Ekspertene med for lite innflytelse

Den 10. oktober hvert år markeres Verdensdagen for psykisk helse. Verdens helseorganisasjon (WHO) og World Federation for Mental Health lanserer hvert år et internasjonalt tema for verdensdagen; i år «Lived Experiences Heard: Real Voices, Real Change». Temaet illustrerer et viktig skifte internasjonalt: Levd erfaring er ikke historier som andre får bestemme hva betyr. Levd erfaring er perspektiver som er grunnleggende når man skaper solid forskning, gode tjenester og treffsikre politiske beslutninger.

Årets norske kampanje har valgt temaet «Tillit er beredskap» i en tid preget av uro og usikkerhet. Temaene er likevel nært beslektet. Det er vanskelig å tenke seg tillit uten at mennesker opplever å bli hørt og anerkjent. Når erfaringene til dem som lever med psykiske helseutfordringer blir lyttet til og tillagt betydning, styrkes tilliten mellom mennesker, tjenester, forskning og samfunn. Vi mener derfor at årets internasjonale tema også fortjener oppmerksomhet.

Begrepsforvirring: erfaringskunnskap, levd erfaring eller brukererfaring?

Begrepet levd erfaring har røtter i ulike sosiale bevegelser og forskningsfelt. I dag brukes levd erfaring på flere måter, noe som kan bidra til forvirring.

Erfaringskunnskap omfatter, som foreslått av den Australske professoren Eoin Killackey, fire komplementære typer for kunnskap: levd erfaring (kunnskap fra å leve med psykisk lidelse eller helseutfordringer), pårørende-erfaring, yrkeserfaring (erfaring fra å hjelpe eller behandle mennesker med psykiske helseutfordringer) og lært erfaring (kunnskap tilegnet gjennom forskning og utdanning).

Vi vil her fokusere på mennesker med levd erfaring.

Levd erfaring er den direkte erfaringen med å leve med psykiske helseutfordringer, inkludert behandling, navigering av tjenester og bedringsprosesser. Denne kunnskapen omtaltes også som brukererfaring eller egenerfaring, og har fått en stadig mer sentral plass i norsk psykisk helsearbeid. Likevel er det et stykke fra å omtale levd erfaring som noe verdifullt til å anerkjenne verdien gjennom implementering og endring i praksis.

En utfordrer av tradisjonelle strukturer

I England brukes i økende grad begrepet «experts by experience» om mennesker med levd erfaring. Tanken er enkel: Egen erfaring med psykiske helseutfordringer gir en form for ekspertise som ikke kan erstattes av utdanning, forskning eller klinisk praksis alene.

Ideen stammer fra borgerrettighets- og brukerbevegelser som siden 1970-tallet har stilt grunnleggende spørsmål om makt og innflytelse: Hvem har makt til å bestemme og definere noe som angår andre? Hvem avgjør hvem som får uttale seg?

Levd erfaring har sprunget ut av disse bevegelsene, og utfordrer fortsatt tradisjonelle samfunnsstrukturer som ofte tar beslutninger på vegne av, snarere enn sammen med, dem det gjelder.

De siste tiårene har man satt inn ressurser for system-endring i både inn- og utland for å fremme interessene og synspunktene til mennesker med egenerfaring. Erfaringskonsulenter, rådsmedlemmer, brukerrepresentanter og medforskere er blitt mer vanlige innslag i tjenester, forvaltning og forskning. Men det er ikke gitt at slike roller gir reell innflytelse. Ofte blir levd erfaring underordnet andre kunnskapsformer.  

Det handler ikke om å sette erfaringskunnskap opp mot fagkunnskap eller forskning. Poenget er å utvide forståelsen av hva som regnes som relevant kunnskap i psykisk helsefeltet, og ikke måtte velge mellom den eller den andre.

Utfordringer hjemme i Norge

I Norge fortsetter vi likevel å snakke om hvor viktig det er å høre på «dem det gjelder», mens den reelle innflytelsen for mennesker med egenerfaring fortsatt er mangelfull.

 Antallet ansatte med erfaringskompetanse i kommunene har også falt de siste årene. Helse- og Omsorgstjenesteloven og Helseforetaksloven lovfester at brukere skal «bli hørt», likevel er det få klare nasjonale føringer for god implementering, kvalitetssikring eller gjennomføring. Resultatet kan bli tokenisme: symbolsk involvering av mennesker med egenerfaring uten at de har reell makt eller innflytelse i beslutningsprosesser. 

Når perspektivene til mennesker med levd erfaring blir oversett risikerer vi å utvikle tjenester som ikke treffer behovene de er ment å møte. Det er ikke bare et tap for dem det gjelder. Det er en kostbar måte å møte framtidens helseutfordringer på.

En samlet front

På tross av utfordringene finnes det organisasjoner og enkeltindivider som kjemper for økt bevissthet om, og implementering av, erfaringskunnskap i psykisk helse-feltet.

Årets internasjonale tema for Verdensdagen for psykisk helse minner oss derfor på spørsmålet: Hvem bestemmer hvilken kunnskap som får forme våre tjenester, forskning og politikk? Verdensdagen oppfordrer oss ikke først og fremst til å lytte. Den oppfordrer oss til handling: Fremtidens psykiske helsefelt må bygges med mennesker med egenerfaring. La ekspertene med egenerfaring være med å sette kursen for solid forskning, gode tjenester og treffsikre politiske beslutninger. Skal tillit være beredskap, må erfaringene til de det gjelder få reell betydning.

Kilder vi har brukt i utarbeiding av tekst:

-          WHO Verdensdagen for psykisk helse (merk forskjellen mellom nasjonale tema, og internasjonale tema): https://www.who.int/campaigns/world-mental-health-day/2026

-          Norsk tema for verdensdagen: https://www.verdensdagen.no

-          Helsedirektoratet om brukermedvirkning. Hentet fra: https://www.helsedirektoratet.no/lov-og-forskrift/brukermedvirkning

-          Byrne, L., Happell, B., Welch, T., Moxham, L.J. (2013). Things you can’t learn from books: Teaching recovery from a lived experience perspective. International Journal of Mental Health Nursing, 22, 195-204

-          Killackey E. Lived, loved, laboured, and learned: experience in youth mental health research. The Lancet Psychiatry, 2023; 10, 916-918 , og her: https://www.orygen.org.au/About/News-And-Events/2023/The-4-Ls-of-experience-Making-youth-mental-health

-          Tokenisme: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC13087439/

-          Experts by experience: https://www.cqc.org.uk/about-us/jobs/experts-experience

-          Erfaringskonsulent utdanning: https://www.nrk.no/mr/stor-pagang-over-hele-landet-_-flere-studerer-til-a-bli-erfaringskonsulent-1.17110796

-          Reduksjon i antallet ansatte med erfaringskompetanse: https://www.sintef.no/contentassets/b9b01949aa5a4656ad0658151c151ec8/endeligrapport_is_24_8_2024.pdf (Side 96)

o   Nyhetsinnlegg: https://erfaringskompetanse.no/arkiv/kommuneansatte-med-erfaringskompetanse-synker/

-          Helse og omsorgtjeneste loven: https://lovdata.no/lov/2011-06-24-30/§3-10

-          Helseforetaksloven: https://lovdata.no/lov/2001-06-15-93/§35

-          Sak om hvordan rådsmedlem holder interessene til brukerne («dem det gjelder») sentralt: https://www.nrk.no/ostfold/leder-av-brukerutvalget-er-rystet-over-overfylt-akuttmottak-1.13288105

Medforfattere:

Annelin Festervoll, Forsker med egenerfaring, TIPS – Senter for Klinisk Psykoseforskning

Stig Bjønness, Førsteamanuensis, Universitetet i Stavanger

Ingunn Olea Lund, Seniorforsker, Folkehelseinstituttet

Maria Madsen, Stipendiat, Folkehelseinstituttet

Ole-Marius Minde Johnsen, Landsleder, Mental Helse

Sindre Kruse, Brukerrepresentant, Bipolarforeningen

Karl Johan Johansen, Rektor, KBT Fagskole

Marius Pettersen, Styreleder, Erfaringssentrum - den nasjonale interesseorganisasjonen for erfaringskonsulenter

Solveig H. H. Kjus, Faglig rådgiver, NAPHA - Nasjonalt kompetansesenter for psykisk helsearbeid

Marina Chrisikopoulou, Forskningsleder, The Human Aspect

Jimmy Westerheim, CEO, The Human Aspect

Ann-Mari Lofthus, Førsteamanuensis, Universitetet i Innlandet & Forskningskoordinator, KBT Fagskole

Martine Michelsen, Brukerrepresentant og Erfaringskonsulent

Anne Alnes Blindheim, Forsker med egenerfaring