Sjeldne sykdommer & prioriteringer
Denne artikkelen er mer enn fire år gammel.
16.00-16.05: Velkommen, ved Markus Moe, redaktør i Dagens Medisin
16.05-16.25: Sjeldne diagnoser – behov for en strategi
Stein Are Aksnes, leder av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
16.25-16.40: Sjeldenhet og krav til dokumentasjon: Hva er erfaringene på legemiddelfeltet etter prioriteringsmeldingen trådte i kraft?
Leung-Ming Yu, forsker, Metodevurdering og refusjon, Legemiddelverket
16.40-16.55: Mellom klinikk og ledelse: Prioritering av sjeldne sykdommer
Terje Rootwelt, klinikkleder, Barne- og ungdomsklinikken, OUS og professor ved UiO
16.55-17.15: PAUSE
17.15-17.50: Min blåreseptblues – på vegne av vanvittig få
Tore Rem, direktør UiO:Norden, professor og saksprosaforfatter
17.50-18.10: Prioriteringsmeldingen og endringer i folketrygdfinansiering av legemidler til sjeldne sykdommer og utprøvende behandling
Harald Lislevand, seniorrådgiver ved avdeling for helserefusjon i Helsedirektoratet
18.10-19.00: DEBATTEN: Hva nå for sjeldne sykdommer i Norge?
Jan Frich, viseadministrerende direktør i Helse Sør-Øst
Anders Mohn Frafjord, administrerende direktør ved Diakonhjemmet Sykehus
Lilly Ann Elvestad, generalsekretær, Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO)
Line Walen, seniorrådgiver, Legemiddelindustrien (LMI)
Anne Hege Aamodt, leder i Norsk nevrologisk forening