Pakken med det "rare" i

Pakkeforløp hjerneslag skal være en gave til helsepersonell, slagrammede og pårørende. Men hva skjer om mottakerne ikke forstår innholdet, eller hva nytten av det er?

Hvert år rammes om lag 12 000 av hjerneslag. Slag er en vanlig årsak til blant annet funksjonshemming og uførhet. Ingen hjerneslag er helt like, og det er store individuelle forskjeller på slagrammede. Likevel har de mye felles, og mange opplever at oppfølgings- og rehabiliteringstilbudet kan bli bedre. For noen er det svært mangelfullt. Geografiske forskjeller er en utfordring. Helseminister Bent Høie, som har vært en pådriver for pakkeforløp, har påpekt følgende: «Mange som har blitt rammet av hjerneslag føler seg utrygge og engstelige når de reiser hjem fra sykehuset. Det er viktig å komme i gang med rehabilitering så raskt som mulig. Pakkeforløpet skal gi bedre oppfølging og større trygghet for både pasienter og pårørende» (e-post av 10.1.2020 fra Helse- og omsorgsdepartementet).

Formålet med pakkeforløp hjerneslag, hvor fase 1 (akuttbehandling) ble lansert i 2017 og fase 2 (oppfølging og rehabilitering) ble lansert i 2019, er å gi godt organiserte, helhetlige og forutsigbare pasientforløp, unngå unødige ikke-medisinsk begrunnede forsinkelser i utredning, diagnostikk, behandling og rehabilitering, gi likeverdig tilbud til pasienter og pårørende uavhengig av hvor i landet de bor, og gi god informasjon og økt brukermedvirkning og brukertilfredshet.

På REHAB 2020 – en kongress som samlet ca. 350 fagpersoner fra hele landet i Trondheim i slutten av januar – kom det fram at blant helsepersonell som har mottatt pakkeforløpet så oppfatter noen det som bare en rekke skjemaer for utfylling.

På samme konferanse holdt jeg foredrag om temaet. Der målbar jeg en innvending fra oss som brukerorganisasjonen for slagrammede og pårørende, og som flere fagpersoner støtter, eller selv har uttrykt: Samtidig som pakkeforløp fase 2 ble lansert burde det vært satt i gang en egen opplæring- og implementeringsprosess.

De som har jobbet med pakkeforløp hjerneslag fra Helsedirektoratet har gjort en god jobb. Sett fra vårt ståsted, er det tilstrekkelig ressurser til opplæring- og implementering som mangler. Det er – ikke minst på bakgrunn av tilbakemeldingene vi mottar fra kommunene rundt pakkeforløp fase 2 - ikke tilstrekkelig å bare presentere pakkeforløp gjennom brev og på konferanser og seminarer.

Dersom ikke Helsedirektoratet har midler til en mer systematisk oppfølging av de som skal levere på pakkeforløp hjerneslag – det være seg både i spesialisthelsetjenesten og i kommunene – så må det bevilges penger. Pakkeforløp hjerneslag har vært – som andre pakkeforløp – prestisjeprosjekter fra politikerne, men det hjelper ikke om man har råd til å kjøpe seg en ny, flott bil dersom man etterpå enten ikke har førerkort eller mangler penger til drivstoff. Da blir man stående på stedet hvil.

Nå gjennomfører LHL Hjerneslag en kartlegging av hvordan kommunene følger opp pakkeforløp hjerneslag fase 2. Vi skal komme med en grundig og fyldig tilbakemelding på resultatene i hjernehelse- og hjerneslagmagasinet SlagNytt i mai, men en foreløpig gjennomgang viser at implementeringen i kommune-Norge varierer fra de som ikke ha startet, til de som synes – satt veldig på spissen - å ikke helt "forstå" hva pakkeforløp er og hvorfor det "angår" dem, til de som er godt i gang.

I de foreløpige kommunesvarene vi har lest er det kommuner som er kritiske til registreringen som følger med pakkeforløpet. Fordi pakkeforløpet bygger på en rekke målepunkter er det viktig at både spesialisthelsetjenesten og kommunene følger opp registeringen, da resultatene kan brukes til blant annet å forbedre tilbudet. Men om pakkeforløpet ender opp med bare en rekke registreringer, og attpåtil mer eller mindre tilfeldige registreringer, er vi på ville veier. Det er da også noe av dette jeg oppfatter var kritikken som kom fram på REHAB 2020: "Vi har bare har mottatt en rekke skjemaer for utfylling".

Det andre bekymringsfulle som påpekes fra kommuner er at det forutsettes at de får kompensasjon for eventuelle merutgifter knyttet til pakkeforløpet. Fordi det i utgangspunktet ikke følger penger med pakkeforløpet, og fordi vi vet at det må på plass blant annet bedre logopeddekning – eller andre oppfølgingsressurser - der det mangler, så kan vi ende opp uten nevneverdige forbedringer.

I tillegg til at vi nå ber helseminister, Helse- og omsorgsdepartementet og Helsedirektoratet finne midler til opplæring i bruk av pakkeforløpet og implementering av dette, så foreslår vi også at kommunene arrangerer temamøter sammen med sykehusene for fastleger, evaluerer pakkeforløpet hvert halvår sammen med brukerorganisasjonene, henter erfaring og inspirasjon fra andre kommuner med vellykkede hjerneslagprosjekter, samt etablerer tilbud for slagrammede (og personer med ervervet hjerneskade) utover pakkeforløp hjerneslag fase 2.

Etter LHL Hjerneslags mening er det - slik vi også har foreslått - behov for en form for pakkeforløp hjerneslag fase 3. Grunnen er at fase 2 dekker bare tiden fram til tre måneder etter slaget. Mange slagrammede har behov for mer langvarig og tverrfaglig oppfølging. En av grunnene til dette er at nesten hver femte slagrammede etter tre måneder ikke har fått dekket sitt hjelpebehov, og hver fjerde at de ikke har fått den treningen de trenger (Norsk hjerneslagregisters årsrapport 2018). En annen viktig grunn er at mange slagrammede - slik som barn, unge i utdanning og personer i yrkesaktiv alder - har behov for mer langvarig og tverrfaglig oppfølging.

Men nå oppfatter vi at det "akutte" er å følge opp lanserte pakkeforløp med mer informasjon og opplæring for at implementeringen skal bli vellykket. La pakkeforløp hjerneslag fase 2 bli den gavepakken til helsepersonell, slagrammede og pårørende den var tenkt å være. La ingen være i tvil om hvorfor vi har fått den, eller hvordan den brukes.