Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

Blogger


Steinar Thoresens blogg Publisert 2018-01-05

Blir unge med kronisk sykdom lavere prioritert?

Stadig flere unge lever med kronisk sykdom. Å bli kronisk syk tidlig i livet innebærer et langt liv i samspill med helsevesenet. For pasienter som kanskje må leve med en sykdom hele livet er det viktig å kunne ta del i vurderinger som får konsekvenser for hvordan livet blir under behandling.
Selv om mange deler din sykdom, er din sykdomshistorie individuell. Hvordan du kan leve med kronisk sykdom, og hvilke valg som tas for din behandling er avgjørende for hvordan du kan leve ditt liv. Fordi dette er så viktig ser vi i økende grad et fokus på samvalg, nemlig at pasienten skal være involvert i beslutninger som angår dem.

De fire siste årene har norske helsepolitikere hatt en klar ambisjon om å skape pasientenes helsevesen. På tross av dette kunne Kantar TNS i Arendalsuka 2017 presentere tall som viser at kronisk syke pasienter ikke opplever en høy grad av samvalg og involvering i egen behandling. Beveger vi oss mot pasientenes helsevesen også for mennesker med kroniske sykdommer, eller vil dette forbli en politisk visjon?

Undersøkelsen ble besvart av kroniske syke og medlemmer av interesseorganisasjoner for pasientgrupper. Jeg har tidligere skrevet om denne undersøkelsen her. I besvarelsen av denne undersøkelsen er det en gruppe som skiller seg ut. Pasienter under 30 år opplever generelt at de får dårligere oppfølging i helsevesenet enn de eldre gruppene. Hele 45% av disse svarer at de opplever at de ikke får et godt nok tilbud fra det offentlige helsevesenet.

Deres opplevelse av tilbudet understrekes av flere funn. Denne gruppen har en lengre vei til riktig diagnose enn de andre gruppene. Nesten halvparten har opplevd å måtte gå seks ganger eller mer til legen før de blir sendt til spesialist. Nesten 60% av dem ventet mer enn ett år på å få en diagnose. Ett år og seks legebesøk hos fastlegen før du blir henvist er, lenge. Ett år med alvorlig sykdom er nok til å falle av skoleløpet, eller gjøre det vanskelig å få og beholde en jobb. I tillegg er det kun 32% av disse pasientene som opplever at de har et reelt samvalg med legen sin i beslutninger som angår dem.

Det er ikke vanskelig å forstå at denne gruppen mener de har et for dårlig tilbud i et system som de opplever ikke hører på deres behov eller ser dem som likeverdige. Mennesker under 30 år kan ha andre behov enn de andre pasientgruppene. For disse kan det være viktig å fullføre studier, komme seg inn i arbeidslivet og motta en behandling som er tilpasset et liv der minst mulig tid blir brukt som pasient.

Vi vet også at om man først havner utenfor arbeidslivet er det vanskelig å komme seg inn. For mange av disse menneskene kan inngangsporten til arbeidslivet bli utfordrende, enten fordi de ikke har greid å fullføre utdannelsen sin eller fordi det ikke er like lett for alle arbeidsgivere å forstå hvordan en kronisk sykdom utarter seg og hvilken tilrettelegging det eventuelt vil kreve.

Derfor er det så kritisk viktig at tiden det tar før denne gruppen får en diagnose og mottar riktig behandling er så kort som overhode mulig.

De aller fleste unge med kroniske sykdommer ønsker å delta i samfunns- og arbeidslivet. Det er avgjørende for dem å kunne få en diagnose raskt og motta behandling skreddersydd til akkurat dem. I følge FFO (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon) er det 85 000 funksjonshemmede som ønsker å jobbe, men som likevel står utenfor arbeidslivet da de ikke får den hjelpen og tilretteleggingen de trenger. FFO kaller dette for den tause ledighetskrisen.

En kronisk sykdom kan nødvendigvis ikke helbredes, og en kronisk syk vil ofte ha behov for behandling resten av livet. For en pasient under 30 år vil dette forhåpentligvis bli et langt liv. Tidlig diagnostisering og riktig behandling gjennom samvalgsprosesser kan utgjøre forskjellen på et godt og aktivt liv med samfunnsdeltakelse og et liv i utenforskap med langt dårligere livskvalitet. Samvalg er en viktig del av pasientbehandlingen, og på helsenorge.no kan vi lese at Helsedirektoratet jobber med å utvikle et system for godkjenning av samvalgsverktøy. Dette gjør de for å sikre brukervennlige verktøy som er pedagogisk lagt opp slik at flere pasienter kan ta informerte valg basert på egne verdier og preferanser. Nylig var lege og UiO-professor Pål Gulbrandsen ute i Dagens Medisin  og påpekte hvor komplisert samvalg faktisk er. Han påpeker blant annet det paradoksale i at selv om samvalg er en lovfestet pasientrettighet har verken leger eller helsepersonell fått opplæring i hvordan de skal sikre samvalg med pasienten.

Vi vet at vi møter en eldrebølge, og at vi i fremtiden vil vi ha knapphet på ressurser i helsevesenet. Det første tiltaket vi må gjøre er å jobbe for å sikre at folk får riktig diagnose og behandling så fort som mulig. Dessverre er ikke det realiteten for de unge med kronisk sykdom. Dette må endres. Det er vanskelig å akseptere at unge pasienter skal møte et dårligere helsevesen enn andre. Beveger vi oss mot pasientenes helsevesen også for unge mennesker med kroniske sykdommer, eller vil dette forbli en politisk visjon?

Kommentarer

  • Rigmor Smistad 17.01.2018 12.53.46

    Jeg ble syk 21 år gammel (1983) med en kronisk sykdom . Jeg svømmer fremdeles rundt i systemet å det er frustrerende.

  • lege 05.01.2018 14.38.33

    Jeg vil definitiv mene at det er gruppen middelaldrende og eldre som har langvarige/kroniske og gjerne flere tilstander - som får den dårligste hjelpen. Både hos fastleger og ved sykehus. De unge er jo de som går først i køen mens vi har en stygg tendens her i landet til å devaluere mennesker med økende alder- hvor de syke ser ut til å bli devaluert i ekspressfart. Se bare på gruppen som har ulike ryggtilstander som medfører stor grad av invaliditet; en gruppe som er rene mobbeofferne i helsevesenet og ikke får hjelp- til tross for stort helsetap uten helsehjelp og stor helsegevinst av opptrening, manipulasjon og bløtdelsebehandling. De blir hyppig mistrodd på smerte og funksjonssvikt pga. ryggsykdommen og på andre symptomer fra annen potensielt alvorlig sykdom i møte med helsevesenet. Dette koster sannsynligvis liv hver dag. Dette rammer ikke de unge, først og fremst, men i stor grad middelaldrende og eldre, og spesielt kvinner.

Steinar Thoresen

Medisinsk Direktør i AbbVie siden 2013. Thoresen er lege med spesialisering i patologi og epidemiologi og har tatt en dokorgrad på brystkreft. Han er tidligere leder for nasjonal kreftscreening ved Kreftregisteret og professor ll ved UiB 1999-2013.

Nyheter fra startsiden

ÅRSRAPPORT FOR KVALITETSREGISTERET

– Mindre overbehandling av prostatakreft

John-Aren Røttingen i Forskningsrådet

NY SENTERORDNING FRA FORSKNINGSRÅDET

Norges første kliniske forskningssenter til Bergen2

Tidligere DM Arena-møter

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!