Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Abonnere
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

Blogger


Anette Storsteins blogg Publisert 2020-09-29

Palliasjon ved hjernesykdom: for store ulikheter, for lite oppmerksomhet

 

Denne uken har Stortingets helse- og omsorgskomite høring om Meld.St. 24 (2019-2020): Lindrende behandling og omsorg. En stortingsmelding om palliativ medisin er svært viktig. Uavhengig av bosted må alle pasienter med palliative behov få et likeverdig helsetjenestetilbud. Disse likeverdige tilbudene må være grunnmuren i den palliative omsorgen i Norge – for barn som for voksne, for hjernepasienter som for kreftpasienter. Det er store ulikheter i disse tjenestene. Det må både politikerne og fagfolkene gjøre noe med.

Stortingsmeldingen vil få betydning for hvordan det fremtidige tilbudet for lindrende behandling utvikles i Norge. Da må det tas hensyn til at hjernesykdom rammer stadig flere og er blant våre vanligste dødsårsaker. Vi må forvente at behovet for lindrende behandling ved hjernesykdom vil øke tilsvarende, og det må vi kunne imøtekomme.

Palliasjon blir ofte assosiert med kreftsykdom og den siste fasen av livet, men er like nødvendig i andre fagfelt, og tidligere i forløpene. God palliasjon er symptombehandling, ivaretaking av sosialmedisinske og åndelige aspekter, støtte til pårørende, kommunikasjon og pasientens medbestemmelsesrett.  Lindrende behandling ved hjernesykdom omtales gjerne som nevropalliasjon.  Siden mange av hjernesykdommene ikke kan kureres og er alvorlige, er det naturlig at nevropalliasjon nå må få økende oppmerksomhet.

Lindrende behandling ved hjernesykdom har noen særtrekk. En hovedutfordring er at hjernesykdom kan frata pasienten muligheten til å uttrykke egne behov og ønsker. Dette gjelder i særlig grad ved demens, men også ved andre sykdommer, som ALS og hjernesvulst. Derfor er det ofte nødvendig å sikre at viktige problemstillinger som for eksempel behandlingsbegrensninger blir diskutert tidlig, for at pasientene skal få en reell mulighet til medbestemmelse om sitt eget forløp.

Mange hjernepasienter har kognitive problemer som påvirker innsikt, hukommelse og selvstendighet. Dette representerer en stor belastning for både pasient og pårørende og kan i betydelig grad begrense sosial deltagelse og livskvalitet i resterende levetid. Noen har også alvorlige psykiatriske symptomer av sin hjernesykdom, som kan gjøre det vanskelig å være hjemme. Da faller de ofte mellom flere stoler. For slike pasienter, og særlig de for yngre, kan det være utfordrende å finne et tilfredsstillende og verdig tilbud.

Smerter er ikke alltid den største palliative utfordringen ved hjernesykdom, men til gjengjeld kan de ha epileptiske anfall, spastisitet, afasi, sansetap, svelgvansker og mange andre symptomer. Et godt nevropalliativt tilbud ved så komplekse symptomer er avhengig av både tverrfaglighet og multidisiplinær kompetanse, og ikke minst av brukermedvirkning. Derfor er det så viktig at spesialistene i sykehus engasjerer seg i nevropalliasjon for sine pasienter, og at det samarbeides godt med primærhelsetjenesten. Her er det mye å hente!

Norge er på jumboplass i Europa når det gjelder andel som dør hjemme – bare ti prosent. Hjemmedød er ikke nødvendigvis enkelt å få til ved hjernesykdom. Det må likevel være målet at dette skal være mulig der pasient og pårørende ønsker det, og da er godt samarbeid og kompetanse i primærhelsetjenesten helt nødvendig.

Det er dessverre store forskjeller i palliativ tilnærming og tilbud mellom ulike diagnoser i hjernehelsefeltet. Ved noen hjernesykdommer er de palliative behovene både undererkjent og undervurdert. Pasientene med langtkommen Parkinsons sykdom er eksempelvis en gruppe som trenger større fokus på palliasjon. Det er også kjent at pasienter med demens ofte får et utilstrekkelig palliativt tilbud. Slike udekkede behov må vi gjøre noe med. Nevropalliasjon må utløses like mye av behov og symptomenes alvorlighetsgrad, som av diagnose.

Omkring halvparten av barna som trenger palliativ tilnærming har en hjernesykdom. Debatten om barnepalliasjon har vært preget av diskusjonen om etablering av et barnehospice i KristIansand. I 2017 ble det vedtatt å opprette regionale palliative team for barnepalliasjon, slik at alle de sykeste barna kan få hjelp i, eller i nærheten av, hjemmet, Manglende gjennomføring av dette vedtaket er en hovedgrunn til de sterke reaksjonene på at det avsettes store summer til å etablere et nasjonalt barnehospice. Hjernerådets standpunkt er at alle hjernesykdom som er i en palliativ fase, skal ha et likeverdig tilbud om god lindrende behandling, uavhengig av bosted, og med kontinuitet i tjenestene. Dette være grunnmuren og førsteprioriteten i den palliative omsorgen i Norge – både for barn og voksne.

Et godt tilbud om nevropalliasjon må omfatte både 10-åringen med en sjelden arvelig sykdom, den førti år gamle familiefaren med hjernesvulst og den 8o år gamle damen med hjerneblødning. De medisinske behovene er ulike, men de eksistensielle er de samme: lindring, verdighet og empati. Da må vi lage gode systemer som ivaretar det for våre pasienter med hjernesykdom, og for deres pårørende. Det krever en felles innsats å løfte nevropalliasjon som felt, men med de store fremtidige utfordringene innen hjernehelse er det en innsats som må til.

Kommentarer

Anette Storstein

Anette Storstein er spesialist i nevrologi og overlege ved Nevrologisk avdeling, Haukeland universitetssykehus, med hovedfokus på kroniske lidelser i nervesystemet. Hun har lang erfaring fra arbeid som tillitsvalgt i Legeforeningen og i Norsk Nevrologisk forening og sitter som styremedlem i Hjernerådet.

Nyheter fra startsiden

Konflikt mellom KS og Legeforeningen

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!