvorlig. Det kan ikke være slik at legen skaper tilleggsbelastninger, tvil og frykt hos et allerede alvorlig sykt barn.

Det er alvorlig når unge mennesker mister tilliten til helsevesenet. Det er også mange som forsøker denne form for terapi i håp om å bli frisk. Fordi helsevesenet har sagt at det er en opphengt stressrespons. Selv om mange ikke kjenner seg igjen i beskrivelsen, ønsker man at det skal være rett.  Ungdommer vil prøve alt – for så å bli sykere av aktiviteten og avvist fordi dette ikke er noe som BUP eller en psykolog kan hjelpe med allikevel.

LIVSVILJE. Det er ikke noe galt med tankemønsteret. Flere studier basert på Oxfordkriteriene, som inkluderer et bredere pasientutvalg enn Canada, Jason og ICC, har påstått å vise at traumer i barndom var en risikofaktor ved ME. Disse studiene ekskluderte derimot ikke pasienter med depresjon. Ser man bort ifra pasientene med depresjon, faller forekomsten av barndomstraumer fra 66 til 17 prosent. Studien viser derfor at barndomstraumer er en risikofaktor ved depresjon, og ikke ved ME.

Mange barn og unge med ME har en ukuelig livsvilje og bedriver ubevisst kognitiv terapi på selv. De legger planer for livet de skal leve når de blir friske. Det er ikke psyken eller glemte barndomstraumer, men kroppen det er noe galt med.

RETTSVERNET. Hvis en oppsøker private leger ved siden av det offentlige apparatet, kan dette blir brukt mot en. Det forventes at man skal slå seg til ro med at diagnosen er stilt – til tross for at barnet fortsatt lider, har ekstreme smerter, ikke sover og er fullstendig ubehandlet. At man forsøker å finne symptomlindring og mulige underliggende årsaker, kan brukes imot deg av hjelpeapparatet. Mange foreldre beskyldes for å være sykdomsopptatt og meldes til barnevernet. I sin søken etter å få barnet symptomlindret og bedre, stoppes man av hjelpere.

Hvor er rettsvernet til de ME-syke barna? Hadde en familie med alvorlig sykt barn med en annen diagnose unndratt seg å oppsøke den hjelpen de kunne for sitt alvorlig syke barn, er det jo dette som skal få konsekvens. Ikke at man prøver å hjelpe når ingen andre kan. Når barnet er flyttet vekk og hjelpeapparatet ser konsekvensen av egen handling, som bestandig fører til forverring av ME og en alvorligere grad av sykdommen, flyttes barnet ofte hjem. Men hvem bærer ansvaret for at barnet har blitt sykere?

PAKKEFORLØP? Høyre har lovet pakkeforløp til ME-syke på lik linje med kreftpasienter. Jeg er spent på utfallet. Her er det viktig at ME-foreldre, biomedisinske forskere, representanter for de aller sykeste og ME-foreningen, tas med på råd. Så kan denne pakken bli riktig god.

Det er viktig å søke råd der ekspertisen ligger. Det er flere store biomedisinske konferanser i verden. Også i Norge. Den neste er forskningskonferansen i London, Invest in ME, som går av stabelen nå i juni.

PRISBELØNT DOKUMENTAR. Unrest er en dokumentarfilm om ME fra 2017 som ble produsert av doktorgradsstipendiat Jennifer Brea. Hun ble selv hardt rammet av ME etter et ferieopphold hvor hun fikk en virusinfeksjon hun aldri ble frisk av. Filmen har vunnet en rekke priser, er vist i Parlamentet i England og for medisinstudenter på Harvard. Responsen fra medisinstudentene Harvard var enestående.

Dersom Stortinget og/eller regjeringen ved Erna Solberg skulle være interessert i en visning av Unrest, ønsker jeg med dette å invitere meg selv til denne visningen. Likeledes på Det medisinske fakultet ved Universitetet i Oslo (UiO) og Psykologisk institutt ved UIO. Filmen er også tilgjengelig på Netflix.

GODE LEGER. Jeg er overbevist om at mange gode leger ønsker mer kunnskap og informasjon. Jeg har truffet mange av dem. Men vi trenger flere leger som lytter til pasienten og pårørende – dem som lever med ME døgnet rundt. Aktivt lyttende leger som validerer pasientens fortellinger, har best mulighet for å lykkes med intervensjoner og symptomlindring. Dette må være målet. Så om vi kan samarbeide for økt og erfaringsbasert kunnskap samt kompetanse, er jeg sikker på at mye kan gjøres i påvente av medisin og blodprøver.

Det er mye som kan gjøres for å bedre pasientenes liv mens vi venter på et gjennombrudd i forståelse og behandling av sykdommen. Vi har ingen medisin. Ennå. Men livet skal jo gjøres levelig.

Interessekonflikt: Artikkelforfatteren skriver som pårørende, og hun minner om at kommentarfelt også leses av syke barn og mindreårige.