Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

Diagnoseforvirring – og legers kompetanse

Det er ikke komplisert å se – og til dels forstå – at leger og helsepersonell er forvirret rundt ME-syke.

Annons:

Kronikk: Tone Sem-Jacobsen, mor til tenåring med alvorlig ME

DETTE ER EN situasjon vi som pårørende har havnet i flere ganger etter at barnet ble alvorlig syk. Først under utredning, og særlig etter at diagnosen var satt. Vi ba om smertelindring, hjelp til søvn, utprøving av medisiner og deltakelse i studier. Men det er lite forskning på medisiner for symptomene som oppstår ved ME. Det er lite dokumentasjon til tross for mye erfaringsbasert kunnskap, og legen er forståelig nok redd for sin praksis. Dette skal et alvorlig sykt barn tidlig måtte lære seg å ta mer hensyn til enn selv å få hjelp.

Men det er mye å gjøre. Det kan ikke være slik at legen skal hensyntas, når det er barnet som er alvorlig sykt – med symptomer som kan lindres.

FORVIRRING. Det er ikke komplisert å se, og til dels forstå, at leger og helsepersonell er forvirret rundt ME-syke. Det er vanskelig når Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME er utydelig og blander sykdommen ME med utmattelsestilstander. Det er min erfaring at mange med ME opplever å måtte bryte kontakten med Nasjonal kompetansesenter for CFS/ME, eller ikke oppsøker kompetansesenteret i det hele tatt ettersom senteret ikke innehar adekvat kompetanse for ME og således burde skilles ut som et eget rådgivende organ for kronisk utmattelse og stresslidelser, som kompetansesenteret er svært god på.

Dette krever en helt annen tilnærming for ME-syke. Dette fremgår av brevene til Helsedirektoratet fra ME-foreningen og fra ME-foreldrene.

FORSKJELLENE. ME er akseptert som egen sykdom av Verdens helseorganisasjon (WHO) med kode i ICC-registeret, og er ikke en utelukkelsesdiagnose. Helsedirektoratet har tilstrekkelig kunnskap om det kliniske bildet til å skille ut ME som egen diagnose. Selv om det finnes enkelte likhetstrekk ved ME og CFS, er det også forskjeller. Det viktigste er det psykologiske aspektet, som er fraværende ved ME. Sykdommen har mange fysiske symptomer, og diagnosen er lett å skille ut fra andre hvis man vet hva man ser etter. Blodprøver hos ME-syke vil fremstå som normale, på lik linje som hos andre alvorlig syke, dersom man tar feil tester.

Foreløpig finnes ingen blodprøve eller laktat-test så man er avhengig av å stole på pasientens forklaringer av symptomer og funksjonsnivå. Gjelder det en hardt rammet pasient, er legen avhengig av å stole på nære pårørende. Gjelder det et barn, bør man lytte til foreldrene. Kognitiv svikt og det å forklare egne symptom, er svært utmattende. I en utredelsesprosess bør dette hensyntas for ikke å gjøre pasienten sykere. Fravær av funn betyr ikke at det ikke er noe å finne.

RIS TIL EGEN BAK. Helsedirektoratet anbefaler Canada-kriterier, eller de nye ICC-kriteriene, for voksne over 18 år, og Jason-kriterier for barn under 18 år. Mange leger benytter allikevel Fukuda uten tilleggskriteriene. Andre benytter enda bredere kriterier for å stille ME- diagnose.  Dette er ris til egen bak. For alle. Så lenge man ennå ikke har en blodprøve som kan påvise ME, er det ingen grunn til ikke å benytte de mest strikte kriterier. Denne ulike praksisen fører til en heterogen pasientpopulasjon der mange med ME diagnose ikke har ME.

Dette er også problematisk når man skal forske på ME. Kronisk utmattelse og ME krever ulik tilnærming og har også forskjellige prognoser.

RASKT I GANG. Det er påfallende mange leger som ikke kjenner til gradene av ME – og at man kan veksle mellom dem. Begreper som post exertional malaise (PEM), kardinalsymtomet på ME, ikke restituerende søvn, likeledes postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS), som mange med ME har, bør være kjente begreper for leger som jobber med ME-pasienter.  Spør man sin pasient om dette, i tillegg til å ha benyttet anbefalte kriterier, har man gode indikasjoner – i tillegg til det helhetlige kliniske bildet.

For å hjelpe pasienten best mulig, bør utredning skje raskt slik at tiltak som aktivitetsavpassing kan igangsettes så raskt som mulig. Det finnes flere tiltak og medisiner som kan lindre mange av symptomene til ME-syke, dette bør det bistås med. Legen bør også bistå med hjelp til rettigheter, tilby råd i forhold til hjelp i hjemmet, brukerstyrt personlig assistanse (BPA), tilrettelegging i skolen og hjelpemidler der det er nødvendig. Kognitiv svikt er uttalt hos ME-syke.

FEILBEHANDLING. De gamle rådene om kognitiv terapi og gradert trening har gått ut på dato og har ingen effekt på ME-syke. Mange blir tvert imot sykere. Institute of Medicine i USA har gått gjennom all forskning på ME, over 9000 forskningsrapporter, og har konkludert med at ME er en alvorlig multisystemisk sykdom. Som konsekvens har helsemyndighetene i USA, CDC, valgt å fjerne rådene om kognitiv terapi og gradert trening. Nederland har gjort det samme og England vurderer det. Norge bør følge etter.

Den omfattende PACE-studien, som la grunnlaget for rådene om kognitiv terapi, er under sterk kritikk ettersom endemålet ble endret underveis. Studien er således verdiløs. Millioner av pasienter er feilbehandlet i årevis. Nå må det slutte.

En grundig utredning skal forventes av alle når et tidligere friskt menneske plutselig blir alvorlig sykt. Dette gjelder også ved ME. En lege skal utelukke kreft, stoffskiftesykdommer, lupus, MS, og en rekke andre tilstander. Mistenkes ME, skal også psykisk sykdom utelukkes før diagnosen kan stilles. Men det vesentlige er å kartlegge de mange symptomer som skal være inkludert.

MISTROEN. I dag opplever altfor mange å bli mistenkeliggjort, mistrodd og feilbehandlet. Dersom man i etterkant får tilleggslidelser som depresjon eller posttraumatisk stresslidelse (PTSD), mener jeg dette er en konsekvens av sykdom eller skade påført som feilbehandling fra helsevesenet og ikke en del av sykdommen i seg selv. «Etter min erfaring er det verste symptomet et ungt menneske med denne sykdommen opplever, mistroen fra hjelpeapparatet. Dette skaper så mye skade at mange ungdommer aldri kommer seg etter dette», ifølge ME spesialist og barnelege David Bell, som også har studert prognoser.

Det som skjer i dag, er at mange leger og psykologer behandler en hel pasientgruppe for sekundærbelastninger de i ytterste konsekvens selv kan ha påført pasienten. For de fleste vil heller ikke sekundærbelastningene være gjenkjennbare ettersom mange ikke har utfordringer knyttet til psyke, men har kroppslige symptomer og hindringer de ikke får medisin for.

FORSKNING OG KOMPETANSE. Det kommer stadig flere forskningsfunn på verdensbasis nå, og det kan være nyttig å følge med på nyhetsbrev fra Open Medicine Foundation. Det foregår et samarbeidsprosjekt med Stanford bestående av blant andre Ron Davis, én av verdens ledende genforskere og professor i biokjemi, Mark M. Davis, professor i mikrobiologi og immunologi, Mike Snyder ved departement for genomics ved Stanford University, onkologene Øystein Fluge og Olav Mella fra Haukeland universitetssjukehus samt mange flere.

Det er ingen tvil om at vi må heve kompetansenivået og at erfaringsbasert kunnskap må inn til leger, Nav, skole og øvrige myndigheter.

TERAPI. Vi må skille mellom sykdommer. All utmattelse er ikke ME, men ME har utmattelse som konsekvens av fysiske tilstander i kroppen som ikke fungerer. Jeg viser til IOM-rapporten, hvor all forskning på ME ble gjennomgått, og konkludert med at ME er en svært alvorlig sykdom, samt en lenke til oppdatert forskning.

ME- syke opplever å være helt friske til plutselig eller gradvis, ofte etter en virusinfeksjon, å rammes av ulidelige smerter, endokrine og sensoriske symptomer, kognitiv svikt, kardiologiske og vaskulære plager og store søvnforstyrrelser, i tillegg til en fullstendig lammende utmattelse. For alle disse symptomene opplever man å motta i all hovedsak kun et tilbud om kognitiv terapi.

Her er det viktig å vite at de som er friske nok og ikke blir sykere av denne typen aktivitet, kunne ha hatt nytte av kognitiv terapi for å mestre en ny livssituasjon. Men det er ikke denne typen terapi som ME-syke tilbys. Det er en type terapi som har forventning om at man skal bli frisk. At man ikke egentlig er syk. Dette må ut av medisinen fordi det er skadelig for pasienten.

MULTISYSTEMISK. Det er nå tilstrekkelig med evidens for at ME er en alvorlig multisystemisk sykdom. Pasienten, og spesielt barn, må tas alvorlig. Det kan ikke være slik at legen skaper tilleggsbelastninger, tvil og frykt hos et allerede alvorlig sykt barn.

Det er alvorlig når unge mennesker mister tilliten til helsevesenet. Det er også mange som forsøker denne form for terapi i håp om å bli frisk. Fordi helsevesenet har sagt at det er en opphengt stressrespons. Selv om mange ikke kjenner seg igjen i beskrivelsen, ønsker man at det skal være rett.  Ungdommer vil prøve alt – for så å bli sykere av aktiviteten og avvist fordi dette ikke er noe som BUP eller en psykolog kan hjelpe med allikevel.

LIVSVILJE. Det er ikke noe galt med tankemønsteret. Flere studier basert på Oxfordkriteriene, som inkluderer et bredere pasientutvalg enn Canada, Jason og ICC, har påstått å vise at traumer i barndom var en risikofaktor ved ME. Disse studiene ekskluderte derimot ikke pasienter med depresjon. Ser man bort ifra pasientene med depresjon, faller forekomsten av barndomstraumer fra 66 til 17 prosent. Studien viser derfor at barndomstraumer er en risikofaktor ved depresjon, og ikke ved ME.

Mange barn og unge med ME har en ukuelig livsvilje og bedriver ubevisst kognitiv terapi på selv. De legger planer for livet de skal leve når de blir friske. Det er ikke psyken eller glemte barndomstraumer, men kroppen det er noe galt med.

RETTSVERNET. Hvis en oppsøker private leger ved siden av det offentlige apparatet, kan dette blir brukt mot en. Det forventes at man skal slå seg til ro med at diagnosen er stilt – til tross for at barnet fortsatt lider, har ekstreme smerter, ikke sover og er fullstendig ubehandlet. At man forsøker å finne symptomlindring og mulige underliggende årsaker, kan brukes imot deg av hjelpeapparatet. Mange foreldre beskyldes for å være sykdomsopptatt og meldes til barnevernet. I sin søken etter å få barnet symptomlindret og bedre, stoppes man av hjelpere.

Hvor er rettsvernet til de ME-syke barna? Hadde en familie med alvorlig sykt barn med en annen diagnose unndratt seg å oppsøke den hjelpen de kunne for sitt alvorlig syke barn, er det jo dette som skal få konsekvens. Ikke at man prøver å hjelpe når ingen andre kan. Når barnet er flyttet vekk og hjelpeapparatet ser konsekvensen av egen handling, som bestandig fører til forverring av ME og en alvorligere grad av sykdommen, flyttes barnet ofte hjem. Men hvem bærer ansvaret for at barnet har blitt sykere?

PAKKEFORLØP? Høyre har lovet pakkeforløp til ME-syke på lik linje med kreftpasienter. Jeg er spent på utfallet. Her er det viktig at ME-foreldre, biomedisinske forskere, representanter for de aller sykeste og ME-foreningen, tas med på råd. Så kan denne pakken bli riktig god.

Det er viktig å søke råd der ekspertisen ligger. Det er flere store biomedisinske konferanser i verden. Også i Norge. Den neste er forskningskonferansen i London, Invest in ME, som går av stabelen nå i juni.

PRISBELØNT DOKUMENTAR. Unrest er en dokumentarfilm om ME fra 2017 som ble produsert av doktorgradsstipendiat Jennifer Brea. Hun ble selv hardt rammet av ME etter et ferieopphold hvor hun fikk en virusinfeksjon hun aldri ble frisk av. Filmen har vunnet en rekke priser, er vist i Parlamentet i England og for medisinstudenter på Harvard. Responsen fra medisinstudentene Harvard var enestående.

Dersom Stortinget og/eller regjeringen ved Erna Solberg skulle være interessert i en visning av Unrest, ønsker jeg med dette å invitere meg selv til denne visningen. Likeledes på Det medisinske fakultet ved Universitetet i Oslo (UiO) og Psykologisk institutt ved UIO. Filmen er også tilgjengelig på Netflix.

GODE LEGER. Jeg er overbevist om at mange gode leger ønsker mer kunnskap og informasjon. Jeg har truffet mange av dem. Men vi trenger flere leger som lytter til pasienten og pårørende – dem som lever med ME døgnet rundt. Aktivt lyttende leger som validerer pasientens fortellinger, har best mulighet for å lykkes med intervensjoner og symptomlindring. Dette må være målet. Så om vi kan samarbeide for økt og erfaringsbasert kunnskap samt kompetanse, er jeg sikker på at mye kan gjøres i påvente av medisin og blodprøver.

Det er mye som kan gjøres for å bedre pasientenes liv mens vi venter på et gjennombrudd i forståelse og behandling av sykdommen. Vi har ingen medisin. Ennå. Men livet skal jo gjøres levelig.

Interessekonflikt: Artikkelforfatteren skriver som pårørende, og hun minner om at kommentarfelt også leses av syke barn og mindreårige.

Kommentarer

  • Tone 12.05.2018 14.51.40

    Interessant kronikk. Som pasient med ME, så forholder jeg meg passiv. Både i forhold til diskusjoner rundt det og generelt snakk om det. Særlig ift egen person. Jeg føler meg som en spedalske ingen vil ta i eller forstå. Jeg har opplevd å få kjeft fra en lege. Jeg har blitt bagatellisere og latterliggjort. Jeg opplever at kunnskapen hos leger er minimal og at jeg helst ikke bør nevne ME. Så jeg skjemmes og gremmes over denne tilstanden jeg ikke får kontroll på. For jeg VIL! Jeg vil så inderlig gjerne danse, gå på fjellet, gå på kino og være med mine venner. Mer en noe annet. Jeg prøver å unngå å lese sensasjonsartikler om ME. Om det ene eller andre gjennombruddet. Lite av dette viser seg å ha noen betydelig relevans. De kan gi håp, men ender med skuffelse. Mitt største ønske er å få legenes bevissthet rundt ME betydelig økt. Okg at vi nå kan luke vekk slike ting som gjør pasientene sykere. Lightening prosess er en av disse, som jeg vil påstå er noe av det mest kyniske der ute.

  • Mamma 12.05.2018 14.49.45

    Min datter har vært husbundet med ME i 6 år. Vi har spurt lege om handikapbevis til bil en gang. Fikk da til svar at det var som å sette handikaplappen i panna og at det bare var godt å bevege seg. Denne legen hadde en rullestolbundet ME pasient som ble frisk av LP. Påsto hun ihvertfall.

  • Pasient 28.04.2018 12.24.27

    Burde prøve alt inklusiv GET/ CBT? ME er så mye mer enn utmattelse (i snever forstand)!! Det ble forsøkt en slags opptreningsplan for meg i regi av psykiatritjenesten. Jeg er ikke en passiv pasient eller en passiv person, så jeg tenderte til push-crash mønster. Ville så gjerne, måtte betale dyrt etterpå. Det ble foreslått at jeg skulle gjøre mindre på gode dager - som da nesten ble ingenting - og mer på dårligere dager. Tanken var å få kroppen til å fungere bedre med et jevnt nivå. Min terapeut fikk seg en aha-opplevelse for å si det sånn. ME er så mye mer enn "slitenhet". Jeg har f.eks. slitt med høy infeksjonstendens som bl.a resulterte i flere langvarige atypiske lungebetennelser i året. Hvordan skal en pasient gjøre mer på dager med lungebetennelser? Hvordan skal en pasient gjøre mindre (nesten ingenting) når man endelig føler seg bedre? Ja, hadde nok tjent på å ta det mer med ro når infeksjonene var på vei vekk, men det er utfordrende fordi man ønsker innhold i sitt liv.

  • Frida 22.04.2018 23.51.28

    De som stadig tenker ME er en passibitetslidelse eller har en grunnleggende psykisk etologi bør lese her: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1568997218300880

  • Lege 23.04.2018 11.37.55

    Spennende studie. Håper det snart leder frem til en klar forståelse av sykdommen og effektiv behandling.

  • Grete L 21.04.2018 14.50.11

    Om dette kommentarfeltet leses av politikere og helsepersonell håper jeg de ser den gjennomgående trenden at pasienter og helsepersonell som.har møtt mange med ME stadig henviser til oppdatert forskning på abnormaliteter og fysiologiske tegn, http://www.biochemsoctrans.org/content/early/2018/04/16/BST20170503 og den konsekvente erfaringen om at CAT og GET ikke hjelper mot symptomer. Psykologisk støtteterapi for pasienter og pårørende er nødvendig og viktig men må Ikke forveksles med behandling. Legg kompetansesenter til Haukeland der vi har internasjonalt anerkjente forskere og et medisinsk miljø med tillit i pasientpulasjonen.

  • Lege 21.04.2018 15.37.47

    Å beskrive pasientenes plaget som innbilte er selsagt både uvitenskapelig og destruktivt. Vedrørende målte biokjemiske endringer hos disse pasientene er det fortsatt uavklart om dette er årsak elle konsekvens av sykdommen. Comhairs ikke randomiserte kohortstudie på 10 pasienter ( hvor halvparten av ikke responderene fikk stilt andre diagnoser i etterkant) er kanskje interessant, men helt uegnet til å si noe om effekt av behandlingen. Jeg er for øvrig glad for og høre fra Pasient at dette ikke handler om en kamp om etiologien. Jeg er selvsagt enig i at pasienter er like rasjonelle som leger. En liten anektdote her kan være om en Kardiolog som kom inn på et større norsk sykehus med brystsmerte og var sikker på at han hadde et hjerteinfarkt. Legepasienten fikk blant annet Asperin og døde kort tid etter av disseksjon på hovedpulsåren. Pasienten best hvor skoen trykker når det gjelde egne plager og erfaringer. Spørsmål som handler om årsak og effekt av behandling må undersøkes systematisk

  • frida 22.04.2018 23.53.32

    https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1568997218300880 Les gjerne denne lege. Kunnskap gjør som kjent klok. For meg er det kamp om eiologi da rett etiologisk forståelse vil kunne medføre rett behandling.

  • psykolog 21.04.2018 14.32.50

    Jeg opplever at mange helsepersonell bruker kategorier de forstår for å forklare fenomen de ikke forstår. eks kan man en del om hvordan depressive pasienter kam forsterke egen smerte og utmattelse gjennom kognitive skjema. Utfordringer er når man møter ME-pasienter med forklaringsmodeller som passer andre sykdommer. Problemet for ME pasienter er at de blir sykere av å presse seg selv. de vil nemlig gjerne, men pga PEM og synptomøkning ved anstrengelse må de få råd om pacing, ikke om å pushe seg. Dette er vel dokumentert nå, og at utdaterte og commonsensiske råd (eks "det er bra å bevege seg") stadig møter denne pasientgruppen må opphøre. Vi forstår ikke mekanismene enda derfor er vi avhengige av at vi tror på syke og pårørende. Vi trenger at helsepersonell er oppdatert på forskning og ikke gir anbefalinger basert på kunnskap om en helt annen pasientpopulasjon. At noen blir deprimerte av ekstreme livsbegreningser må ikke forveksles med depresjon som årsak.

  • psykologspesialist 21.04.2018 13.15.05

    Jeg hadde selv tanker om at me skyldtes negativ forsterkning og maladaptive tankemønstre. Men dette var før jeg møtte alvorlig syke me-pasienter. Nå skjønner jeg at mine fordommer var skapt av bildet som er fremstilt av Me-pasienter, ikke av faglig fundert forskning. Dette må vi til livs. Vi må anerkjenne denne livsberøvende, myltisystemiske sykdommen og vi må støtte biologiske funderte forskningsmiljø f.eks i Haukeland. Nå.

  • psykolog 21.04.2018 12.42.29

    Stresshypotesen Stresshypotesen stemmer svært dårlig med min erfaring. Jeg har hatt mange svært stressende klienter med alvorlig psykehistorie og traumer som ikke utvikler ME, og jeg har hatt flere ME-pasienter uten særlig mye stress og uten traumer som går fra full funksjon til smerter og sengeleie ila kort tid. Jeg anser det som urealistisk at disse tenker seg inn i dette symptomrushet og jeg opplever det svært alvorlig at ikke pasientenes fortellinger om egen psykisk helse og fysiologisk lidelse validerer og tas på alvor.

  • Benedikte Monrad-Krohn 21.04.2018 09.33.28

    2/2 og at nå for eksempel Sverige og Nederland har kommet lengre i å ikke skade ME pasienter med disse terapiene, de har mer eller mindre snudd. Folkehelseinstituttet har en del makt over sykdomspolitikken. Og så vil jeg igjen påpeke at Cochrane, som Pace, inkluderer mange som er deprimerte og utbrendte. Etter smalere kriterier er det 1/10 del av pasientene som velges ut. Hvorfor fortsetter man å sause alle sammen i en grøt, ingen vinner på det, så hvorfor fortsetter man med det? Det er et godt spørsmål. Om du vil ha referansene til studiene over, si fra.

  • Lege 21.04.2018 10.38.17

    Dersom du har studier som viser at fysisk aktivitet er farlig så hadde jo det vært interessant og lese. Når det gjelder sammenblanding av pasientgrupper skulle jeg tro at det generelt er en mange utfordringer både i forskning og diagnostikk all den tid vi ikke har blodprøver eller andre suplerende undersøkelser som kan hjelpe oss særlig. Symptomene overlapper jo også til en visd grad med andre tilstander. I tillegg vil jeg tro at mange som konsekvens av sin sykdom også får andre helseplager, som gjør det enda vanskeligere. Det virker som en del leger trolig har oversolgt effekten av kognetiv terapi og fysisk aktivitet. Dette syntes jeg er uheldig. Ut i fra hva du skriver hitil ser jeg derimot ingenting som underbyggere at vi har data som tyder på at disse behandlingene er farlige. For meg virker det som den til dels innbitte motstanden mot disse terapiformene egentlig er en kamp om sykdommens etiologi. Det syntes jeg i så fall er et blindspor.

  • Pasient 21.04.2018 11.21.08

    Lege: mange ME-pasienter har tidligere vært i meget god form, de kjenner alle gleder og viktigheten av fysisk aktivitet. Så skjer det altså noe fundamentalt ved ME (ikke kronisk utmattelse). PEM. Dette er altså helt særegent v ME og et kardinalsymptom. Dette må man forstå før man trekker analogi at all trening er bra for alt. Det er for enkelt. En tidligere meget aktiv og sprek person kan gå til totalt treningsintolerant. Dette må en lege som uttaler seg om ME vite en del om! Opplagt viktig å bevege seg innenfor små grenser, alle forstår det, men da snakker vi ikke om trening i ordets rette forstand. Hva er «farlig?» Poenget er at en pasient som gjør for mye trening/fysisk aktivitet før stabilisering (noe som skjer svært ofte) så har det en meget skadelig virkning på sikt. Erfaringene er mange og må tas på alvor. Leger må til kildene og oppdatere seg kraftig på PEM før man snakker lettvint om ME.

  • Benedikte 21.04.2018 11.50.33

    Jeg har vel ikke noen studier som sier at Get/CBT er farlig, mer å underbygge at man ikke kan si at det er trygt, utfra pace og Cochrane. Rådataene til pace som endelig ble frigitt etter at universitetet bak pace brukte nærmere 3 mill på få forhindre det, derimot, viser skade, og kan antagelig brukes som bevis. Og det er forhold som gjør at Cochrane kanskje ikke er så uavhengig og inhabil på akkurat dette. Derimot pasienterfaringer som viser skade, er det masse av. Det er derfor man kjemper, for det er så idiotisk å bli syk, og så enda sykere av behandlingen helsevesenet foreskriver. Jeg mener at et stort steg fremover vil være å skille ut forskjellige grupper. Foreløpig har vi bare diagnosekriterier, men la oss bruke disse, særlig i forskning er det viktig mener jeg. Nettopp for å finne biomarkører og slikt, som kan skille. For at alle som går under Oxford kriteriene har samme sykdom, er jeg helt sikker på at ikke stemmer, Og det som hjelper noen har en tendens til å skade andre

  • Benedikte M-K 21.04.2018 12.05.13

    Angående etiologi begynner man å nærme seg noe. Jeg finner Frank Comhaire sine foreløpige studier veldig interessante. Enten hjelper kosttilskuddsblandingen hans, eller så graver han dypere og finner andre sykdommer eller feil som grunn til plagene. Virker som om han gjør alle friske(re). Sånne folk trenger vi fler av. https://www.omicsonline.org/open-access/a-novel-nutriceutical-treatment-of-myalgic-encephalitischronic-fatigue-syndrome-mecfs-what-it-is-and-what-it-is-not-2165-8048-1000252-93818.html http://www.medical-hypotheses.com/article/S0306-9877(18)30105-1/fulltext

  • Pasient 21.04.2018 12.22.59

    Hvem har skoene på? Hvem har erfart virkningene direkte? La oss også legge til grunn at en pasient er minst like rasjonell som en lege. «At motstanden mot disse terapiformen egentlig skal være en kamp mot etiologien», er så feil som det kan bli. Har man en slik holdning i bunn, er man på mange måter låst og feiler totalt. Det er et horribelt blindspor. Farlig? Dersom noe medfører mindre funksjon enn tidligere= farlig. Dersom noe medfører dårligere prognose på sikt = farlig. Det gjør altså skade. Hva er det en doktor ikke skal gjøre? På en måte bra at enkelte leger engasjerer seg, men kunnskapsnivået er ille. Antagelig er noe av det verste med all mangel på presisjon fra leger som mener mye om ME (ikke kronisk utmattelse) men mangler helt grunnleggende kunnskap, nettopp slikt som «Bare å prøve, kan ikke skade», osv. Så ufattelig feil kan man altså ta fordi man lener seg på gamle læresetninger uten en eneste nyanse eller forbehold.

  • psykolog 21.04.2018 12.53.46

    Jeg forundrer og fortviler over arrogansen som vises ved å beskrive tilstanden som innbildt. Det ligger voksne og barn i mørke rom i tiår og som ikke ønsker annet enn å delta i livet, leke, jobbe og betale skatt, danse og gå tur. Å anta at millioner av rammede skulle gå sammen i en slags konspirasjon å legge seg til sengs uten at det lå alvorlig sykdom til grunn er ignorant og respektløst. Når koden knekkes for hva som invalidiserer pasientgruppen vil vi forhåpentlig legge fordommer og stigmatisering bak oss og fokusere på hva som kan hjelpe denne gruppen vedr symptomlindring og evt tilheling. Inntil da må vi rett og slett tro på folk. Og følge etter anbefalinger som nå gis i USA, Sverige og Nederland blant annet.

  • frida 22.04.2018 23.56.56

    Det finnes MASSE forskning som viser at CAT og GET gjør skade. I motsetning til ca alle andre sykdommer. Det er rart, men det er sant og vel dokumentert. Kan ikke bruke vanlige råd om at bevegelse er bra i møte med denne uforståelige og invalidiserende sykdommen. Som nå likevel er litt lettere å forstå https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1568997218300880

  • Kjersti 27.04.2018 13.33.50

    Jeg stiller meg helt åpen til å delta på en studie som viser hvordan en ME kropp oppfører seg iht aktivitet. Har hatt ME i nesten 20år og har lært hvordan man kan være så aktiv som kroppen klarer uten å bli for dårlig. Men jeg vet også godt hva og hvordan det er og hva som gjør at kroppen ikke tåler aktivitet. I mitt hode er det mest riktig å kalle me for Aktivitetsintoleranse sykdom. Og jeg er villig til å stille opp på studie med det iht risiko iht forverring. Det gjør jeg gjerne for meg selv og mine medoadienter

  • Benedikte Monrad-Krohn 20.04.2018 14.27.19

    Man må ta på alvor at mange blir verre av CBT og GET. Man viser til PACE og Cochrane, at dette er trygt. Men studien(e) følger ikke opp frafall, og man ser ikke hvor mange som har droppet ut. Ved Pace fikk man frigitt rådata. Da så man at 1/3 av Get gruppa var avhoppet, antageligvis de dårligste pasientene. Disse ble da tilegnet et gjennomsnittsresultat fra de som gikk ved 52 uker. Det blir helt feil. Så - når man går grundig igjennom, viser det seg at det ikke er dekning for å si at disse terapiene er trygge. Og da blir det mer harmoni mellom forskning og pasienterfaringene.

  • Lege 20.04.2018 21.56.52

    Jeg er enig med deg i at pasienter skal tas på alvor. Derfor må vi være åpne og ærlige om at vi enda ikke forstår denne sykdommen og at vi enda ikke har veldig effektiv behandling. Fysisk aktivitet vet vi er viktig for å unngå funksjonstap og uhelse. Data fra systematiske undersøkelser gir ingen holdepunktet for at dette et skadelig for denne pasientgruppen. Sakset fra http://cochranelibrary-wiley.com/doi/10.1002/14651858.CD003200.pub7/full Risk of bias due to incomplete outcomes was low in five of the eight included studies, reflecting the fact that loss to follow-up was low, and that participants who were lost to follow-up were evenly distributed between intervention and control groups

  • Benedikte Monrad-Krohn 21.04.2018 09.30.49

    1/2 På Pace studien ble det frislippet rådata etter en lang rettssak. Så den vet vi for sikkert at resultatene ikke underbygger konklusjonene om at det er trygt. Fler pasienter hadde 1/10 av kapasiteten de hadde ved start. Særlig ved Get var det mye slikt. Og således rimer dette med pasienterfaringene. Men i de andre studiene vet vi ikke. Og tvilsomt om noen orker å lage rettsssak. Men det er andre ting ved Cochrane også, Studiene i Cochrane måler ikke binding til opplegget, dvs vi vet ikke om deltakerne har fulgt protokollen. En studie viser at selvrapportert aktivitetsnivå er upålitelig (Friedmann 2009) En annen viser at deltagerne ikke klarte å følge aktivitetsplanen (friedmann 2002) andre studier foreslår også dette (Black 2005. En annen ting er at alle de tre hovedforskerne i PACE satt i Cochrane Review, sammen med to representanter fra foolkehelseinstituttet i Norge. Det kan være grunnen til at Get og CBT står så sterkt i Norge,

  • Benedikte Monrad-Krohn 21.04.2018 09.34.30

    2/2 og at nå for eksempel Sverige og Nederland har kommet lengre i å ikke skade ME pasienter med disse terapiene, de har mer eller mindre snudd. Folkehelseinstituttet har en del makt over sykdomspolitikken. Og så vil jeg igjen påpeke at Cochrane, som Pace, inkluderer mange som er deprimerte og utbrendte. Etter smalere kriterier er det 1/10 del av pasientene som velges ut. Hvorfor fortsetter man å sause alle sammen i en grøt, ingen vinner på det, så hvorfor fortsetter man med det? Det er et godt spørsmål. Om du vil ha referansene til studiene over, si fra.

  • frida 22.04.2018 23.57.46

    les denne: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1568997218300880

  • Marianne Grøtte 20.04.2018 12.37.29

    Tusen takk for et veldig godt innlegg i debatten rundt ME. Jeg håper virkelig at kunnskapen hos alt helsepersonell og NAV vil bedres, slik at vi blir møtt og behandlet slik syke mennesker skal. At vi skal slippe å kjempe så hardt hver gang vi ber om noe, så vi ikke gradvis blir verre i møte med hjelpeapparatet. Hadde de visst hva ME var da jeg ble akutt syk, hadde jeg da fått adekvat behandling, hadde jeg kanskje kunnet jobbe litt idag, og ikke vært alvorlig syk og husbundet. Krysser fingrene for at det snart blir bedring :-) hilsen MEdpasient

  • Nok en pasient 18.04.2018 12.53.02

    Utfordringene med PACE-studien er oppsummert her: https://forskning.no/medisinske-metoder-sykdommer/2018/04/kognitiv-terapi-og-trening-hjelper-ikke-mot-me

  • Solbakken 18.04.2018 11.58.51

    Lege. Legger merke til at du snakker om CFS... Vi andre snakker om ME. Om du fortsatt ikke har fått med deg at dette er to forskjellige sykdommer har du ganske mye forskningsmateriale og gå igjennom :)

  • Nok en lege 17.04.2018 20.20.28

    Det som mangler i denne kronikken, enda så omfattende den er, er noen forslag om HVA pasienter rammet av denne tilstanden egentlig bør gjøre. Du fraråder det som hjelper i nesten alle andre situasjoner med kronisk sykdom, nemlig en gradvis tilnærming med opptrening og aktivitetsøkning. Men hva er da ditt forslag til behandling, som kan gjøre disse pasientene bedre? Skal de bare akseptere å ligge stille og passive, gjerne i mørke og stille rom, dag etter dag, uke etter uke? Det mangler en forståelig forklaring, selv en plausibel teori, på hvorfor "ME" skal skille seg fra alle andre tilstander ved at passivitet, langvarig passivitet uten noe klart endepunkt, skal være helsebringende. Det er synd at slike holdninger spres og bidrar til at sårbare pasienter låses fast i mønstre som ikke bidrar til at de kan bli friskere og få bedre funksjon.

  • Pasient 17.04.2018 21.12.59

    Nok en lege: Det er altså ikke slik at pasienter flest ligger passive. En idiotisk myte dette passivitets-tullet. Alle tenkende mennesker forstår at det ikke er en farbar veg. Vær du trygg på at pasienter vil yte alt de kan og gjerne alt for mye. Så bør du ha respekt for de få som er totalt sengeliggende. Inntil videre bør pasientene drive såkalt aktivitetstilpasning. Erfaringsmessig er det det som «virker», i den forstand at pasienten kan oppleve noe stabilitet, små glimt av kvalitet. Det ligger tusenvis av erfaringer til grunn for dette. Hos behandlingsivrige leger lyder det sikkert rart, men det er å til. Nå er altså ikke årsak avklart, men hvorfor er det så vanskelig å tenke seg at å presse for mye på all form for aktivitet kan være kontraproduktivt, dersom det nå er noe feil med omsetningen av energi. Det kan være årsak, konsekvens, det vil tiden vise.

  • hilde 17.04.2018 21.39.33

    Tusen, tusen takk! Finnes etterhvert mange dyktige lever som anerkjenner alvorlighetsgrad og prøver hjelpe symptomer. Jeg har møtt noen sånne. Men det må bli regelen, og ikke unntak. Takk for linker også, bra med kilder!

  • Hilde 17.04.2018 22.01.57

    Tusen Takk! At du har sett pasienter og ser hva som er utfordringen (ikke passivitet men en kropp som ikke fungerer) betyr så mye! Vi vil! Og er klare for å kaste oss over og inn i livet så snart det blir mulig :) Varm klem

  • Anonym 17.04.2018 21.14.51

    Man må i alle fall ikke føre pasienten ut i forverring. Vi vet at flere pasienter har glede av aktivitetstipasning. Er man i form til å gradvis øke yteevnen er det flott, problemet er at utrolig mange pasienter aldri kommer dit. Mange våkner hver dag med melkesyre i bena, kramper og smerter. Er man inne i en bedre periode kan man kanskje leve noen dager på en forsiktig måte med suksess. Pasienter må ikke presses. Hovedsymptomet ved ME er PEM, eller anstrengelsesutløst utmattelse. Selv om det strider i mot behandlingsråd for nesten alle andre sykdommer, og selv om man som lege ikke forstår seg på det; må man lytte til pasientene. Hva gjelder forskningsmidler på CBT/GET må vi ikke glemme at vi har forsket på dette i noen tiår. PAC-studien viser at pasientenes fysisk kapasitet ikke øker. Man omtaler pasienter som "recovered", likevel klarer de ikke gå flere skritt, de klarer ikke jobbe, og de klarer ikke skole. Ro og hvile får en del bedre. Det viktigste er å unngå forverring.

  • Fru Andersen 17.04.2018 23.05.39

    Nok en lege. Her demonstrerer du tydelig hvorfor man trenger mer kunnskap blandt helsepersonell om ME. Ingen tvil om at du ikke har forstått hva ME er.

  • Nok en pasient 18.04.2018 12.59.30

    Aktivitetsavpasning - gjerne med pulsmåler og/eller skritteller (målet er å fullstendig unngå "kræsj"/PEM selvom dette kan ta tid å mestre og i noen tilfeller være nærmest umulig for de aller sykeste.) Symptomlindring - smerter, søvnproblemer, POTS, fordøyelse Hjelp og avlastning - hjelpemidler, hjemmehjelp, transport, m.m. ved behov

  • psykolog 21.04.2018 13.12.21

    Jeg tror det er viktig at du leser deg godt opp på forskning på me. Ved å kontakte eller følge open medicine foundation og Stanford universitet forskning, ved å lese Ron Davies og Mark Davies forskning får du oppdatert kunnskap . Så slipper både pasienter å forholde seg til dine fordommer om passivitet og du kan bedrive ditt virke fra med utgangspunkt oppdatert kunnskapsbasert praksis .

  • Pasient 17.04.2018 15.47.42

    En god gjennomgang. Behovet for kunnskap i helsetjenesten er enormt! Når pasienter ikke møter kunnskap der, skal det ikke mye fantasi til å tenke seg hva pasienter møter andre steder, fra venner til NAV. Meningsløs retorikk om «utmattelse» og sammenblandingen av ME og kronisk utmattelse må opphøre nå. Majoriteten av ME-pasienter (ikke kronisk utmattede) opplever kunnskapsløse beskyldninger fra noen leger som blander alt sammen, som grove. Scenario: du har vært gjenstand for grov feilbehandling med store langsiktige konsekvenser, får så høre at de som ikke tilfrisker, til og med blir verre, liksom ikke skal tenke riktig? Mer absurd og grovt blir det ikke. Leger m faktisk kunnskap, vet at omtrent det eneste ME-pasienter er gode på, er å tenke «riktig» og konstruktivt uansett hvor vanskelig det er. @lege: GET og CBT må gjerne benyttes for kronisk utmattede men ikke for ME. Vesentlig poeng, og det er altså godt dokumentert at nevnte skader mange pasienter med irreversibel virkning.

  • Lege 17.04.2018 15.39.24

    Godt innlegg. Vennlig hilsen lege

  • Lege 17.04.2018 15.15.10

    Skillet mellom psyke og soma er en falsk dikotomi basert på religiøse forestillinger. Til en viss grad er det også pragmatisme fordi vi har en mangefull forståelse av hvordan hjernen virker. Det er innlysende at hjernen og resten av kroppen er del av det samme biologiske systemet. Det virker også trolig at stressresponser er viktige som all annen sykdom. Vi vet for lite om årsakene til CFS. Vi bør derfor ikke låse oss til bestemte forklaringsmodeller. Det er opplagt at dette er en svært lidende pasientgruppe med en alvorlig tilstand. Det er utfordrende å behandle pasienter når vi for lite om hva som hjelper. Det er i midlertid vanskelig for meg å forstå at forsøk med gradert aktivitet og kognitiv terapi ikke bør forsøkes. Strengt tatt burda man vel forsøke «alt» om ikke annet som en del at et forskningsprosjekt. Det fremstår som uklart om forfatteren har som kriterie at leger må tro på en bestemt forklaringsmodell for å bli annerkjent for å ta denne pasientgruppen alvorlig.

  • Pårørende og forh v.helsearb 17.04.2018 15.36.46

    Legen her overser kanskje det kronikkforfatteren forteller?Altså: Erfaringsvis så blir dessverre mange ME-pasienter sykere av CBT og GET. Hva med å lytte til dette budskapet?

  • Lege 17.04.2018 18.50.28

    Det er vel verdt et forsøk? Det er vanskelig å forstå at dette kan gi alvorlige og langvarige negative effekter. Det er vel også rimelig og anta at CSF er en sekkediagnose med hetrogene etiologier. Det er ganske sansynlig at noe kan ha nytte av slik behandling. Jeg har fått med meg at mange ikke opplever bedring og til og med forverring av slik behandling. Det gir meg i liten grad innsikt i årsaker/sykdomsmekanismer eller informasjon om evt nytte for andre pasienter. Hvem vet, kanskje finner vi i fremtiden et smittsomt agens som årsak hos i alle fall en subgruppe av CFS pasientene - som med H. Pylori. Mitt holdning intill videre er at vi bør å forsøke flere strategier og ikke låse oss til en forklaringsmodell.

  • Pasient1 17.04.2018 19.30.09

    Lege skriver at han ikke kan forstå at Get og kat kan ha alvorlige og langvarige negative effekter. Spør en pasient, meg for eksempel. Jeg hadde en lege som ville dette, og jeg sa flott, du vet sikkert best, ud er jo lege. MEn; jeg angrer som en hund. Jeg la all energi i disse terapiene -med det resultat at jeg nå ikke klarer å være sammen med barna mine. Jeg må ha fullstendig ro og hvile, om jeg h iler meg 23 timer i døgnet kan jeg fungere noe i den siste timen. Den flotte jobben jeg hadde - null sjans. Hadde jeg hatt en lege med kunnskap så kanskje jeg kunne fortsatt med 50% jobb og 50% barn, det var der jeg var nå vi begynte på dette løpet. Så ja, lege, det kan ha store og negative langvarige effekter. Barna mine vokser opp uten en mamma, i 4 år nå. Skulle virkelig ønske at leger tok syke på alvor. Mange viktige ting i denne kronikken, inkludert linkene, alle leger burde lese den. Og tro på sine pasienter.

  • Monica Sætre 17.04.2018 19.01.33

    Lege burde skrevet sin kommentar med fullt navn da vedkommende ikke greide å ta innover seg fakta som fremkommer i innlegget. Det er på tide å slutte med å utsette ME pasienter for utmattende tøv i disse dager da man VET bedre

  • Lege 17.04.2018 20.19.54

    Jeg tror selsagt på deg. Dette handler ikke om mistro eller manglende vilje til å ta pasienter på alvor. Problemet er at vi som fag vet for lite om årsaker og behandling av disse tilstandene. Det er ikke vist enorm effekt av psykologiske tilbærminger eller av såkalt gradert trening. Mange pasienter rapporterer om negative langtidseffekter effekter av slike programmer Mer systematiske undersøkelser vist ikke vist slike negative langtidseffekter. Dette betyr ikke at jeg ikke tror på deg når du forteller meg om dine plager. Det betyr ikke at jeg tror du kan tenke deg frisk. Jeg forstår at du har opplevd en forverring etter forsøk med gradert trening og kognitiv terapi. Det er vanskelig å vite hvordan det hadde gått uten dette forsøket. Men du har i det minste prøvd, det syntes jeg du skal være stolt av. Håper du nå har fått kontakt med helseperonell du stoler på og som forsøker å hjelpe deg nå.

  • Lege 17.04.2018 20.22.16

    Jeg er ikke så glad i aggresjon og hets på sosiale medier, så jeg foretrekker å kommentere annonymt.

  • Fru Andersen 17.04.2018 23.07.44

    Her demonstrerer du tydelig hvorfor man trenger mer kunnskap blandt helsepersonell om ME. Ingen tvil om at du ikke har forstått hva ME er.

  • Solbakken 18.04.2018 12.01.29

    Denne artikkelen handler om ME, ikke CFS...

  • ME pasient 20.04.2018 11.39.52

    Til lege Jeg synes det er urovekkende at når en pasient sier at h*n har blitt mye verre av en behandling så er ditt svar: "...Det er vanskelig å vite hvordan det hadde gått uten dette forsøket. Men du har i det minste prøvd, det syntes jeg du skal være stolt av." Jeg synes ikke varet ditt er ikke greit så lenge så mange ME-pasienter stadig sier i fra om at de blir verre etter nettopp å ha prøvd. Dette viser tydelig at du ikke har satt deg godt nok inn i hva konsekvens til disse pasientene faktisk er. En lyttende lege vil ikke lytte til en bestemt hypotese som sies kan være positiv for pasienten.. En god og lyttende lege vil holde seg oppdatert på hva forskning sier, sette seg inn i forskningsmatrialet og på den måten forstår sammenhenger. Når det gjelder ME er forskningensmatrialet mye bredere enn det kompetansesenteret for CFS/ME frembringer! Det er ekstremt merkelig at de kun frembringer ensidig forskning som passer inn i deres hypotese! Alt for mange pasienter blir sykere

  • Lege 21.04.2018 00.06.03

    Det er ingen holdepunkter for at fysisk aktivitet skader din pasientgruppe. http://cochranelibrary-wiley.com/doi/10.1002/14651858.CD003200.pub7/full Jeg kan selsagt ikke si noe om virkning for hver enkelt pasient. Vi forstår ikke sykdommen og har desverre ikke særlig effektiv behandling enda. Det virker som mange pasienter opplever å bli krenket i møte med helsepersonell. Dette syntes jeg er leit. Jeg tror som nevt ikke at du bare kan tenke eller trene deg ut av sykdommen din. Det å ta pasienter på alvor innebære og lytte, men også være ærlig om hva forskning har vist.

Nyheter fra startsiden

Fastlegeoppgjøret

– Useriøst av Høie

Brudd i forhandlingene om normaltariffen

KS oppfordrer kommunene til dialog med fastlegene2

Seksuelle minoriteter

WHO friskmelder fetisjister

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!