Brukermedvirkning vektlegges

Vi anser det som en selvfølge at brukere, enten de er pasienter, pårørende, helsepersonell eller andre sentrale berørte, skal høres og inkluderes.

Publisert

Denne artikkelen er mer enn fem år gammel.

Innlegg: Jan-Ole Hesselberg, psykologspesialist og ledende fagsjef, ExtraStiftelsen

HVA VIL VI med brukermedvirkning i forskning? Dette spørsmålet ble i et innlegg i Dagens Medisin stilt av representanter for et nylig etablert nettverk for medforskning. Spørsmålet som blant annet ble rettet direkte til oss i ExtraStiftelsen, er høyst legitimt – og noe vi forholder oss til daglig.

ExtraStiftelsen deler årlig ut rundt 250 millioner til helseprosjekt og –forskning, og bak oss står 32 norske helseorganisasjoner med til sammen 1,1 millioner medlemskap. Flertallet av organisasjonene er pasient- og brukerorganisasjoner.

INKLUDERING. Vi anser det som en selvfølge at brukere, enten de er pasienter, pårørende, helsepersonell eller andre sentrale berørte, skal høres og inkluderes i alt fra prioriteringen av forskningsområder på nasjonalt nivå via formuleringen av forskningsspørsmål til implementeringen av ny kunnskap i klinisk praksis. Ikke bare fordi det er å anse som en demokratisk rettighet, men også fordi det er gode grunner til å anta at medvirkningen bidrar til å løfte kvaliteten på og relevansen av forskningen. Da skulle det bare mangle at de aller fleste norske forskningsfinansiører i dag stiller krav om brukermedvirkning.

At brukermedvirkning i forskning har kommet for å bli, betyr likevel ikke at det er innlysende hvordan det skal løses. Sentrale begrep er vanskelige å avgrense. Det er ikke alltid åpenbart hvem som er aktuelle brukere.

ROLLE – OG KRAV. Det er uklart for mange hvilken rolle en brukerrepresentant i et forskningsprosjekt skal spille, og hvilke oppgaver personen ikke skal ha. Hvilke krav bør man stille til brukerens kompetanse? Noe kunnskap om forskningsprosessen er veldig nyttig, men samtidig må ikke listen legges for høyt. Hvis brukeren blir for profesjonell, er personen da en «bruker» eller en forsker?

Få påberoper seg å ha klare svar på disse spørsmålene.

SØKNADENE. Hos ExtraStiftelsen er grad av brukermedvirkning ett av kriteriene som vektlegges når søknadene skal vurderes.

Dette vet forfatterne av kronikken, og de etterspør hvordan dette gjøres. I ExtraStiftelsen vurderes brukermedvirkning først og fremst ved at alle søknadene skal gå gjennom en av våre 225 godkjente søkerorganisasjoner. Dette er i all hovedsak frivillige helseorganisasjoner med pasient- og brukerfokus.

Skal en forsker søke om midler til et prosjekt som omhandler bruk av teknologi for å avhjelpe funksjonshemmede i hjemmet, må søknaden sendes i samarbeid med for eksempel Norges Handikapforbund.

UTILSTREKKELIG. Dersom søknadene har passert dette nåløyet, går søknaden inn til ExtraStiftelsen hvor den vurderes i to ledd av vårt fagutvalg. Fagutvalget består av 21 personer med varierende akademisk bakgrunn og yrkeserfaring. To av medlemmene i utvalget er brukerrepresentanter som også har bakgrunn fra akademia. De går gjennom alle våre søknader og vurderer brukermedvirkning i prosjektet. Element som vektlegges, er hvorvidt det er etablert kontakt med brukere, og i hvilke deler av prosjektet de skal involveres.

Fortrinnsvis bør brukere være involvert allerede i utformingen av forskningsspørsmålet og i hypotesedannelsen, men vi ser at mange søkere tror at «brukermedvirkning» er oppnådd bare man samler inn et spørreskjema fra deltakerne eller spør en brukerorganisasjon om de kan dele resultatene i sosiale medier. Dette er åpenbart ikke tilstrekkelig og det straffes søknadene for.

SANKSJONER. Kriteriene som ligger til grunn for å vurdere hva god brukermedvirkning er og hvordan disse skal vektlegges, er i utvikling hos alle forskningsfinansiører. Det er i utgangspunktet ingen enkel oppgave å spå hvilke søknader som ender i gode forskningsprosjekt, og det er enda vanskeligere å spå hvorvidt lovnadene om brukermedvirkning faktisk materialiserer seg i solid, konstruktiv brukermedvirkning.

Av den grunn blir brukermedvirkning også et sentralt element i fremdriftsrapporteringen til de forskningsprosjektene som får midler fra ExtraStiftelsen. Dersom brukermedvirkningen ikke står i stil med lovnadene i søknaden, må vi vurdere sanksjoner.

ExtraStiftelsens ordninger er under stadig utvikling og vi tror oppgaven løses best i samspill med kompetente miljøer. Vi inviterer gjerne det nyopprettede nettverkets medlemmer til å komme med sine innspill.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Kronikk og debatt, Dagens Medisin 06/2017

Powered by Labrador CMS