Innvandrerbarn fødes med alvorlige misdannelser

Rolf Lindemann, som er medisinfaglig seksjonssjef ved nyfødt intensiv på Ullevål, er ikke i tvil om at det oftere oppstår misdannelser hos barn av innvandrere enn hos etnisk norske. - Vi ser ofte at dette forekommer - og hyppigere enn hos etnisk norske, sier han.

Barna fødes med et bredt spekter av ulike misdannelser, ifølge Lindemann:

- Alt mulig, fra hjertefeil, urinveier og skjelett, til sykdommer i hjernen. Flere av barna dør av de misdannelsene de er født med, sier Lindemann.

Folkehelseinstituttet vil ikke kommentere hvor stort problemet er foreløpig, men er i full gang med å kartlegge omfanget av og de medisinske konsekvensene av inngifte i Norge. Dette gjøres på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet, Arbeids- og inkluderingsdepartementet og Barne- og likestillingsdepartementet.

Foreldrene er i slekt
Mange av sykdommene er kjente syndromer, som oppstår på grunn av mutasjon i et gen. Mutasjonene fører til misdannelser hos barnet fordi foreldrene er i slekt, og dermed har samme mutasjon. Pakistanere og kurdere er blant de folkegruppene som tradisjonelt gifter seg innen slekten, ifølge forsker Torunn Arntsen Sørheim ved Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse (Nakmi).

- Vi spør rutinemessig om det er slektskap mellom foreldrene når vi ser at barna får misdannelser. Hos innvandrerbarna får vi svært ofte vite at barnets foreldre er i slekt, forklarer Lindemann.

Ofte blir misdannelsene oppdaget allerede når mor er på svangerskapskontroll. - Mange av sykdommene kan være så alvorlige at vi anbefaler ikke å gå videre med svangerskapet. Mange av innvandrere ønsker likevel ikke abort, på grunn av tro og religion, sier Lindemann.

I Allahs hender
Foreldrene blir orientert om at sykdommen barnet deres har fått er genetisk betinget.
Lindemann mener at mange av dem vet om risikoen foreldre som er i slekt har for å få et sykt barn. - De sier at deres skjebne ligger i Allahs hender, og at dette er meningen, sier Lindemann.

Han understreker at man også kan se denne holdningen blant ekstremt religiøse etniske nordmenn.

- Er antallet innvandrerbarn med misdannelser økende?

- Det kan jeg ikke si sikkert. Jeg tror det regulerer seg selv. De mest handikappede får ikke barn, og dermed fører de ikke mutasjonene videre, sier Lindemann. 

Ser uvanlige misdannelser
Også ved Rikshospitalet ser man at det fødes innvandrerbarn med misdannelser som kommer av inngifte.

- Vi ser en del uvanlige misdannelser hos innvandrerbarn, sier Thor Willy Ruud Hansen, seksjonsoverlege og professor ved Rikshospitalet-Radiumhospitalet HF.

- Da klør vi oss i hodet og setter inn store ressurser på å finne ut hva dette er, forklarer han.
Sykehuset bruker internasjonale kontakter, ekspertise på eget sykehus og andre sykehus.

- Er disse misdannelsene mer alvorlige enn dem dere vanligvis ser?

- Det er mer det at de ikke passer inn i mønsteret ennå, og vi antar at de kommer på grunn av inngifte. Det er en kjent sak at det er større risiko for at det skal oppstå misdannelser når personer som er i slekt, får barn, påpeker Ruud Hansen.

Stor variasjon
Årsaken er at det er mye større risiko for at begge foreldrene har den samme genfeilen, og at dette dermed får konsekvenser for barnet når foreldrene er i slekt.

- Vi ser hele variasjonen av misdannelser, fra små ting til livstruende misdannelser, sier Ruud Hansen.

- Vet foreldrene at det er en risiko for misdannelser ved inngifte?

- Jeg har ikke hatt nok kontakt med dem til å kunne si det sikkert, sier overlegen, som heller ikke kan vise til tall som forteller om hvorvidt andelen misdannelser hos innvandrerbarn har økt.

Doblet risiko
Professor i genetikk, Karen Helene Ørstavik ved Rikshospitalet, påpeker at tallenes tale er klar: - Risikoen for alvorlige medfødte misdannelser hos barn av foreldre som er fetter og kusine, er dobbelt så stor som for foreldre som ikke er i nær slekt, sier Ørstavik.

Dersom forekomsten av medfødte misdannelser er på to prosent for foreldre som ikke er i slekt, vil den være på fire prosent for foreldre som er fetter og kusine.

Genetikerne blir ofte spurt om å hjelpe til med å stille diagnosen dersom det blir født et barn med misdannelser.

Viktige opplysninger
- Vi møter familien, og tar opp familiehistorie. Opplysninger om inngifte kan være av betydning for den legen som skal stille diagnosen, sier Ørstavik.

Inngifte øker risikoen for mange forskjellige typer alvorlige misdannelser.

- Det dreier seg ofte om sykdommer der det er noe galt med sentralnervesystemets utvikling, ofte med psykisk utviklingshemming til følge. Disse sykdommene er ofte monogent arvelige, det vil si at det er endringer i ett enkelt genpar som bestemmer om barnet blir sykt eller ikke, sier Ørstavik.

Dobbelt søskenbarn
Noen ganger kan paret være dobbelt fetter og kusine.

- For eksempel kan deres mødre være søstre, og deres fedre brødre. Da øker risikoen, sier Ørstavik. 

Risikoen øker også noe i en familie der inngifte har foregått i mange ledd.

Klar over konsekvensene
Statsråd Karita Bekkemellem i Barne- og likestillingsdepartementet vil ikke kommentere saken. Hennes departement henviser til Helse- og omsorgsdepartementet.

Statssekretær Rigmor Aasrud i Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) sier at de er oppmerksommme på problemstillingen med inngifte - og kjent med at det å få barn med nære slektninger kan medføre uheldige helsemessige konsekvenser for barna.

- HOD har ansvar for å ha informasjon om hvilke helsemessige konsekvenser det å få barn med nære slektninger kan medføre for barna. Departementet har også ansvar for å informere befolkningen om disse konsekvensene. 

Departementet har i årets tildelingsbrev bedt Sosial- og helsedirektoratet om å vurdere behovet for informasjonstiltak om helsemessige konsekvenser av ekteskap mellom søskenbarn, opplyser Rigmor Aasved.

Mer inngifte i Norge enn i Pakistan

Forsker Torunn Arntsen Sørheim sier at tendensen til inngifte er høyere blant pakistanere i Norge enn i Pakistan.

Torunn Arntsen Sørheim ved Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse (Nakmi) har forsket på det pakistanske miljøet i mange år. Hun har også reist til Pakistan mange ganger.

Pakistanere og en stor andel av verdens befolkning har tradisjon for å gifte seg med slektninger. - Rundt en femdel av verdens barn blir født av foreldre som er i slekt. I Pakistan er dette en tradisjon, selv om det ser ut til at det er en synkende tendens, sier Arntsen Sørheim.

Kurdere er en annen folkegruppe som har som tradisjon å gifte seg innen slekten.

Vil hjelpe slektninger
Hun forklarer at tendensen til slektskapsbaserte ekteskap er noe høyere blant pakistanere i Norge. - Det handler om migrasjon og trygghet. Livet er hardt i Pakistan, og de som har reist til Norge, ønsker å hjelpe sine slektninger. I tillegg styrkes båndene mellom slektningene, sier hun.

Arntsen Sørheim mener arvelige og medfødte tilstander blant barn også er en helseutfordring blant familier i Pakistan, men at det blir mer synlig i det norske samfunnet.

- I Pakistan er det så stor spedbarnsdødelighet at de arvelige og medfødte lidelsene ikke blir så synlige. Barna dør i stor grad av infeksjoner, under hjemmefødsler eller av mangel på muligheter for helsetjenester, påpeker hun.

Straff
Arntsen Sørheim forteller at mange pakistanske foreldre opplever det som en straff å få et barn med funksjonshemming.

- Det er utrolig viktig med god kommunikasjon mellom helsepersonell og familiene. Og familiene er ikke bare foreldrene, men kanskje en bestemor som tradisjonelt forvalter kunnskap om barn og helse. De må få tilgang til kunnskap om hva sykdommen skyldes, slik at innsikten kan dempe oppfatningen om at dette er en straff for tidligere synder. Spesielt er dette viktig når det gjelder arvelige sykdommer. Det gjør vondt å få vite at man har fått et barn med en arvelig sykdom, sier hun. 

Forsker på søskenbarn-ekteskap

Divisjonsdirektør Camilla Stoltenberg i Folkehelseinstituttet er ansvarlig for den nye rapporten om søskenbarnekteskap blant innvandrere som skal leveres til departementene i slutten av mars.

- Bakgrunnen for at departementene har ønsket en rapport, er debatten om forekomsten av inngifte, de medisinske konsekvensene, om det bør gjøres noe med dette, og eventuelt hva man bør gjøre, sier Stoltenberg.

I sin doktorgradsoppgave fra 1997 viste Stoltenberg at det var cirka 40 prosent søskenbarnekteskap blant de som var innvandrere fra Pakistan og fødte barn i Norge, og cirka 50 prosent nært slektskap totalt.

- Det er en viss usikkerhet tilknyttet disse tallene, men det er lite trolig at det er en overrapportering. I den nye rapporten vil vi svare på om det er like mange slike ekteskap i dag, sier Stoltenberg.

Dagens Medisin 05/07