Ekstramøte i Beslutningsforum om omstridt dyr behandling

I januar sa Beslutningsforum og systemet for Nye metoder nei til å innføre to ulike behandlinger for  lungesykdommen cystisk fibrose.

De uttalte blant annet at å innføre behandlingen ville medføre kostnader på linje med driftbudsjettet til et lite sykehus.

Nye metoder opplyser til Dagens Medisin at møtet avholdes i ettermiddag klokken 16.00.

I VG i sommer har historiene florert om pasienter med sykdommen, som ikke får tilbud om den medikamentelle behandlingen som vurderes. Blant annet har leger og etikk-komiteen ved Oslo universitetssykehus gitt råd om at CF-pasienter med alvorlig sykdom bør vurderes av unntaksordningen, for å motta forsvarlig helsehjelp.

Nye metoder skriver kun på sine sider at de i dag skal drøfte prinsipielle problemstillinger knyttet til legemidler som brukes for å behandle sykdommen. «Det er et dialogmøte og det skal ikke tas noen besluninger», heter det på nettsidene til Beslutningsforum.

– Vi har registrert dette møtet og vet ikke mer enn sakslisten, sier daglig leder Ellen Damhaug Scheel i CF-foreningen.

Håper på beslutning
Scheel håper at Nye metoder ser at det har vært en merkelig og feil saksprosess, og at de ender opp med en god beslutning.

En god beslutning mener hun innebærer at aktuelle parter har nødvendig mandat for en godkjenning av CF-medisinen Kaftrio, eller «minimum en 6 måneders test av legemiddelet Kaftrio» for de sykeste, inntil endelig beslutning for alle med CF, foreligger.

– Nå har omtrent hele Europa, og land med dårligere råd enn Norge, som Italia og Portugal, fått tilgang på legemidlene. Sverige og Norge er blant landene som ikke har tilgang, peker hun på.

– Vi kommer til å kjempe helt inn til mål for at våre medlemmer skal få forsvarlig helsehjelp. Det mener vi ikke at de får per dags dato, når man ikke sikrer at folk får puste.

Antar de diskuterer betaling
Egil Bakkeheim, leder for Norsk senter for cystisk fibrose ved OUS, antar at møtet dreier seg om hvordan man kan finne andre betalingsprinsipper for legemidler til cystisk fibrose.

– Jeg tror det er en dialog om de skal vurdere å gå inn på andre prismodeller. Jeg forventer at møtet er en intern avklaring som ledd i forhandlingene. Det må finnes en løsning på denne prosessen. Produsenten har nok en modell som er litt annerledes enn det norske myndigheter er vant med. I andre land har de gått inn på resultatbaserte prismodeller, som gjør en evaluering av effekten underveis.

Bakkeheim forklarer til Dagens Medisin at pasienter ikke får tilgang på medisinen gjennom unntaksordningen for Beslutningsforum, for å få nødvendig helsehjelp.

– Denne ordningen gjelder kun for legemidler som er under behandling i Nye metoder. Dersom et legemiddel har fått nei, kan man ikke søke unntaksordningen.

– Da kan man kun søke fagdirektør i helseforetaket og  kostnaden vil da belastes helseforetaket. Sverige har også sagt nei til Kaftrio, men der er det ca. 30 pasienter  som har fått medisinen på unntaksordning eller «compassionate use», ettersom de er så syke at de snart trenger lungetransplantasjon.