TILRETTELEGGE: Forskerne forteller at tilbakemeldingene generelt har vært at deltakelsen i studien har gått greit så lenge de har fått informasjon i forkant og mulighet til å kunne tilrettelegge og få nok hvile.

Foto: Jan Frode Kjensli

Håper på svar om link mellom tarmflora og sykdomsaktivitet

– Jeg har lyst til å berømme deltakerne som har vært med for det er litt av et arbeid som de har lagt ned. Med den diagnosen er det klart at det er krevende, sier forsker Linn Skjevling. 

Forskerne har nådd målet om åtti deltakere til «The comeback study» – forskning på tarmfloraen.

Deltakerne, med diagnosen kronisk utmattelsessyndrom (ME), har meldt seg på fra alle deler av landet og har siden sommeren 2019 reist til og fra UNN Harstad for å bidra i studien. 

– Det har gått overraskende greit, men det er klart at det ikke er så enkelt for deltakerne som har diagnosen ME, både å reise og være deltaker, sier forsker Linn Skjevling. 

Blant de åtti deltakerne er det noen lokale og mange som har vært villige til å reise. 

Tilrettelegging
Hun forteller at de informerte om studien lokalt via fastlegemøter og fastlegekontor i Harstad og omegn.

I tillegg ble det opprettet en Facebook-side i starten av prosessen for å rekruttere deltakere. Gjennom denne siden kunne man sende en privat melding og legge igjen kontaktinformasjon slik at de kunne ta kontakt med dem.

– Det har fungert veldig godt, sier Skjevling. 

Tilbakemeldingene har generelt vært at det har gått greit så lenge deltakerne har fått informasjon i forkant og mulighet til å kunne tilrettelegge og få nok hvile.

– De fleste som deltar i studien, har hatt sykdommen i mange år, og vet hvordan de legger til rette og planlegger i god tid slik at de har kapasitet til å være med på både studien og selve reisen.

I studien brukte de elektronisk datainnsamling i tillegg til spørreskjema som ble sendt ut i forkant av besøket.

– Så har vi kartlagt kosthold også. Det er krevende å delta, men for mange ligger det et håp i det også.

Hun forteller at deltakelse i studien kan ha ha krevd i overkant mye for noen, men at det er vanskelig å si sikkert. 

– Vi har i alle fall ikke fått tilbakemelding om at det har vært uoverkommelig. Mange har allerede fullført studien.

Et håp
Det kunne ha vært en fordel med multisenterstudie og enklere for deltakerne med kortere reisevei. Men studien var designet med de forskningsmidlene som de hadde til rådighet. 

– Det er også naturlig å starte med en mindre studie for å se om dette er noe å gå videre med eller ikke.

Hun forteller at de håper å få svar på om det er en kobling mellom tarmflora og sykdomsaktivitet.

– Og så er det en utrolig stor mengde med tilleggsdata som vi også er spente på resultatene av.

Skjevling sier at hun vil berømme deltakerne som har vært med. 

– Det er litt av et arbeid som de har lagt ned. Med den diagnosen er det klart at det er krevende, men forskning er også vegen å gå for å prøve å finne ut av det.

Det virker som om mange har registrert en sammenheng mellom mage-tarmplager og sykdomsaktivitet, forklarer forskeren. 

– Og tenkt at det kan ligge en forklaring der. Da er det et håp i det å skulle få en slik behandling.

Skjevling sier at hun har inntrykk av at mange har vært optimistiske.

– Det har vært mer fokus på dette med tarmflora og ulike sykdommer de siste ti årene. Det har kommet mye mer informasjon om denne sammenhengen som mange nok har hørt om og dermed er de spente på om det kan ha en effekt.

Det som gjør studien spennende, er ifølge Skjevling at de begynner i motsatt ende.

– Det er gjennomført studier i andre land som ser på tarmflora hos de som har ME sammenlignet med friske kontroller, mens vi har sett på om man blir friskere ved å tilføre ny tarmflora.

Powered by Labrador CMS