Hvordan kan vi ha tillit til et system der en av partene ikke slipper til?

Da evalueringen av Nye metoder ble fremlagt i midten av november var gjensidig mistillit mellom systemaktørene og eksterne interessenter blant hovedutfordringene rapporten pekte på. Det ble anbefalt å styrke transparens og medvirkning for å øke tilliten mellom systemet og omverden. Likevel er det vedtatt at den videre oppfølgingen av evalueringen skal skje bak lukkede dører.

Representanter fra Kristelig Folkeparti fremmet i desember et forslag om at evalueringen av Nye metoder skulle behandles i Stortinget. Takeda var ett av mange selskap som sendte innspill til høringen og støttet en mer åpen og transparent prosess, men forslaget fikk ikke flertall.  

I Takeda er vi dedikerte til utviklingen av banebrytende medisiner for blant annet små og sårbare pasientgrupper, som ofte ikke har et behandlingsalternativ. Dette gjelder spesielt pasienter med sjeldne diagnoser. For å sikre effektive godkjennelsesprosesser for denne typen medisiner, er vi avhengige av et system som åpner for dialog og medvirkning også fra leverandørene sin side. Dialog sikrer åpenhet og tillit.  

Tillit er et felles ansvar
Tillit er ikke gitt. Vi har alle et felles ansvar for å skape og opprettholde tillit. Dialog og medvirkning utgjør selve grunnplanken i tillitskapende arbeid. Dette er noe vi i legemiddelindustrien , så vel som helsepersonell og pasientorganisasjoner med flere opplever som fraværende i dag. En tettere dialog med myndighetene underveis i godkjenningsprosessen vil sørge for et bedre beslutningsgrunnlag og en raskere prosess. I stedet ender vi ofte opp med langtekkelige prosesser, noe som går ut over pasientene som må vente unødig lenge før de får tilgang til behandlingen.

Vi har merket oss statsråd Kjerkols uttalelse i et brev til Stortinget 10. januar 2022: «Etter min vurdering bør utviklingen av systemet skje så nært tjenesten som mulig og av aktørene som godt kjenner helsetjenesten og fagområdene, utfordringene og mulighetsrommet». I årets oppdragsbrev til de regionale helseforetakene har de fått i oppdrag å følge opp evalueringen av Nye metoder.

Takeda vil gjerne gi våre innspill til hvordan vi som leverandør kan bidra til å forbedre Nye metoder. Men da må vi få slippe til. Hittil er vi ikke invitert inn i dette arbeidet. Det er avgjørende at legemiddelindustrien har en åpen dialog med myndighetene, at pasienter og fagfolk lyttes til før under og etter godkjenningsprosesser, og at myndighetene er åpne og går i dialog med industrien i mye større grad enn tilfellet har vært til nå.

Alle parter har et felles mål om å sikre likeverdig og rask tilgang til effektive behandlinger. På grunn av manglende åpenhet og dialog, ender vi i stedet opp med å kjempe mot hverandre.

Den siste tidens mediesaker, nå sist debatten på NRK, viser oss hvor stor forskjell det er på tilgang til medisiner målt mot våre naboland. En CF-pasient har endelig fått tilgang på sin livsviktige medisin, en medisin som har vært tilgjengelig i Danmark i flere år, mens den kvinnelige kreftpasienten ikke får behandlingen den svenske pasienten får. Dette oppleves som dypt urettferdig for norske pasienter og kan fort skape mistillit til systemet.  

Er mistillit egentlig uenighet?

Bente Aae, kommunikasjonsdirektør i Helse Vest, skrev i en kronikk den 22. mars at det i forbindelse med lanseringen av evalueringen av Nye metoder ble  stilt spørsmål om det virkelig handler om manglende tillit? Handler det i stede om uenighet rundt beslutningene som er blitt tatt?

Etter vårt syn handler det ikke om uenighet. Det er selve prosessen rundt systemet og hvordan beslutningene blir tatt som skaper mistillit. Gjentatte ganger presenteres industrien for avslag grunnet for høy pris, og for lite dokumentasjon på effekt. Samtidig opplever vi liten grad av veiledning og dialog underveis. Dette kunne bidratt til å sikre mer robust og effektive godkjenningsprosesser.  

Vi må ha tillit til hverandre

I årene som kommer ventes et paradigmeskifte med nye banebrytende medisiner for sjeldne sykdommer.

For at disse banebrytende medisinene skal bli tilgjengelig for pasientene, må vi sammen sørge for et dynamisk og fleksibelt system som kontinuerlig tilpasser seg den medisinske utviklingen. De nye medisinene må sees på som en investering – ikke en utgift. For å oppnå dette er vi avhengige av å ha tillit til hverandre. Denne tilliten skapes gjennom dialog.

Myndighetene må slippe oss til

Vi i Takeda vil gjerne bidra med innspill til hvordan systemet for Nye metoder kan forbedres. Hvis alle aktører, ikke minst pasientene, får bidra i dette arbeidet, kan vi skape gjensidig tillit igjen.

La derfor ikke det videre forbedringsarbeidet skje bak lukkede dører. La alle parter bidra; vi kjemper for samme sak.