Hva er viktig for pasienten?

Spørsmålet er ikke om man skal involvere pasienter og brukere i forskningen, ei heller i kommunene, men om hvordan – og når.

Publisert

Denne artikkelen er mer enn fem år gammel.

Innlegg: Heidi Holmen, Ph.D, sykepleier og førsteamanuensis, OsloMet – Storbyuniversitetet

ONSDAG 6. JUNI avvikles «Hva er viktig for deg?»-dagen, der helsearbeidere i Norge, og etter hvert også internasjonalt, spør sine pasienter om nettopp dette: – Hva er viktig for deg i din hverdag og behandling?

Pasientene skal involveres i egen behandling og helse. I forskningen er det derimot et kjent misforhold mellom hva forskere forsker på og hva pasientene ønsker at de skal forske på. Jeg vil her argumentere for hvorfor hva er viktig for deg-spørsmålet er like aktuelt å stille pasienter vedrørende hva de ønsker at forskeren skal undersøke. Dette er forbilledlig formulert av Arne Garborg: «Ein sjuk mann vet mangt som den friske ikkje anar».

PASIENTROLLEN. Hensikten med «Hva er viktig for deg?» er å oppnå et fokus på helse og hele mennesket for å styrke pasientrollen. I tråd med dette er helseminister Bent Høie opptatt av pasientenes helsetjeneste, hvor dette spørsmålet er sentralt.

Men dersom fremtidens helsetjeneste skal være i kommunene, er det på høy tid med en økt satsing på brukerinvolvering i forskningen i kommunene. Dette vil gi pasientene en bedre tjeneste, av høyere kvalitet. Hva pasientene ønsker at vi skal forske på vil derfor være sentralt for å øke involveringen av pasienter og brukere.

INVOLVERING. Pasientinvolvering i behandling etterlyses i de fleste sentrale dokumenter fra regjeringen og Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) der mennesker med behov for tjenester har lovfestede rettigheter tilknyttet medvirkning og informasjon. Her er det også nesten alltid snakk om mottakere av tjenester som brukere, og ikke tilbydere slik som helsepersonell.

Helsepersonell i kommunene er også en brukergruppe som må involveres i forskningen; det er de som skal forvalte kunnskapen som forskningen genererer og som skal videreføre prosjektene i en praktisk hverdag. Men mens involvering i egen behandling er en lovfestet rett for pasientene, er det ikke like tydelige føringer for brukerinvolvering i forskning, verken for pasienter eller helsepersonell.

Helsetjenesten skal bygge på forskning, og må utvikles på bakgrunn av hva som er viktig for pasienten, men også på hva som er viktig for tjenesteyterne eller helsepersonellet. Man kan derfor ikke unngå å se at både pasienter og helsepersonell må involveres i den forskningen som gjøres for å utvikle helsetjenesten.

AVVIK. I spesialisthelsetjenesten har man kommet lenger med pasientinvolvering i forskning sammenlignet med kommunene, blant annet fordi HOD direkte kan styre helseforetakene, hvilket de ikke kan med kommunene, og at man i spesialisthelsetjenesten har en lengre forskningstradisjon. Tradisjonelt sett har forskningen vært basert på hva forskerne setter som agenda. Det er derimot en kjent uoverensstemmelse mellom hva forskerne undersøker, og hva pasientene selv ønsker at det skal forskes på.

I Storbritannia har de rettet søkelys mot dette gjennom «The James Lind Alliance» – et nettverk for brukerstyrt forskning. Mens opp imot 90 prosent av den kommersielle forskningen omhandler legemidler, ønsker i underkant av 20 prosent av pasientene at det skal forskes på legemidler som tiltak, og at de heller ønsker forskning rettet mot levevaner. Dette viser tydelig at det er at avvik mellom pasienter og forskere – og at man må fokusere på brukerinvolvering slik at forskningen kan undersøke de spørsmålene pasientene er opptatt av – ettersom de vet hvor skoen trykker.

MOTPOLER. Det er lite kunnskap om forskning i kommunene, ikke overraskende ettersom kun ti prosent av norsk helseforskning omhandler de kommunale helsetjenestene (NIFU 2016). Blant strategiske satsinger som vil bedre dette, er Norges Forskningsråd, som krever en beskrivelse av bruker-/pasientinvolvering i de fleste av sine program. HelseOmsorg21 er en annen satsing, men her står de sentrale satsingene for økt brukerinvolvering og et kunnskapsløft for kommunene gjennom forskning som to motpoler – der de burde ha hatt en felles satsing.

Brukerinvolvering i forskning kan være et viktig virkemiddel for økt kvalitet i kommunene.

FORSTÅELSE. Det er økende vitenskapelige publikasjoner fra kommunene og et behov for egne retningslinjer for brukerinvolvering i kommunenes helseforskning. I de regionale helseforetakene er det anbefalinger for pasientinvolvering i klinisk forskning. Internasjonalt ser man at slike retningslinjer øker både involveringen og forståelsen for forskningen. Brukermedvirkning er gunstig for forskningsprosessen, med mer relevante forskningsspørsmål og metode, forbedret inkludering av mennesker i forskningen, og der resultatene blir kommunisert tilbake på en klarere og mer forståelig måte.

Spørsmålet er derfor ikke om man skal involvere pasienter og brukere i forskningen, ei heller i kommunene, det er et spørsmål om hvordan og når. Så – hva er det viktig for deg at vi forsker på?

Ingen oppgitte interessekonflikter

Powered by Labrador CMS