DEN BESTE VEIEN: – Oppdatert og tilgjengelig kunnskap samt sterke og forutsigbare samarbeid nasjonalt og internasjonalt er den beste veien til et bedre tilbud for personer med sjelden diagnose, skriver innleggsforfatteren.
DEN BESTE VEIEN: – Oppdatert og tilgjengelig kunnskap samt sterke og forutsigbare samarbeid nasjonalt og internasjonalt er den beste veien til et bedre tilbud for personer med sjelden diagnose, skriver innleggsforfatteren.

Lik behandling forutsetter lik tilgang til oppdatert kunnskap

Det er viktig at alle leger og forskere i hele landet har tilgang til samme kunnskap – slik at pasientene får lik behandling uavhengig av hvor de bor.

Publisert
Stein Are Aksnes
Stein Are Aksnes

Dårlig tilgang til forskningslitteratur går spesielt ut over muligheten til å behandle personer med sjeldne diagnoser

I EN KRONIKK i Dagens Medisin mandag 3. april etterlyser fem leger og spesialister ved ulike norske lokalsykehus en felles kunnskapsplattform for lik tilgang på kunnskap. Forfatterne påpeker at forutsetningen for en likeverdig helsetjeneste er lik tilgang til kunnskap, og spesielt når det gjelder behandlingen av personer med sjeldne diagnoser.

Dårlig tilgang til forskningslitteratur går, som legene påpeker, spesielt ut over muligheten til å behandle personer med sjeldne diagnoser. Derfor er det viktig at alle leger og forskere i hele landet har tilgang til samme kunnskap, slik at pasientene får lik behandling uavhengig av hvor de bor.

DEN VIKTIGE KUNNSKAPEN. I Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser står det blant annet at «Det er behov for flere kliniske studier for å tilby utprøvende behandling med protokoll og innsamling av dokumentasjon på effekt». Det publiseres stadig flere resultater fra kliniske studier som har direkte konsekvens for behandling og oppfølging av personer med sjelden diagnose.

Dette er viktig kunnskap som må nå ut til alle med behandlingsansvar. I strategien presiseres at «kravet til dokumentasjon forutsetter velfungerende kvalitetsregistre, god dekningsgrad og riktig koding».

PRESISJONSDIAGNOSTIKK. Som oppfølging av strategien arbeides det nå for et nasjonalt register for sjeldne diagnoser, som blant annet har som formål å rekruttere pasienter til kliniske studier. En forutsetning for presisjonsmedisin er presis diagnostikk og koding. ORPHA-koder bør være tilgjengelige i alle elektroniske pasientjournaler, og dette ligger også som del av oppfølgingen av den nasjonale «Sjeldenstrategien».

Det overordnede målet til Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) er å bidra til at personer med sjeldne diagnoser får likeverdig, helhetlig og individuelt tilpassede tilbud om diagnostikk, behandling og oppfølging. På bakgrunn av dette, og med utgangspunkt i et helhetlig pasientforløp, er det fagpersoner i helse– og omsorgssektoren som er NKSDs hovedmålgruppe.

NYTTIGE KILDER. I jakten på fagmiljø, kompetanse og forskning kan Sjeldentelefonen være en god start. Også Læringsportalen Sjelden.no leder til nyttige kilder til kunnskap. Her finnes lenker til de nasjonale kompetansesentrene for sjeldne diagnoser, søk på helsebiblioteket, lenker til den store europeiske informasjonsdatabasen Orphanet samt en oversikt over læringsressurser (e-læringskurs, og videoer).

Der det mangler diagnoseinformasjon på norsk, henter portalen beskrivelse på engelsk fra Orphanet.

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser støtter lokale legers ønske om kunnskapstilgang

LOVENDE UTVIKLING. De siste års fremvekst av europeiske referansenettverk (ERN) er også en avgjørende og lovende utvikling for kunnskapsbygging og- spredning om sjeldne diagnoser. Norge er med i 17 av 24 europeiske referansenettverk, men ambisjonen er å være involvert i alle nettverkene. I dette ligger også behov for å etablere og drifte nasjonale fagnettverk.

Vi støtter kronikkforfatterne i at tilgangen til oppdatert forskning og kunnskap er nødvendig for å kunne gi pasienter lik behandling uavhengig av hvor de bor. Oppdatert og tilgjengelig kunnskap samt gode, robuste og forutsigbare samarbeid nasjonalt og internasjonalt er den beste veien til et bedre tilbud for personer med sjelden diagnose.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Dagens Medisin, fra Kronikk- og debattseksjonen i 08-utgaven

Powered by Labrador CMS